“Esmu šokā un izmisumā, nezinu, ko iesākt. Lūdzu palīdziet man! Līdz dēla operācijai es vispār nezināju, kas un kā. Taču, iepazīstoties ar viņa slimības ārstēšanas gaitu, mani pārņēma šausmas!” – šādu izmisuma saucienu mēs saņēmām no 11 mēnešus vecā Iļjas māmiņas.
Situācija patiešām ir dramatiska un neatliekama. Latvijā veiktā galvas smadzeņu operācija nav devusi pozitīvu dinamiku un, lai to izlabotu, nepieciešama jauna ķirurģiskā iejaukšanās. Iļjam ir tikai 11 mēneši. Viņam ir jāizņem galvā implantētās titāna plāksnes un vēlreiz jāveic sarežģīta galvaskausa rekonstrukcija. Laika ir pavisam maz, tas ir jāizdara līdz gada vecumam. Tagad māmiņa jau zina, kas ir jādara. Ir skaidrs plāns. Viņa ir konsultējusies ar ķirurgiem vairākās klīnikās Vācijā un Krievijā, visi ārsti vienprātīgi uzskata, ka operācija ir jāpārtaisa. Iļju burtiski tuvākajās dienās ir gatavas uzņemt divas Krievijas klīnikas, kur pieredzējuši ķirurgi, kas specializējas šādu diagnožu ārstēšanā, ir apņēmušies izlabot situāciju. Turklāt tas ir jādara nekavējoties, kamēr mazulis vēl nav sasniedzis gada vecumu.
Operācijas cena ir tuvu 11 000 eiro.
Ziedojumu tālrunis 90006384 (1,42 eiro par zvanu)
darbojas Iļjas Kabakova atbalstam programmas “Zaļā lampa” un akcijas “Labo darbu diena radio Baltkom” ietvaros.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris arī speciālu ziedojumu kontu, lai savāktu līdzekļus Iļjam nepieciešamās operācijas apmaksai Krievijas klīnikā. No ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas. Rekvizīti pārskaitījumiem – publikācijas beigās.
Iļja ir ļoti gaidīts bērniņš. Kad viņš piedzima, Aleksandrai bija 35. Sieviete sapņoja par dēlu, un kad kārtējā apskatē ārsti Aleksandrai pateica, ka viņai būs puisēns, viņas priekam nebija gala. Gaidību laikā nekas neliecināja pa nelaimi. Kad mazulis piedzima, viņu uz pāris sekundēm parādīja māmiņai un uzreiz aiznesa uz reanimāciju, sakot, ka mazulim esot netipiska piere. Ko tas nozīmē, Aleksandra nesaprata. Pēc pāris dienām viņai paziņoja diagnozi – trigonocefālija jeb galvaskausa deformācija. Vienīgā iespējamā ārstēšana šādas diagnozes gadījumā ir ķirurģiska operācija. Mazuļiem tiek veikta sarežģīta galvaskausa rekonstrukcija, pretējā gadījumā galvaskauss neaug, kā rezultātā smadzenes tiek saspiestas, izraisot neatgriezeniskas sekas – garīgu atpalicību, dzirdes un redzes traucējumus u.c. Aleksandra atceras, ka, uzzinot diagnozi, viņa vairākas dienas raudāja un nespēja atbildēt draugiem un radiem, kas zvanīja, lai viņu apsveiktu ar mazuļa piedzimšanu.
No dzemdību nama mazo Iļju nosūtīja pie neiroķirurga. Ārsti nolēma, ka operācija ir jāveic deviņu mēnešu vecumā. Taču jau sešu mēnešu vecumā puisēnam sākās redzes nerva tūska un redzes traucējumi. Ārsti rekomendēja veikt operāciju nekavējoties, jo spiediens uz smadzenēm turpināja pastiprināties.
Operācija noritēja veiksmīgi. “Iļja parādīja sevi kā īsts cīnītājs, neraugoties uz mazo vecumu, spēcīgajām sāpēm un galvas tūsku,” stāsta māmiņa. “Viņam slimnīcā pat uzdāvināja mazu rotaļu lidmašīniņu – par izrādīto drosmi.”
Nākamā apskate pie ķirurga tika nozīmēta pēc diviem mēnešiem. Uz to brīdi Aleksandra jau bija izpētījusi visus iespējamos informācijas avotus un uzzinājusi par trigonocefāliju burtiski visu – gan par ārstēšanas metodēm, gan par komplikācijām, gan par prognozēm. Viņa uzmeklēja sociālajos tīklos grupas, kas apvieno vecākus no dažādām valstīm, kuru bērniņiem arī ir šāda diagnoze, un vērsās pie viņiem pēc padoma. Līdztekus tam Aleksandra aktīvi konsultējās ar speciālistiem no Vācijas un Krievijas klīnikām, aprakstot, kā viņas mazulim ir uzstādītas titāna plāksnes. Visi ārsti lūdza parādīt datortomogrāfiju un vienā balsī uzstāja, ka plāksnes ir jāizņem. Aleksandra saprata, ka Iļjam ir steidzami jāveic datortomogrāfija un jātaisa operācija, lai izņemtu uzstādītās plāksnes.
Pēc diviem mēnešiem ķirurga apskates laikā mazulim tika veikts rentgens, balstoties uz kuru ārsti secināja, ka sadzīšanas process norit veiksmīgi. Uz Aleksandras jautājumu, kad tiks izņemtas titāna plāksnes, ķirurgs atbildēja, ka nekas ārā ņemts netiks, jo Latvijā tā darīt neesot pieņemts. Uz lūgumu nosūtīt mazuli uz datortomogrāfiju Aleksandrai tika atteikts, pasakot, ka pilnīgi pietiek ar rentgenu. Taču ja nu māmiņa tik ļoti uzstāj, tad varot izņemt tikai ārējās plāksnes, savukārt iekšējo plākšņu izņemšana neesot iespējama. Aleksandrai tika pateikts, ka Latvijā ir ļoti maz bērnu ar šādu diagnozi (2-3 bērni gadā), tāpēc mūsu ārstiem ir ļoti maza operatīvās ārstēšanas pieredze…
Taču Aleksandra nelikās mierā un panāca, lai Iļju nosūta uz datortomogrāfiju. Iegūtos attēlus Aleksandra aizsūtīja uz vairākām bērnu klīnikām Vācijā un Krievijā, kur visi neiroķirurgi viennozīmīgi atbildēja, ka atstāt plāksnes galvā nedrīkst nekādā gadījumā, un Iļjam steidzami ir nepieciešama vēl viena operācija.
Aleksandra saņēma atbildes no vācu klīnikas Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin, Krievijas Pirogova bērnu klīniskās slimnīcas un V. A. Almazova Nacionālā medicīnas pētījumu centra.
Ārsti nomierināja māmiņu un pateica, ka bērnam ir iespējams palīdzēt, kvalificēti veicot vajadzīgo operāciju. Titāna plāksnes obligāti ir jāizņem, jo tās neļauj galvaskausam pareizi augt. Ar laiku tās saaug ar galvaskausa kauliem un beigu beigās vienkārši ieguļas galvas smadzenēs ar visām no tā izrietošajām sekām. Ārsti atzīmēja, ka pēc neadekvātas ķirurģiskas iejaukšanās atkārtotas operācijas tiek veiktas ļoti daudziem bērniem visā pasaulē, taču ar titāna plāksnēm galvaskausa iekšpusē viņi vēl neesot saskārušies. Un viņiem nav saprotams, ar kādu mērķi šāda operācija ir veikta Iļjam. Tagad steidzami ir nepieciešama vēl viena adekvāta operācija, lai izņemtu visas šīs plāksnes, veiktu normālu kranioplastiku, remodelētu pieres un deniņu zonas, palielinot galvaskausa apjomu un piešķirot tam fizioloģisku formu, kā arī lai pareizi izvietotu un izbīdītu acu dobumus. Operācija ir jāveic pēc iespējas ātrāk.”
Operācijas šuve Iļjam sniedzas no vienas austiņas līdz otrai, tāpēc pēc operācijas puisēns ilgu laiku nēsāja speciālu mīkstu ķiveri, kas sargāja viņa galviņu. Mazulis ir pastāvīgi jābalsta un jākontrolē, Aleksandra nenovēršas no viņa ne uz mirkli. Viņa ir atradusi un iegādājusies internetā speciālu, ar porolonu apvilktu gultiņu,
Tā ir sanācis, ka ar Iļjas tēvu Aleksandra ir šķīrusies, un vienīgais cilvēks, kas viņu atbalsta, ir mamma. Taču mamma strādā maiņās un var palīdzēt tikai savās brīvajās stundās. Jebkuram bērnam, kad viņš sāk celties kājiņās, ir nepieciešama īpaša pieskatīšana un gādība. Operācijas šuve Iļjam sniedzas no vienas austiņas līdz otrai, tāpēc pēc operācijas puisēns ilgu laiku nēsāja speciālu mīkstu ķiveri, kas sargāja viņa galviņu. Mazulis ir pastāvīgi jābalsta un jākontrolē, Aleksandra nenovēršas no viņa ne uz mirkli. Viņa ir atradusi un iegādājusies internetā speciālu, ar porolonu apvilktu gultiņu, savukārt visas grīdas viņu mazajā īrētajā vienistabas dzīvoklītī ir izklātas ar mīkstu paklāju.
Sava dzīvokļa Aleksandrai nav. Iekārtoties darbā viņa, protams, arī nevar, tāpēc ģimenes vienīgais iztikas avots šobrīd ir pabalsti. Un vecmāmiņas palīdzība.
Neraugoties uz piemeklējušo nelaimi, Iļja ir ļoti jautrs, dzīvespriecīgs un smaidīgs mazulis. Māmiņas un vecmāmiņas saulīte. Viņam ļoti patīk spēlēties ar mašīnītēm un klucīšiem. Puisēna mīļākā nodarbe ir palīdzēt māmiņai salikt un izņemt no veļas mašīnas drēbes. Pagalmā bērnu laukumā viņam jau ir parādījušies draugi. Pēdējā laikā Aleksandra ir sadraudzējusies ar vairākām kaimiņos dzīvojošām māmiņām. Ar pateicības asarām acīs Aleksandra pastāstīja mums par to, kā viņai pavisam nesen palīdzēja. Grūtā brīdī, kad steidzami bija vajadzīga nauda, bet līdz nākamajam pabalstam bija jāgaida vēl divas nedēļas, Aleksandra nolēma pārdot Iļjas velosipēdu un ievietoja Facebook sludinājumu. Pircējs atradās ātri un vienojās savākt velosipēdu. “Kad pie durvīm piezvanīja, uz sliekšņa izrādījās manas meitenes. Viņas atnesa man naudiņu, it kā nopirka velosipēdu un uzdāvināja to Iļjam. Šāda cilvēciska atsaucība aizkustina līdz asarām.”
Aleksandra ir ļoti atbildīgs un pastāvīgs cilvēks. Uzaugot bez tēva, viņa 14 gadu vecumā sāka strādāt un ir radusi paļauties tikai uz sevi. Jaunībā Aleksandra aktīvi nodarbojās ar sportu, bija pat Latvijas rokasbumbas izlases dalībniece. Viņai ir ļoti spēcīgs raksturs, vienkārši šobrīd viņa ir ļoti nogurusi. Taču Aleksandra nezaudē cerību un tic, ka viņai izdosies uzvarēt nelaimi. Viņai ar mazuli ir ļoti vajadzīgs atbalsts, bet mazajam Iļjam ir jākļūst veselam. Mēs varam viņiem palīdzēt.
Šobrīd Aleksandrai nav ne spēka, ne laika, lai rakstītu sūdzības un tiesātos. Taču jautājumu par nekorekti veikto operāciju viņa no savas dienaskārtības nav izsvītrojusi. Šobrīd galvenais ir steidzami veikt Iļjam operāciju.
Ziedojumu tālrunis 90006384 (1,42 eiro par zvanu) darbosies Iļjas Kabakova atbalstam līdz 31. augustam. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris arī speciālu ziedojumu kontu, lai savāktu līdzekļus Iļjam nepieciešamās operācijas apmaksai Krievijas klīnikā.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis: Palīdzība Iļjam Kabakovam
No ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.