Jevgēņijai Vakuhai ir 25 gadi. Nesen viņai atklāja ļoti retu plaušu saslimšanu — limfangioleiomiomatozi. Tā ir ļoti smaga diagnoze. Viņai nepieciešama palīdzība skābekļa aparāta iegādei, lai Jevgēņija no slimnīcas varētu doties mājās. Lai varētu elpot, viņai vajadzīgs portatīvais skābekļa koncentrators Philips SimplyGo.
Šobrīd Jevgēņija atrodas slimnīcā, Tuberkulozes un plaušu slimību valsts centrā Sauriešos. Pēc operācijas pagājis vairāk nekā mēnesis. Slimnīcā viņa ir kopš 20. maija. Kopā veiktas trīs plaušu operācijas. Tagad Jevgēņiju gaida sarežģīta rehabilitācija.
Labdarības fonds BeOpen projekta “Zaļā lampa” ietvaros Jevgēņijai Vakuhai atvēris ziedojumu kontu. Komisijas maksa no šīs naudas netiek ņemta — visa summa, kas ieskaitīta kontā, tiek pilnībā novirzīta, lai segtu uzturēšanās izmaksas Tuberkulozes un plaušu slimību valsts centrā un iegādātos skābekļa aparātu un tā akumulatoru. PALĪDZĪBAS KONTS >>>
Reģistrācijas numurs: 50008218201
Konta numurs: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jevgēņijai Vakuhai
Šobrīd Jevgēņija, caurulīšu ieskauta, atrodas slimnīcā. Viņa elpo caur masku. Pēc operācijas viņa ir ļoti vāja, taču nu jau var pati pārvietoties pa palātu. Tomēr iziet ārpus tās viņa nevar, jo ir “piesieta” skābekļa aparātam — vada garums ir divi metri. Bet bez maskas Jevgēņija nevar dzīvot ilgāk par 15 minūtēm — tad skābekļa saturs asinīs strauji krītas. Lai viņa varētu paēst, maskas vietā viņai ievieto divas caurulītes–ūsiņas, lai Jevgēņija varētu atvērt muti.
Neraugoties ne uz ko, trauslā meitene raksta draugiem sociālajā tīklā Facebook: “Viss būs labi, es tam ticu. Ticiet arī jūs un nesatraucieties!” Un ieliek foto ar skatu pa logu: “Tur, aiz restēm, var redzēt skaistus mākoņus :)”
“Pagaidām varu kārtīgi vingrināties staigāt šurpu turpu, pildīt elpošanas vingrinājumus un gaidīt,” saka Jevgēņija. Kad būs savākta visa nepieciešamā summa, lai iegādātos skābekļa aparātu, Jevgēņija varēs doties mājās. Ārsts teicis, ka pēc operācijas plaušu stāvoklis uzlabojies, cik tas iespējams, un smagums krūtīs ar laiku pāries.
Viss sākās pirms pusotra gada — saaukstēšanās, klepus, rentgens. Vēl pusgadu pirms tam Jevgēņijai noteica vidēji smagu astmu. Tovakar viņa grasījās ar draugiem doties uz koncertu, taču saņēma zvanu no poliklīnikas — rentgenā bija redzams plaušu plīsums. Jevgēņija atceras, ka tajā brīdī nav jutusi nekādas bailes un arī nav bijuši jautājumi, ko tas viss nozīmē. Vairāk par visu viņa uztraucās, kā to pateikt mammai, kā viņu pasargāt un pārlieku nesatraukt. Slimnīcas uzņemšanas nodaļā plaušas tikpat kā nebija redzamas — tās bija savērpušās sīkā, plānā lapiņā.
Kopš tā brīža Jevgēņija vairākkārt nonāca slimnīcā. Iztika bez operācijām, plaušas iztaisnoja, ievietojot drenas. Tomēr šogad bez operācijas vairs nevarēja.
Esot slimnīcā, Jevgēņija iesniedza dokumentus Reto slimību asociācijā un ar mammas palīdzību nosūtīja dokumentus Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijai, lai invaliditātes otrās grupas vietā saņemtu pirmo.
Par ko sapņo Jevgēņija
Bērnībā Jevgēņija vēlējās kļūt par celtnieci kā tētis un būvēt skaistus namus cilvēkiem. Kad meitenei bija 11 gadu, tēvs aizgāja no šīs saules — pēkšņa sirdslēkme. Tēvs iemācīja meitenei lasīt — viņai īpaši patika piedzīvojumi un fantastika: grāmatas par labsirdīgiem bruņiniekiem un viediem magiem, par ceļojumiem laikā un Svētā Grāla meklējumiem. Vēl viņai tīk pārlasīt Dreizeru un Oskaru Vaildu.
Jevgēņijai ir sapnis — aizbraukt uz Riodežaneiro, apmeklēt karnevālu un pabūt svētku pasaulē bez rūpēm un raizēm. Pēc vairākiem mēnešiem pelēkajā slimnīcas palātā ar aizrestotu logu tieši šis sapnis palīdz ticēt labajam. Lai gan vispār Jevgēņija gribētu vienkārši apskatīt pasauli — līdz šim viņa vēl nav ceļojusi.
Jevgēņijai patīk dzīvot un piedzīvot — sēdēt ar draugiem pie ugunskura, sajust tā smaržu, dziedāt ģitāras pavadījumā, sēņot, vākt zāļu tējas (īstas, nevis maisiņos), patīk drukātas grāmatas (īpaši vecas, jo tās izstaro īpašu siltumu), kaķi, teātris, margrietiņas, lietotu preču veikali (jo tur var atrast unikālas lietas, nevis aktuālās modes uzspiestās tendences).
Īpašu prieku meitenei sagādā gleznošana. Līdz saslimšanai viņa mācījās Rīgas Mākslas un mediju tehnikumā. Pirms pusotra gada viņa sāka strādāt ar eļļas krāsām, vēl pirms tam — ar akrila krāsām. Tad izlēma hobiju pārvērst par darbu un sāka apgleznot nelielus koka piekariņus un piespraudes. Jevgēņijai ir sava Facebook lapa, kur var aplūkot viņas darbus, — Je. Vakuh art & crafts. Viņa grib kļūt par pašnodarbinātu personu, lai varētu pārdot savus darbus, jo ar mammas algu viņām abām nepietiek.
Slimība ir tik reta, ka pret to vēl nav zāļu, taču Amerikā ir LAM fonds, kura filiāles tiek atvērtas visā pasaulē. Jevgēņija rūpīgi lasa jaunākās publikācijas par izmeklējumiem, pētījumiem un jaunumiem. Latvijā ir tikai četri cilvēki ar šādu diagnozi.
“Es ļoti ceru, ka tad, kad sadzīs šuves, varēšu atgriezties slimnīcā tikai uz pārbaudēm. Operācija gan nevar sniegt pilnīgu garantiju, tomēr plaušām vairs nevajadzētu mani pievilt tik bieži… Manu slimību nevar ārstēt. Taču, ja jau neko nevar mainīt, jādzīvo tālāk. Pat neraugoties uz to, ka slimība ir neārstējama un smaga un no tās nevar tikt vaļā, es nenolaidīšu rokas… Ja atveseļošanās noritēs labi, varēšu nodarboties ar jogu un pat peldēt. Vēl es gribētu atgriezties pie vēsturiskās kara mākslas, bet līdz tai ceļš vēl ir ļoti tāls,” saka Jevgēņija.
Jevgēņija ļoti grib mājas. Karantīnas dēļ mamma nedrīkst viņu apciemot. Mājās meiteni gaida arī viņas kaķene Mirjama. Kad vakaros mamma zvana Jevgēņijai un ieslēdz skaļruni, Mirjama pieskrien pie telefona, baksta to ar ķepu un skaļi murrā.
Kam nepieciešami līdzekļi
Pārnēsājamais skābekļa koncentrators SimplyGo, ko ražo uzņēmums Philips Respironics, ar akumulatoru. Tas paredzēts ārsta nozīmētai lietošanai pacientiem, kam nepieciešama augstas koncentrācijas skābekļa papildu pievadīšana. Tā ir neliela, pārnēsājama ierīce izmantošanai mājsaimniecībās un transportlīdzekļos.
Vērtība: 3494 EUR.
Jevgēņija dzīvo ar mammu. Invaliditātes pensija ir ļoti maza, ar to knapi pietiek zālēm, bet nekādas piemaksas Jevgēņija nesaņem — viņai ir tikai 25 gadi un vēl nav trīs gadu darba stāža. Viņa centās strādāt brīžos, kad nemācījās un neslimoja, bet ne visi darba devēji darba attiecības bija noformējuši oficiāli.
Uzturēšanās izmaksas Tuberkulozes un plaušu slimību valsts centrā. Neraugoties uz diagnozes specifiku, slimnīcas pakalpojumi netiek apmaksāti. Katra diennakts slimnīcā, sākot ar otro uzturēšanās dienu, maksā 10 eiro. Šobrīd “sakrājies” jau vairāk nekā 600 eiro. Tam jāpieskaita maksa par trīs operācijām (31 x 3 = 93 eiro). Tas nozīmē, ka dzīvībai svarīgs šobrīd ir atbalsts vismaz 4200 EUR apmērā.
Labdarības fonds BeOpen projekta “Zaļā lampa” ietvaros atvēris palīdzības rēķinu Jevgēņijai Vakuhai. No šīs naudas netiek iekasēti nekādi procenti.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas Nr.: 50008218201
Rēķina Nr.: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jevgēņijai Vakuhai
Nekādas komisijas maksas vai procenti no ziedotajiem līdzekļiem netiek ieturēti.
Fondam BeOpen ir sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas ļauj ziedotājiem saņemt nodokļu atvieglojumus.
