Emīlija ir ļoti smaidīga un dzīvespriecīga meitene, īsta saulīte. “Viņa ir mūsu laime,” saka meitenes māmiņa Ildze. Emīlijai ir četri gadi, viņai ļoti gribas komunicēt un runāt, taču pagaidām viņai tas īsti nepadodas. 8 mēnešu vecumā Emīlijai tikai diagnosticēta reta ģenētiska slimība, kas izraisa epilepsijas lēkmes, kā arī rada attīstības un uzvedības traucējumus. Kopš tā laika Ķekavā dzīvojošā ģimene dara visu iespējamo, lai uzveiktu meitas slimību.
Šodien, pateicoties pareizi piemeklētiem medikamentiem un rehabilitācijai, jau ir vērojami pozitīvi rezultāti. “Vēl pirms pusotra gada Emīlija nemitīgi raudāja un kliedza, varēja sisties ar galvu pret stūri un viņai bija pastāvīgas histērijas, bet tagad viņa ir pavisam cits bērns – smaidīga, komunikabla un atvērta meitene,” stāsta māmiņa.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Emīlijas atbalstam līdz 19. oktobrim. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Emīlijai arī speciālu ziedojumu kontu.
Nelaime atnāca negaidīti. Grūtniecība un dzemdības pagāja labi, pirmos astoņus mēnešus Emīlija attīstījās pilnīgi normāli. Un tad sākās problēmas.
“Nozīmēto kombinēto poti Emīlijai uztaisīja pēcpusdienā, bet jau nākamajā rītā meitai sākās spēcīga lēkme ar krampjiem. Atbraukušie “ātrie” nevarēja neko izdarīt. Pēc tam ieradās specializētā brigāde un aizveda meitiņu uzbērnu slimnīcu Vienības gatvē. Tur lēkme turpinājās vēl 1,5 stundu. Emīliju ielika intensīvās terapijas nodaļā. Uztaisīja tomogrāfiju un rentgenu, taču neko neatrada,” atceras māmiņa.
Pēc piecām dienām Emīliju pārveda uz nodaļu. Meitenes stāvokli izdevās stabilizēt, taču diagnozi ārsti tā arī nenoteica. Pēc kāda laika Emīliju ar māmiņu izrakstīja mājās.
Pēc diviem mēnešiem viss atkārtojās – lēkmes, slimnīca. Un atkal neviens nespēja noteikt diagnozi. Pēc pāris mēnešiem ārstu konsīlijs nolēma, ka nepieciešama ģenētiskā analīze. Tās rezultāti parādīja, ka Emīlijas gēni ir bojāti. Iespējams, tieši pote bija tasprovocējošais faktors, kas izraisījašo negatīvo procesu.
Emīlijas diagnoze – reta ģenētiska saslimšana jeb Drave sindroms – šokēja vecākus. Tā ir reta epilepsijas forma, kas parādās pirmajā dzīves gadā, izraisot biežas lēkmes. Bērnam sasniedzot divu gadu vecumu, sāk parādīties uzvedības problēmas, runas un garīgās attīstības aizture, koordinācijas traucējumi un citi simptomi.
Diemžēl, mūsdienās slimība tiek uzskatīta par neārstējamu. Šobrīd zinātnieki visā pasaulē veic visdažādākos pētījumus, meklējot veidus, kā “izlabot” bojātos gēnus.
Ne Emīlijas vecākiem, ne viņu radiniekiem šādu ģenētisku traucējumu nav. Latvijā bērnu ar Drave sindromu ir maz – nedaudz vairāk par desmit. Mūsu mediķi ļoti maz zina par šīs slimības ārstēšanu, viņiem gluži vienkārši nav šādas pieredzes. Emīlijas māmiņa pati sāka meklēt informāciju internetā, iepazinās ar tādu pašu bērnu vecākiem, uzzināja visu iespējamo par zālēm, kas spētu palīdzēt viņas meitiņai. Šādas zāles ir. Tomēr, neraugoties uz to, ka lēkmes ir kļuvušas retākas, visi šie medikamenti izraisa nopietnas blaknes.
“Esmu iepazinusies ar daudziem vecākiem, kas audzina šādus bērniņus vecumā no gada līdz 14. Es sapratu: jo ātrāk mēs uzsāksim ārstēšanu, jo labākas ir mūsu izredzes. Diemžēl, pilnīgas izveseļošanās gadījumi medicīnai šobrīd nav zināmi,” skumji konstatē māmiņa.“Mēs paši meklējam informāciju par jauniem medikamentiem un stāstām par tiem ārstam. Esam jau apgājuši visus iespējamos ārstus. Ļoti skumji, taču bieži vien ārsti par šo slimību uzzina tieši no mums. Piebildīšu, ka katra vizīte maksā līdz 50 eiro. Uz visu Latviju mums ir tikai viens bērnu neirologs-epileptologs. Tikai ar viņu var saskaņot pareizo ārstēšanu. Taču mūsdienās medicīna ir gājusi uz priekšu daudz tālāk, nekā pirms 10 gadiem. Parādās jauni medikamenti. Mēs ļoti ceram uz to, ka tiks izstrādāti jauni moderni līdzekļi ar nelielām blaknēm, kas neizraisa komplikācijas. Šobrīd ar medikamentu palīdzību mums ir izdevies samazināt lēkmju biežumu. Un to ilgumu – līdz 0,5 minūtēm,” stāsta Ildze.
Zāles ir jādzer divas reizes dienā. Pateicoties fizioterapijas un ergoterapijas nodarbībām, Emīlija ir sākusi labāk un drošāk staigāt, cenšas runāt, kā arī patstāvīgi ēst un ģērbties. Protams, pagaidām tas viņai vēl īsti nepadodas. Rehabilitācija ir jāturpina, kā arī ir nepieciešamas regulāras nodarbības ar ergoterapeitu un logopēdu. Diemžēl, valsts apmaksā tikai 10 nodarbības gadā, bet tas ir gaužām maz. Par visu pārējo mums ir jāmaksā pašiem.
Nesen vecāki aizveda Emīliju uz Vāciju, uz specializētu medicīnas centru, kas nodarbojas ar šādu slimību ārstēšanu. Vācu ārsti, veicot nepieciešamos izmeklējumus, apstiprināja Latvijā nozīmēto ārstēšanas shēmu.
***
“Meitiņa ir ļoti draudzīga, mīļa un komunikabla. Emīlijai patīk uzlīmju grāmatiņas, bet viņas mīļotā rotaļlieta ir lācēns, kas dzied dziesmiņas. Viņa pati arī ļoti mīl mūziku, ātri uztver jebkuru melodiju un dzied līdzi. Viņai patīk darīt mājās dažādas praktiskas lietas – salikt veļu veļas mašīnā un pēc tam sakārtot to pa plauktiņiem, vēl viņa cenšas mazgāt grīdas, bet, kad dodamies pastaigā, viņa atnes mums apavus,” ar smaidu stāsta māmiņa.
Emīlija ir ļoti sadraudzējusies ar savu jaunāko māsu, kurai ir 2 gadiņi. Viņa pieņēma un iemīlēja māsiņu jau no pašas dzimšanas. Tagad Emīlija mācās no jaunākās māsas, jo tā ļoti ātri attīstās, mīl dziedāt, dejot un spēlēties. Emīlijai tas ļoti patīk.
Emīlijas māmiņai ir savs blogs Instagramā – “Emīlijas piedzīvojumi”, kurā viņa regulāri stāsta par to, kā norit Emīlijas ārstēšana, par visiem saviem priekiem un grūtībām. Ildze uzskata, ka sabiedrībai ir jāzina par šādām slimībām, un cer, ka viņas stāsti palīdzēs citiem vecākiem, kas nonākuši līdzīgā situācijā, nekrist panikā un atrast pareizo ceļu.
“Tas ir mans bērns un mana atbildība. Mēs ar vīru darām visu iespējamo, lai uzlabotu Emīlijas stāvokli. Ļoti gribētos, lai mūsu valstī tiktu izveidota reāla atbalsta sistēma īpašo bērnu vecākiem. Asistentu palīdzībai ir jābūt organizētai tā, lai vecāki varētu atgriezties darbā. Es esmu juriste pēc profesijas. Taču man nav iespējas strādāt, lai gan es varētu būt noderīga, pelnīt naudu un pati apmaksāt visu nepieciešamu ārstēšanu,” uzskata Ildze.
Ildzei ir paveicies, viņai ir brīnišķīgs vīrs, kurš palīdz viņai it visā. Viņi iepazinās pirms astoņiem gadiem. Ļoti sapņoja par bērniem. Tagad viņiem ir divas meitas, kuras viņi ļoti mīl. “Viņš atnāk no darba, noguris, un ņem visas rūpes par bērniem uz sevi, lai es varētu nedaudz atpūsties. Viņš ceļas pie meitām naktīs. Viņš pat slimnīcā kopā ar Emīliju gulēja, kad man bija jāpaliek mājās ar mazo. Arī uz Vāciju uz konsultāciju viņš pats brauca kopā ar meitu. Emīlija viņam ir visa pasaule,” stāsta Ildze.
Protams, viņa ir domājusi par to, kāpēc tas ir noticis, kāpēc nelaime ir piemeklējusi tieši viņas ģimeni:
Uz šo jautājumu neviens nespēs dot atbildi. Galu galā es esmu sapratusi, ka šī situācija vienkārši ir jāpieņem un ir jādzīvo tālāk, darot visu iespējamo. Mums netiek dots nekas tāds, ko mēs nevarētu panest. Jā, tas ir ļoti smagi. Taču mēs ar vīru esam pieņēmuši šo likteņa izaicinājumu. Un ejam tālāk. Vienu es varu pateikt pilnīgi droši: Emīlija mūs ir ļoti mainījusi uz labo pusi. Mēs esam kļuvuši citādāki. Viņa ir ļoti gaiša un pozitīva meitene. Vienkārši fantastiska. Viņa ir ļoti labsirdīga un tic pasaulei. Viņa ir atnesusi mums ļoti daudz mīlestības.
Kā palīdzēt?
Četrgadīgajai Emīlijai ir vajadzīgas pastāvīgas ergoterapijas nodarbības centrā “Solis Augšup”.Māmiņa atzīmē, ka regulāras nodarbības dod ievērojamu uzlabojumu, tostarp uzvedībā. Emīlija ir kļuvusi mierīga un atklāta. Viņa apmeklē parastu bērnudārzu, kur ar viņu nodarbojas speciāli norīkota audzinātāja, palīdzot integrēties bērnu vidē. Nodarbības irobligāti jāturpina. Taču tā kā ģimenē ar diviem maziem bērniem strādā tikai tētis,atrast līdzekļus, lai to visu apmaksātu, ir ļoti grūti. Ir nepieciešama palīdzība, lai bērna attīstība neapstātos.
Vienas nodarbība centrā “Solis Augšup”maksā līdz 25 eiro. Summa, kas nepieciešama terapijas gada kursam, ir 3750 eiro.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Emīlijas atbalstam līdz 19. oktobrim. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Emīlijai arī speciālu ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis — Zaļā lampa. Palīdzība Emīlijai Pļavniecei-Baršukai
No ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 16.00.
Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen.
Pārraidi vada žurnālistes Olga Avdeviča un Rita Troškina.
