3-gadīgajai Elizabetei no Olaines ir nepieciešama mūsu palīdzība.
Meitenei ir autiskā spektra problēmas un smadzeņu darbības traucējumi. Viņa dzīvo savā pasaulē un runā savā valodā. Uzlabot situāciju, stimulēt Elizabetes attīstību un koriģēt viņas uzvedību var palīdzēt nodarbības Jelgavas ABA terapijas centrā. Gada rehabilitācijas kursa cena ir 3000 eiro. Māmiņa audzina Elizabeti viena, viņai nav pa spēkam sakrāt šādu summu, jo ir jāmaksā par citām meitas nodarbībām un ārstnieciskajām procedūrām.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas mazās Elizabetes atbalstam līdz 26. jūnijam. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Elizabetei Prūsei speciālu ziedojumu kontu. Nekādi procenti no ziedojumiem netiek ieturēti. Visa savāktā summa tiks nodota Elizabetes rehabilitācijas apmaksai.
“Tā bija mana personīgā izvēle”
Vasarā Elizabetei paliks četri gadiņi un pēc izskata viņa atgādina mazu princesi. Ar lellēm Elizabete praktiski nespēlējas. Vienkārši nepatīk. “Meitai pirmajā vietā ir mašīnītes, sensoru rotaļlietas, dažādas sīkas detaļas, kuras var likt kopā, pat svari, uz kuriem viņai patīk vsu svērt,” stāsta Elizabetes mamma Kete. Vienīgi viņa saprot meitas sacīto. Elizabete runā savā valodā, ātri izrunājot tikai viņai vien saprotamas frāzes.
Kete ar Elizabeti dzīvo Olainē, mazā pieticīgā vienistabas dzīvoklītī paneļu mājas piektajā stāvā. Istabā ir ļoti maz mēbeļu, nav televizora, toties ir daudz grāmatu, rotaļlietu un attīstošo spēļu Elizabetei. Šurp māmiņa ar meitu pārcēlās no Rīgas. Viņu māja atrodas klusā ielā, pa kuru praktiski nebrauc mašīnas, blakus ir bērnudārzs un daudz zaļumu. “Šeit ir mierīgāk,” skaidro Kete. “Arī dzīve šeit ir lētāka.”
Kete daudz strādā no mājām – pa dienu, kamēr meita ir specializētajā dārziņā. Viņas profesija ir saistīta loģistiku un, par laimi, Ketei ir iespēja darboties attālināti. Citādi viņa nez vai tiktu galā ar visām problēmām. Meitiņa prasa ļoti daudz uzmanības, bet Ketei nav neviena, kas varētu palīdzēt. Visa šīs mazās ģimenes – mammas un meitas – dzīve, pēc būtības, rit “attālināti”, tālu prom no visiem notikumiem un apkārtējās vides.
Ja ne meitiņas slimība, viņām divatā būtu ļoti labi. Tas, ka bērnam var būt attīstības traucējumi, bija zināms jau grūtniecības laikā.
Kete neplānoja bērnu. Precīzāk, negaidīja. Līdz tam viņa vairākus gadus nevarēja palikt stāvoklī un šī iemesla dēļ bija spiesta šķirties no sava mīļotā cilvēka. Ārsti apgalvoja, ka Ketei nevar būt bērnu, tāpēc negaidītā grūtniecība jaunajai sievietei sagādāja milzīgu pārsteigumu. Kad Kete saprata, ka ir stāvoklī, ar bērna tēvu viņi jau bija nolēmuši, ka katrs ies savu dzīves ceļu. Uzzinot, ka viņai būs dvīnīši, Kete bija vienlaicīgi pārsteigta un neiedomājami priecīga. Precēties viņa negrasījās, taču nolēma, ka ja jau reiz liktenis ir sagādājis viņai tādu dāvanu, ir jādzemdē. “Tā bija mana apzināta izvēle,” saka Kete.
Taču trešajā grūtniecības mēnesī notika nelaime – vienam no dvīnīšiem pārstāja pukstēt sirsniņa un Kete pazaudēja bērniņu. Ārsti bija noraizējušies arī par otra mazuļa dzīvību. Aptuveni līdz septītajam mēnesim visi gaidīja, ka grūtniecība pārtrūks. Taču otrs bērniņš izdzīvoja un sāka strauji augt. “Sirds dziļumos es jutu, ka ar dzemdībām viss būs kārtībā,” atceras Kete.
“Nāciet pēc pusgada”
Dzemdības sākās laikā un noritēja bez problēmām. Pasaulē nāca jauka meitenīte. “Mūs izrakstīja ļoti ātri. Dzemdību namā ārsti piešķīra meitiņai deviņas balles pēc Apgares skalas (vērtējums, ko ārsti veic pirmajās bērna dzīves minūtēs) un teica, ka man neesot par ko uztraukties.”
“Apmēram gada vecumā man kļuva skaidrs, ka Elizabete attīstās savādāk un lēnāk, nekā citi bērni. Viņa bija ļoti nemierīga. Pusotra gada vecuma es sāku vadāt viņu pie dažādiem speciālistiem – logopēda, neirologa, taču bija redzams, ka bērns neatbilst savam vecumam un produktīvi ar viņu strādāt ārsti nevar. Kad neirologa kabinetā Elizabetei sākās histērija, dakteris man vispār pateica, ka bērns esot neaudzināts.”
Māmiņām, kas audzina bērnus-autistus, šādas situācijas ir labi zināmas. Ketei bija ļoti grūti. Viņas ar Elizabeti dzīvo divatā, iztiekot bez vecmāmiņu palīdzības. “Elizabetei varēja sākties histērija, saskaroties ar jebkuru viņai neierastu situāciju. Viņa varēja sākt kliegt un nokrist uz grīdas autobusā, un mēs katru reizi bijām spiesti ar steigu pamest transportu,” stāsta māmiņa. “Katram taču nepaskaidrosi, ka tā nav neaudzinātība, bet gan slimības izpausmes. Ja Elizabete negrib kaut ko darīt, tad viņa to arī nedarīs, ne ar kādu spēku nepiespiedīsi.”
Pārējā laikā Elizabete ir mīļš bērns, kas dzīvo savā pasaulē, kurā citiem ieeja ir liegta. Meitenes vārdu krājumā ir apmēram 20 frāzes, viņa izrunā tās ļoti ātri un savā “īpašajā” valodā. Māmiņa saprot meitas teikto tikai daļēji. Šobrīd Elizabetes runas spējas ir vājākas, nekā 1,5 gadu vecam bērnam. Daudzas lietas Elizabete cenšas darīt patstāvīgi – palīdz mazgāt traukus vai salikt drēbes veļas mašīnā. Ja meitene grib vai redz ko tādu, ko māmiņa nesaprot, viņa bieži, atmetot ar roku, vienkārši pati iet un ņem visu, ko grib.
Elizabetei patīk zīmēt, spēlēties ar sensoru rotaļlietām, mazām figūriņām un kartiņām, bet no multfilmām viņai ļoti patīk “Smešariki”. Meitene lieliski saprot divas valodas – latviešu un krievu.
2,5 gadu vecumā Elizabetei tika veikta Minhenes funkcionālā attīstības diagnostika un tests ADOS, māmiņa konsultējās ar neirologiem un vadāja bērnu uz rehabilitāciju BKUS. Meiteni uzlika uzskaitē pie bērnu psihiatra. Taču konkrētas diagnozes tā arī nav. “Ārsti visu laiku atkārto – nāciet pēc pusgada,” nopūšas Kete. Viņa nezina, kur vēl vērsties un pie kādiem speciālistiem meklēt palīdzību.
Agrāk Elizabete apmeklēja specializēto bērnudārzu, logopēdijas grupu, kurā bija 15 bērni. Tur viņai bija ļoti slikti – meitene raudāja un kliedza, visu dienu garumā sēdēja viena pati stūrī vai gulēja gultā. Māmiņa pārveda viņu uz Olaines bērnudārzu bērniem ar attīstības traucējumiem, kur ar mazuļiem strādā speciālais pedagogs, psihologs, asistenti un citi speciālisti. Nu ir kļuvis daudz vieglāk.
Ketei nav neviena, kas viņai varētu palīdzēt.
Paliekot vecākai, Elizabetes sociālās iemaņas pasliktinās. Kamēr meitene vēl ir maza, māmiņa var paspēt izmainīt viņas veselību un dzīvi uz labo pusi. Kete dara visu, kas ir viņas spēkos, un ļoti daudz nodarbojas ar Elizabeti mājās. Taču bez speciālistu palīdzības neiztikt.
“Meita māca mani būt pacietīgai”
Māmiņa ir spiesta ļoti daudz strādāt, taču savilkt galus kopā vienalga ir grūti. Ģimene dzīvo ļoti pieticīgi, līdzekļu, lai apmaksātu rehabilitācijas nodarbības, Ketei nav. Diagnozes un, attiecīgi, arī pabalsta Elizabetei arī nav.
Ketei nepatīk žēloties. Viņa uzskata sevi par spēcīgu cilvēku un cenšas nedot vaļu emocijām. Viņas dzīve nav bijusi vienkārša. Kete ir uzaugusi viena, un visa viņas bērnība pagāja, lasot grāmatas. Kete interesējas par psiholoģiju, cenšas atrast savu vietu pasaulē un, galvenais, saprast, kā viņa var palīdzēt savam bērnam, kas nācis šajā pasaulē ar tādām problēmām.
“Es neuzdodu jautājumu, kāpēc tā ir noticis un kāpēc tieši man ir lemts šāds pārbaudījums,” saka Kete. “Esmu pieņēmusi situāciju. Un nevienu nekad neesmu vainojusi. Laist pasaulē meitiņu bija mana izvēle, un es apzinājos visus riskus. Es viņu ļoti mīlu un darīšu visu, kas iespējams šajā situācijā. Mans uzdevums ir nodrošināt meitu ar visu nepieciešamo dzīvei.”
Ketei ir savs blogs, kurā viņa stāsta par savu dzīvi, runā par mīlestību, atbildību, vientulību un sevis meklējumiem. Kete ļoti cer, ka viņas pieredze var izrādīties kādam noderīga līdzīgā situācijā. Kete uzskata, ka, lai cik smagi neklātos, galvenais ir nepazaudēt sevi un savu pasauli, nekrist izmisumā. Šīm tēmām ir veltīti ļoti daudzi ieraksti viņas blogā:
“Kur ir manas jūtas, brīnumu pasaule ar tās aromātiem, skaņām un krāsām, ar sajūtām, kurām pat visums ir par mazu? Es stāvu no rīta uz balkona un raudu, atkārtojot atkal un atkal: “Kete, kur esi tu, īstā? Atgriezies, man tevis pietrūkst!”… “Svarīgi ir iemācīt sevi dzīvot, nevis eksistēt. Tāpēc, ka cita dzīve ir pelēka un garlaicīga. Esiet labi pret sevi, nepieļaujiet to!”
Meita māca viņu būt pacietīgai. “Vēl pagājušajā rudenī man nācās nest Elizabeti rokās pa kāpnēm uz piekto stāvu, viņa tad svēra jau 22 kilogramus. Tagad meitiņa ir iemācījusies kāpt pati, lai gan dara to ļoti lēnām. Dažkārt pat visvienkāršākās lietas man nākas atkārtot un darīt 10 reizes, kamēr izdodas. Es esmu ļoti strauja pēc dabas, man vienmēr ir bijis grūti nosēdēt uz vietas, taču tagad esmu sākusi skatīties uz visu vienkāršāk. Un priecāties par to, ko sniedz man dzīve.”
Taču bez mūsu palīdzības šai mazajai ģimenei neiztikt. Bērna dēļ var daudzām lietām pārkāpt pāri. Tāpēc māmiņa lūdz mūsu atbalstu meitas rehabilitācijas apmaksai.
Kā palīdzēt?
Šobrīd Elizabetei ir aizdomas par atipisko autismu (autiskā spektra traucējumi), kā arī viņai ir garīgās attīstības un runas traucējumi, hiperkinētiskie uzvedības traucējumi un tā dēvētais uzmanības deficīta sindroms ar hiperaktivitāti. Taču precīzas diagnozes vēl joprojām nav, lai gan Kete ar meitiņu ir apgājusi visus iespējamos speciālistus, ieskaitot četru bērnu psihiatrus.
Lielākā problēma ir bieži neadekvātā Elizabetes uzvedība un tas, ka viņa nerunā, izmantojot saziņai savu valodu. Māmiņa lūdz palīdzību, lai apmaksātu rehabilitācijas nodarbības pie ABA terapijas speciālistes Jelgavā. Augustā atsāksies nodarbības, un Kete ļoti cer uz rezultātiem. Šis kurss palīdzēs arī koriģēt bērna uzvedību, lai ar viņu varētu strādāt citi speciālisti, tostarp arī bērnudārzā.
Nodarbību gada kurss maksā 3000 eiro.
Programmas “Zaļā lampa” ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies mazās Elizabetes atbalstam līdz 26. jūnijam. Maksa par zvanu 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris speciālu kontu. Nekādas komisijas maksas vai procenti no ziedotajiem līdzekļiem netiek ieturēti. Visa savāktā summa tiks nodota Elizabetes rehabilitācijas apmaksai.
Fondam BeOpen ir sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas ļauj ziedotājiem saņemt nodokļu atvieglojumus.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Elizabetei Prūsei
Pārskaitīt jebkuru summu ar karti var ŠEIT.
