"Zaļā lampa": Dominikam nepieciešama palīdzība retas slimības ārstēšanā, Mixnews.lv

"Zaļā lampa": Dominikam nepieciešama palīdzība retas slimības ārstēšanā

фото

Sabiedrība | 2018. gada 18. decembrī plkst. 07:00

Dominikam nepieciešama palīdzība retas slimības ārstēšanā. Līdz 2. janvārim līdzekļus Dominikam var ziedot, zvanot pa ziedojumu tālruni 90006384. Maksa par zvanu 1,42 eiro. Līdzekļus var pārskaitīt ŠEIT

Pusotru gadu vecajam Dominikam, kurš cieš no retas iedzimtas slimības, nepieciešama palīdzība, lai veiktu izmeklējumus un piemeklētu atbilstošus medikamentus.

Mazajam Dominikam ir reta ģenētiska slimība. Pasaulē ir vien 600 bērnu ar diagnozi KCNQ2, taču tādā formā, kā Dominikam, tā ir tikai trim. Kā to ārstēt un atvieglot zēna ciešanas, Latvijā nezina neviens. Vienīgā iespēja – māmiņai kopā ar mazuli doties uz Holandi un Beļģiju pie neirologiem, kuriem ir pieredze šādu slimību ārstēšanā, piemeklējot medikamentus, kas, cerams, ļautu atbrīvoties no epilepsijas lēkmēm un mazināt sāpes.

Latvijā šādus preparātus izrakstīt nav iespējams. Dominika māmiņa pati ir uzmeklējusi pasaules līmeņa speciālistus un konsultējas ar viņiem pa tālruni. Mazo Dominiku jau gaida ārsti Antverpenes klīnikā. Šobrīd māmiņa ne uz mirkli neizlaiž mazuli no rokām. Ģimenei ir nepieciešams mūsu palīdzība.

Labdarības fonds BeOpen Dominikam ir atvēris speciālu ziedojumu kontu. Līdz 2. janvārim līdzekļus var pārskaitīt ŠEIT

фото

Vislaimīgākās deviņas dienas Arinas dzīvē bija pērn, uzreiz pēc Jāņiem. Visa ģimene – vīrs Jānis un divas vecākās meitiņas – ar prieku un saviļņojumu gaidīja Arinu atgriežamies no dzemdību nama kopā ar mazo Dominiku. Meitenes jau sen sapņoja par brālīti, bet tētis – par trešo bērniņu. Tagad ģimene bija ideālā sastāvā – divas meitas un dēlēns.

Uzreiz pēc atgriešanās no dzemdību nama vecāki sarīkoja fotosesiju. Tajās fotogrāfijās mazulis izskatās ļoti mīļš. Ģimenē valdīja miers un šķita, ka nekas nespēs apdraudēt viņu laimi. Taču desmitajā dienā Dominikam pēkšņi sākās smagas lēkmes ar krampjiem. Vienā brīdī viņu mazā drošā pasaule sabruka.

Slimnīcā ārsti veica mazulim visus nepieciešamos izmeklējumus, taču diagnozi noteikt nespēja, liekot vien noprast, ka māmiņu sagaida smaga cīņa par bērna dzīvību. Nekontrolētas un neparedzamas lēkmes ar konvulsijām nemitējās. Tika nosūtītas analīzes un pārbaužu rezultāti uz neiroloģijas centru Igaunijā. Pēc detalizētiem izmeklējumiem igauņu speciālisti diagnosticēja bērnam retu ģenētisko patoloģiju (kas, kā noskaidrojās, nav mantota no vecākiem) – gēna KCNQ2 mutāciju jeb epileptisko encefalopātiju.

Šī gēnu mutācija ir izraisījusi smagu epilepsiju un attīstības traucējumus. Šobrīd, par laimi, epilepsijas lēkmes ir mitējušās, un māmiņa ļoti cer, ka tās vairs neatgriezīsies. Taču epileptiskā aktivitāte galvas smadzenēs ir saglabājusies. Lai Dominiks iemācītos sajust savu ķermeni, katru dienu ir ļoti daudz jāstrādā. Nepieciešami arī speciāli medicīniskie preparāti.

Visas Latvijā pieejamās zāles jau ir izmēģinātas, taču tās nepalīdz un nesniedz atvieglojumu – mūsu ārsti nekad nav saskārušies ar šādu slimību un viņiem gluži vienkārši nav pieredzes tās ārstēšanā. Taču mūsu dakteri ir gatavi strādāt komandā ar ārzemju speciālistiem, kas spētu piemeklēt atbilstošus medikamentus.

Šobrīd Dominikam ir jādodas uz pārbaudēm uz Antverpeni pie galvenā bērnu neirologa, kurš strādā kopā ar profesoru, kas atklājis šo reto slimību.

Dominiks ir ļoti jauks mazulis ar zeltainām matu cirtām un kautrīgu smaidu. Puisēnam ir pusotrs gadiņš, un viņš gandrīz visu laiku, 24 stundas diennaktī, pavada uz māmiņas rokām. Viņa nevar atstāt puisēnu ne uz mirkli, jo Dominiks nespēj pat patstāvīgi sēdēt. Arina jau ir pieradusi visus mājas darbus veikt ar vienu roku – ar otru viņa stingri spiež pie krūtīm mazo dēlēnu.

Šī slimība ir tik ļoti reta, ka ārstēšanas metodes tiek piemeklētas burtiski taustoties. Vissmagāk vecākiem ir apzināties to, ka ārsti nespēj dot nekādas prognozes par slimības tālāko norisi. Joprojām nav skaidrības arī par ārstēšanas shēmu, nepārtraukti tiek piemeklētas un izmēģinātas jaunas formas un metodes. Šī slimības forma tika atklāta tikai pirms sešiem gadiem.

Pirms kāda laika Dominiks nepārstājot kliedza divas nedēļas no vietas. Nepalīdzēja ne zāles, ne mierināšana. Bija saprotams, ka bērnu moka stipras sāpes, taču kas tieši mazulim sāp un kāds ir šo sāpju iemesls, ne vecākiem, ne ārstiem noskaidrot tā arī neizdevās. Šādu lēkmju brīžos ģimene cieš ne mazāk par bērnu – no savas bezspēcības palīdzēt.

Arina ir uzmeklējusi internetā organizāciju “KCNQ2 ārstēšanas alianse”, kas apvieno mediķus, farmaceitus, zinātniekus un vecākus no visas pasaules. Šī alianse izveidojās pirms pāris gadiem, kad vairāki retu ģenētisku slimību skarto bērnu vecāki apvienojās nelielā grupā, lai dalītos pieredzē un vienkārši atbalstītu viens otru. Šodien tā jau ir izaugusi par nopietnu starptautisku organizāciju.

Arina sazinājās ar aliansi, aizsūtīja pārbaužu rezultātus un vērsās pēc palīdzības. Atklājās, ka Dominikam ir ļoti reta slimības forma, oficiāli pasaulē ar šādu slimības formu ir reģistrēti tikai trīs bērni.

Ja pasaulē ir speciālists, kurš varētu palīdzēt, tad tā ir Antverpenes universitātes profesore Sāra Vekhūzena (Sarah Weckhuysen). Šī talantīgā zinātniece pēta retas ģenētiskas slimības un ir atklājusi to slimības formu, ar kuru sirgst Dominiks.
Ik gadu alianse rīko samitu, kurā speciālisti prezentē savu pētījumu rezultātus. Šobrīd pētījumos piedalās jau 600 ģimenes no visas pasaules. Pateicoties alianses darbībai, vecākiem ir iespēja vērsties pie neirologiem, terapeitiem un citiem speciālistiem, kā arī saņemt detalizētas ekspertu konsultācijas.

Līdzekļi ir vajadzīgi arī, lai apmaksātu regulāras fizioterapijas procedūras, ergoterapeita pakalpojumus un citas rehabilitācijas programmas, jo zēnam neklausa ne rokas, ne kājas. Dominikam ir smagas problēmas ar redzi – māmiņa ne vienmēr saprot, ko viņš tieši spēj saredzēt, taču, atbildot uz viņas vārdiem, intonāciju un smaidu, mazulis reaģē ar žestiem.

Valsts programmas ietvaros Dominikam tiek apmaksāta pusstundu ilga nodarbība ar fizioterapeitu un ergoterapeitu nedēļā. Tomēr ar to ir stipri par maz. Puisēnam ir nepieciešama ļoti intensīva rehabilitācija, taču tā maksā ļoti dārgi. Gadā nodarbības ar osteopātu izmaksā 420 eiro, fizioterapija – 1900 eiro, ergoterapija – 960 eiro, kranio-sakrālā terapija – 270 eiro, ABM terapija – 2100 eiro.

фото

Ģimenei, kurā aug trīs bērni, šāda summa ir nepaceļama. Nauda ir nepieciešama pastāvīgi, bet ģimenē strādā tikai tētis, kurš dara visu iespējamo, lai uzturētu trīs bērnus un nodrošinātu mazulim nepieciešamo medicīnisko aprūpi.

“Lielāko atbalstu man sniedz vīrs. Es nepārtraukti jūtu viņa mīlestību un rūpes” saka Arina. “Es vienmēr esmu sapņojusi par lielu mīlošu ģimeni. Kopā ir vieglāk gan priekos, gan sāpju brīžos. Mēs turamies un ticam.”

Arina nesūdzas un uztver situāciju mierīgi un nosvērti. Viņa ir ļoti ticīgs cilvēks. Arina neuzdod šo lielo jautājumu KĀPĒC, jo tic, ka atbilde ir tik liela, ka to nevar tā ieraudzīt… Dominika māmiņa ir pārliecināta, ka tas nav sods vecākiem vai karma par iepriekšējo paaudžu grēkiem.

“Man ir ļoti sāpīgi dzirdēt, kad cilvēki tā saka, un es tam neticu,” uzsver Arina. “Slimība ir traģēdija! Šādiem pārbaudījumiem mēs varam iziet cauri tikai ar Dieva palīdzību, nezaudējot ticību un mīlestību. Absolūtu mīlestību bez jebkādiem nosacījumiem.”

Arina atzīst, ka pēc Dominika piedzimšanas uz daudzām lietas ir sākusi raudzīties savādāk. “Visam dzīvē ir sava jēga. Taču mēs nespējam to aptvert, saprast. Visa pamatā ir mīlestība un žēlsirdība. Mēs redzam tikai mazu puzles gabaliņu, pēc tā mēs nevaram saprast, kāds ir Dieva prāts un nodoms.”

Runājot par sevi, Arina saredz savu patieso aicinājumu darbā ar bērniem. Uzskata, ka vārds ietekmē cilvēka likteni. Vecāki nosauca viņu par Arinu – par godu izcilā krievu dzejnieka Aleksandra Puškina auklītei Arinai Radionovnai. Arinas tētis ir krievu tautības, taču vārdu meitai izvēlējusies viņas mamma latviete. Darbs ar bērniem Arinai vienmēr ir sagādājis prieku. Pabeidzot skolu, viņa izvēlējās studēt pedagoģiju, un pēc diploma saņemšanas turpināja strādāt ar mazuļiem.

фото

Arī tagad, neraugoties uz jaunākā dēla slimību, viņa uzskata sevi par laimīgu sievieti. Viņai patīk būt kopā ar bērniem, rūpēties un nodarboties ar viņiem. Mājas solī Arinai palīdz vecākā meita Adrija.

Ģimene dzīvo Āgenskalnā, mājā ar krāsns apkuri. Tētis Jānis skaidro, ka viņi speciāli meklējusi šādu variantu, jo, ņemot vērā esošās cenas, ģimenei ar trim bērniem normālas platības dzīvoklis ar centrālo apkuri un karsto ūdeni gluži vienkārši nav pa kabatai. Mammas galvenais palīgs ir vecākā meita Adrija. Viņa sapņo kļūt par aktrisi. Savukārt jaunākā meitiņa šogad uzsākusi mācības Rīgas Doma kora skolas pirmajā klasē un grib būt skolotāja.

1.septembrī Arina veda meitu uz skolu kopā ar Dominiku. Pēc pāris dienām viņai piezvanīja skolotāja un pastāstīja, ka vecāko klašu audzēkņi vēlas atbalstīt ģimeni un lūdz atļauju sarīkot labdarības koncertu. Šāda līdzcilvēku uzmanība un atsaucība saviļņo Arinu līdz asarām. Koncerta laikā savākto naudu ir plānots izlietot mūzikas terapijai.

“Dominikam tā ļoti palīdz. Viņš kopš dzimšanas mīl klasisko mūziku. Šopēna skaņdarbi viņu nomierina,” smaida Arina.

Arina dzīvo šodienai un nedomā par nākotni. Taču viņa tic, ka ar laiku Dominika stāvoklis uzlabosies. Māmiņa cer, ka netālu no mājām esošajā Katoļu ģimnāzijā drīzumā atvērsies dienas centrs īpašajiem bērniem un Dominiks varēs tur pavadīt laiku kopā ar vienaudžiem. Arina ir pārliecināta, ka viņas dēlēna diagnoze kļūs par jaunu atskaites punktu farmakoloģijas attīstībā, un zinātnieki spēs atrast problēmas risinājumu….

Taču pagaidām mēs varam vismaz nedaudz palīdzēt šai brīnišķīgajai un draudzīgajai ģimenei viņu sarežģītajā dzīves posmā, uzdāvinot viņiem mazu, taču ļoti sirsnīgu Ziemassvētku brīnumu! Ziedojums 6500 EUR apmērā palīdzētu mazajam Dominikam nokļūt līdz vajadzīgajam speciālistam Antverpenē un veiksmes gadījumā uzsākt ārstēšanās kursu.

Līdz 2. janvārim līdzekļus Dominikam var ziedot, zvanot pa ziedojumu tālruni 90006384. Maksa par zvanu 1,42 eiro.

Labdarības fonds BeOpen Dominikam ir atvēris speciālu ziedojumu kontu. Līdz 2. janvārim līdzekļus var pārskaitīt ŠEIT

Palīdzēt var arī, veicot bankas pārskaitījumu mērķa kontā:

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Mērķis – Zaļā lampa –palīdzība Dominikam Brūverim

No ziedojumiem netiek ieturēta nekāda komisijas maksa, tāpēc ziedojumu Dominiks saņems pilnā apmērā.

фото

Aritas Strodes-Kļaviņas foto

Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 16.00. Raidījumu vada žurnālistes Olga Avdeviča un Rita Troškina.

Komentāri