Jūlijā Veronikai palika divi gadiņi. Meitene ir īsta princese – daba ir apveltījusi viņu ar gaišām matu cirtām un lielām zilām acīm.Tagad Veronika atkal ir sākusi reizēm smaidīt, bet pirms mēneša viņa to vēl nedarīja. Diagnoze “bērnu autisms” Veronikai tika noteikta ne uzreiz. Par meitenes veselību tagad cīnās visa ģimene – mamma, tētis, vecākā māsiņa Arīna. Ir cerība, ka viss būs labi. Jo ātrāk meitene saņems nepieciešamo palīdzību, jo lielākas izredzes uz labiem rezultātiem.
Mazajai Veronikai nepieciešama palīdzība rehabilitācijas un ABA terapijas nodarbību apmaksai, kas ļaus viņai uzvarēt slimību. Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Veronikas atbalstam līdz 7. septembrim. Maksa par zvanu – 1,42 eiro. Labdarības fonds Be Open ir atvēris Veronikai ziedojumu kontu.
Ņečajevu ģimene ļoti gaidīja otrās meitiņas nākšanu pasaulē. Dzemdības Katjai sakās priekšlaicīgi, taču meitiņa piedzima vesela un ņipra – 3530 g un 52 cm.Pediatrs un neonatologs nekādas novirzes no normas nesaskatīja. “Viņa jau no paša sākuma bija jauka kā eņģelītis. Un attīstījās ļoti ātri,” atceras māmiņa. Katja ļoti daudz nodarbojās ar bērnu – vadāja meitiņu uz masāžām, regulāri pildīja kopā ar viņu attīstību veicinošus vingrinājumus.
Veronika agri iemācījās sēdēt, bet 10 mēnešu vecumā jau spēra savus pirmos solīšus. Smaidīja, bija ļoti dzīvespriecīga, sāka izrunāt zilbes, bet pēc tam arī vārdus.
“Tad viņa nonāca slimnīcā ar augstu temperatūru, kuru mēs nekādi nevarējām normalizēt. Izrādījās, tas bija nieru iekaisums,” stāsta māmiņa. Kamēr viņa gulēja slimnīcā ar Veroniku, tētim nācās paņemt atvaļinājumu, lai pabūtu kopā ar vecāko meitu.
Pēc izrakstīšanās no slimnīcas vecāki sāka ievērot ko nelāgu. Meitene noslēdzās sevī, bieži sēdēja klusējot un pārstāja smaidīt. Decembrī, kad Veronikai bija gadiņš un pieci mēneši, viņai atkal sacēlās augsta temperatūra. Vecāki ar meitu nekavējoties devās uz slimnīcu, taču šoreiz par iemeslu izrādījās vīruss.
“Divas dienas pirms Jaunā gada mēs atgriezāmies mājās, taču par svētkiem mums pat domāt negribējās – meitiņa pilnībā pārstāja runāt, pārgāja uz īsām zilbēm. Viņa vairs neskatījās acīs, nevēlējās kontaktēties, nereaģēja uz savu vārdu, kad mēs viņu saucām. Slēpās zem galda un ilgi tur sēdēja,” skumji atceras māmiņa. Katjai pašai ir medicīniskā izglītība un liela pieredze darbā ar bērniem, tāpēc viņa ļoti labi saprata, ka visas šīs pazīmes liecina par autiskā spektra traucējumiem. Trīs (!) reizes viņa vērsās pie bērnu ārsta, uz ko viņai atbildēja: “Nav ko uztraukties! Pagaidiet, sāks iet bērnu dārzā, tad arī viss normalizēsies.” Katja uzstāja un stāstīja par simptomiem, taču pediatrs tā arī ne reizi neuzaicināja viņas uz apskati.
Situāciju sarežģīja arī pandēmijas dēļ ieviestā karantīna. Beigu beigas Katjai izdevās dabūt nosūtījumu pie bērnu neirologa. Daktere apstiprināja viņas aizdomas un nosūtīja Veroniku uz konsultāciju pie mikrologopēda. Pieņemšana bija jāgaida divus mēnešus. Izdzirdot logopēda slēdzienu, Katja bija šokā: “Izskatās, ka bērns ir vienkārši pedagoģiski ielaists. Es nevaru paņemt viņu uz nodarbībām, jo viņa visu laiku skraida.”
Katja ir ķirurģijas māsa Traumatoloģijas slimnīcā. Viņas darba stāžs medicīnā ir 10 gadi. Katja ir pabeigusi koledžu un Stradiņa universitāti. Kādu laiku viņa apvienoja divus darbus, strādājot pēc īpašas programmas ar bērniņiem ar attīstības traucējumiem. Tas palīdzēja viņai uzreiz pamanīt problēmas savas meitas attīstībā.
“Ar šausmām es sapratu, ka meitai ir tipiski autiskā spektra traucējumi. Taču oficiālas diagnozes mums nebija. Par laimi, mēs tikām uz konsultāciju pie Autisma centra vadītājas IrinasLevičevas. Viņa uzreiz konstatēja meitiņai autisma pazīmes,” stāsta Katja. Viņa jau ir pierakstījusi meitu uz intensīvo ABA terapijas kursu mazuļiem.
Bija atlicis tikai steidzami parādīt Veroniku bērnu speciālistam, lai saņemtu oficiālu diagnozi.
Skriešana uz riņķi
Diemžēl, nevienam nav noslēpums, ka tikt ar bērnu pie vajadzīgā speciālista (šajā gadījumā – pie neirologa un psihiatra) nav vienkāršs uzdevums. Lai tevi pieņemtu psihiatrs, ir nepieciešams nosūtījums no pediatra. Taču vispirms ir jātiek pie neirologa – arī ar nosūtījumu, kuru saņemt nez kādēļ arī ir ļoti grūti. Turklāt pie visiem speciālistiem ir milzīgas rindas, dažkārt vairākus mēnešus uz priekšu.
Katja mums izstāstīja par to, kā viņas ar meitiņu staigāja no viena kabineta uz otru, ar kādām grūtībām viņai izdevās saņemt nosūtījumus un kādas pie mums ir rindas pie bērnu ārstiem.
Meklējot meitai neirologu, Katja apzvanīja visu Rīgu. Beidzot viņai izdevās pierakstīties pie laba speciālista, kurš nosūtīja Veroniku uz EEG (elektroencefalogrammu), kā arī uzrakstīja vēstuli Bērnu slimnīcai ar lūgumu nekavējoties uzņemt bērnu, norādot iespējamo diagnozi –AST(autiskā spektra traucējumi) un izrakstīja elektronisko nosūtījumu pie psihiatra. Pēc tam viņa ilgi meklēja bērnu psihiatru. Katju ar meitiņu pierakstīja rindā tiem, kas gaida rindu, pabrīdinot, ka pieņemšanu pie speciālista dažkārt ir jāgaida vairākus mēnešus. Taču Katjai vajadzēja steidzami.
Beidzot vecākiem izdevās atrast labu psihiatru Aizkrauklē, 100 km no Rīgas . Ārsts izrakstīja nepieciešamos dokumentus invaliditātes noformēšanai, kā arī norīkojumus sociālajam dienestam, rehabilitācijai Bērnu slimnīcā un noformēja papīrus palīdzības saņemšanai no Bērnu fonda. Taču Rīgā Katjai pateica, ka der nosūtījumi tikai no tiem ārstiem, kas strādā Bērnuklīniskajā universitātesslimnīcā. Bet pie viņiem jāgaida rindā līdz pat pusgadam. Un viss atkal viss sākās no jauna…
Beigu beigās Katjai izdevās atrast Rīgā psihiatru, veikt bērna psihoanalīzi pie psihologa, atrast klīnisko psihologu, kurš bija gatavs veiktADOS testu (agrīnā autisma diagnostika), kā arī saņemt citus nepieciešamos nosūtījumus. Tas viss, protams, kļuva iespējams par samaksu, bet konsultācijas pie speciālistiem, kā zināms, mūsdienās nemaksā lēti – 50-70 eiro par katru. Beidzot Veronikai tika noteikta diagnoze – bērnu autisms. Ko arī patiesībā vajadzēja pierādīt.
Tikt uz valsts apmaksāto rehabilitāciju Bērnu slimnīcā Katjai pagaidām nav izdevies, rinda var ievilkties līdz pat pusgadam. Taču Veronikai tagad ir svarīga katra diena. Meitene ir vēl pavisam maza, tāpēc viņai ir reālas iespējas uzvarēt ļauno slimību. Tāpēc vecāki ir spiesti meklēt un apmaksāt speciālistus paši.
Īpašas programmas mazuļiem
“Iedomājieties, mēs tikko izgājām vienu ergoterapijas kursu centrā SOLIS AUGŠUP,un meitiņa atkal ir sākusi smaidīt, rāda ar pirkstiņu uz dažādiem priekšmetiem un cenšas ar zilbēm kaut ko pateikt. Galvenais, viņa vairs nenovērš skatienu, skatās acīs. Es ļoti gaidu to mirkli, kad Veronika man atkal pateiks “mamma”,” ar asarām acīs saka Katja.
Vecāki ļoti gaida arī īpašo programmu “Agrīnais intensīvs mazuļiem”, kuru izstrādājusi Rīgas Lauvas skola. Mēneša kursa cena ir 1200 eiro. Nodarbības notiek katru dienu, izņemt brīvdienas. Veronikai ir nepieciešami vairāki šādi kursi. Papildus tam vēl ir vajadzīgas nodarbības ar ergoterapeitu, audiologopēdu un psihologu.
Vecākiem pašiem galā netikt. Viņiem ir ļoti vajadzīga mūsu palīdzība.
Katja pagaidām ir bezalgas atvaļinājumā un nodarbojas ar bērniem. Viņa neslēpj savas sirdssāpes:“Es ļoti pārdzīvoju par to, ka mana vecākā meita Arīna, kuri ir tikai 9 gadi, nesaņem manu uzmanību tik, cik tas bērnam ir nepieciešams. Viņa ir ļoti agri kļuvusi pieaugusi. Viņa ir spiesta palīdzēt man, braukāt ar mums pie ārstiem, sēdēt rindās… Tā vietā, lai bezrūpīgi spēlētos ar draudzenēm.”
Rudenī Katjai būs jāatgriežas atpakaļ darbā slimnīcā.Visdrīzāk, viņai nāksies ņemt nakts maiņas, jo dienā nav ar ko atstāt bērnus. Kā arī dežūras brīvdienās. Vecmāmiņu un vectētiņu viņiem nav. Katja pati ir uzaugusi internātā, bet strādāt sāka vēl mācoties skolā.
“Toties mums ir zelta tētis,” stāsta Katja. “Viņš strādā par tālbraucēju šoferi, cenšas ņemt lielāku slodzi, lai mēs varētu apmaksāt visus izdevumus.” Viņi ir kopā jau 12 gadus. Un ir ļoti draudzīgi.
Vecāki negrasāspadoties cīņā par meitas veselību. Viņi saprot, ka tas prasīs neiedomājami daudz spēka, laika, izturības un naudas. Taču pirmie rezultāti jau ir, un tas dod cerību.
Kā palīdzēt
Intensīvās ABA terapijas mēneša kurss Rīgas autisma centrā “Lauvas skola” maksā 1200 eiro. Veronikai ir nepieciešami vismaz trīs šādi kursi, tāpat nepieciešamas ergoterapeita un audiologopēda (25 eiro stundā)nodarbības. Pavisam divgadīgās Veronikas rehabilitācijai šobrīd ir nepieciešams savākt 3600 eiro.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Veronikas Ņečajevas atbalstam līdz 7. septembrim. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Veronikai ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis – Zaļā lampa. Palīdzība Veronikai Ņečajevai
Nekādi procenti vai komisijas maksas no ziedojumiem netiek ņemti.
BeOpen fondam ir piešķirts sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas dod iespēju ziedotājiem saņemt ienākuma nodokļu atvieglojumus.
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 16.00.
Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen.
Pārraidi vada žurnālistes Olga Avdeviča un Rita Troškina.
