Netālu no Salacgrīvas dzīvo apburoša jauna ģimene ar trim maziem bērniem. Visi bērniņi ir ļoti gaidīti un mīlēti. Un visi trīs ir “īpaši”. Vecākajam Danielam ir seši gadi, Gabrielai – četri, bet jaunākajam Namejam – tikai divi gadiņi. Viņiem visiem ir diagnosticēts autisms.
“Jau divus gadusmēs pilnībā dzīvojam autisma pasaulē,” skumji smaida māmiņa Daiga. Viņa ir ļoti jauka, atvērta un sirsnīga sieviete. Ar vārdiem nav iespējams aprakstīt, cik darba, pūļu un nervu māmiņai prasa trīs īpašo bērnu audzināšana, ārstēšana un aprūpe. Viņai ir jābūt nevis tikai vienkārši māmiņai, bet arī skolotājai, medmāsai, audzinātājai un psihologam vienā personā – zināšanas tiek apgūtas, risinot ikdienas situācijas.
“Zaļā lampa” stāstīja par šo ģimeni pagājušajā otrdienā. Nedēļas laikā trīs mazuļu ārstēšanai ir savākts 3521 eiro. Tostarp veikti 565 zvani uz labdarības tālruni 706 eiro apmērā. Šobrīd vēl ap 3439 eiro nepietiek visu trīs bērnu viena gada terapijas kursam, kas izmaksā 6960 eiro. Līdzekļu vākšana turpinās.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Daniela, Gabrielas un Nameja Miežu atbalstam darbojas līdz 28. decembrim. Maksa par zvanu – 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris bērniem ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201,
Konta Nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Miežu 3 bērnu ģimenei
Danielam diagnozi noteica tikai 4,5gadu vecumā. Ar to brīdi Daigai beidzot bija ļauts sākt vākt visus nepieciešamosspeciālistu slēdzienus. Protams, viņa pati uzreiz saprata, ka bērns neattīstās tā, kā tam vajadzētu būt viņa vecumā: zēns nerunāja un nekontaktējās. Taču ārsti, pie kuriem Daiga vadāja vecāko dēlu, sākumā nekādas īpašas novirzes viņa attīstībā nemanīja. Tipiskā atbilde bija: “Pagaidiet, viņš vēl ir mazs. Paaugsies, gan jau viss pāries.” Taču, kad dārgais laiks jau bija zaudēts, ārsti plātīja rokas: “Kur gan jūs bijāt agrāk?”
Nelaime atkārtojās arī ar meitu un jaunāko dēlu. Pie tam, līdz gada vecumam abiem bērniem bija normāla attīstība, bet pēc gada vecuma sasniegšanas viss pagriezās uz otru pusi. Tagad visa dzīve šai ģimenei ir “īpaša” un prasa no vecākiem neiedomājamas pūles un milzīgu darbu. Mamma ļoti mīl savus bērnus un mācās katrā sīkumā saskatīt labo. Daiga ļoti labi saprot – jo agrāk viņas bērni saņems speciālistu palīdzību, jo lielākas ir izredzes uzlabot viņu stāvokli, iemācīt komunicēties un paveikt galveno – pēc iespējas labāk sagatavot bērnus, lai viņi spētu iekļauties sabiedrībā. Daigu, tāpat kā citus īpašo bērnu vecākus, visvairāk uztrauc tas, kā viņas abi dēli un meita dzīvos, kad izaugs.
Visi trīs bērni ir ļoti dažādi, arī autiskais spektrs katram no viņiem izpaužas citādāk. Danielam patīk skatīties multfilmas un spēlēties ar vilcieniņiem, Gabriela mīl sist ar priekšmetiem vai dipināt ar pirkstiņiem pa galdu un šķirstīt žurnālus, grāmatas, bet Namejs ir ļoti aktīvs un nemitīgi grib skraidīt un kustēties, kā arī plēst žurnālus un grāmatas. Un tas viss notiek vienlaicīgi. Katram no viņiem ir ļoti vajadzīga māmiņas uzmanība. Mazuļiem pat ir dažāds miega režīms – viens iemieg pusnaktī un mostas astoņos no rīta, otrs guļ no desmitiem līdz pieciem… Katru vajag pabarot, apģērbt, samīļot, nomierināt. Vēl ir jāpagatavo pusdienas, jāuzkopj istabas, jāizmazgā veļa… Visa nauda aiziet bērnu ārstēšanai un drošas mājas vides iekārtošanai, tāpēc citām saimniecībā nepieciešamām lietām līdzekļu neatliek.
Daigai nav neviena, ar ko varētu atstāt bērnus – ne vectētiņu, ne vecmāmiņu viņiem nav. Tāpēc visas rūpes par bērniem gulstas uz Daigas pleciem. Nesen viņus uzaicināja uz vietējiem Adventes svētkiem, taču Daiga bija spiesta atteikties, jo viena viņa nespētu tikt galā ar trim bērniem, kamēr vīrs darbā.
Savā mājā viņi ir iekārtojuši lielu istabu, kurā visi bērni uzturas kopā. Tā ir absolūti droša vide – visas durtiņas, logi, atvilktnes ir droši nofiksētas un aizslēgtas ar slēdzīšiem. Šobrīd mājoklī rit ilgstošsdaudzgadīgs remonts, jo tas var turpināties tikai tad, kad ir kādi līdzekļi, materiāli un laiks, lai pilnīgi viss būtu pielāgots mazuļu vajadzībām. Viņi, kā jau visi autisti, ir grūti valdāmi, arī paskaidrot viņiem neko nav iespējams. “Galvenais ir drošība, lai bērni neizjustu nekādu stresu. Arī pagalmā mēs ar vīru esam ierīkojuši ierobežotu pastaigu zonu,” stāsta Daiga. “Mēs dzīvojam laukos, blakus ir ceļš un mežs. Pietiek uz mirkli novērsties, kad kāds jau ir aizmucis prom. Izsekot visiem trim ir ļoti grūti. Vienreiz Daniels, būdams mazāks, pēkšņi izskrēja no pagalma un pazuda. Mēs ilgi viņu meklējām, nācās pat policijā vērsties.”
Visgrūtāk ir tad, kad kāds no bērniem slimo. Tādos brīžos māmiņai vienkārši trūkst spēka. Lai neizdegtu, Daiga sadarbojas ar psiholoģi. Daiga vispār ir ļoti pateicīgs cilvēks. Stāstot par vīru, viņai mirdz acis. Daiga uzskata, ka viņai ir ļoti paveicies. Kopā viņi jau ir vairāk nekāastoņus gadus. Daiga atzīstas, ka tieši par tādu vīrieti viņa sapņoja kopš jaunības. Viņi iepazinās deju kursos, un kopš tā laika ir sadejojušies. Vīrs ļoti daudz strādā, lai pabarotu ģimeni un pelna naudiņu, lai par vēl drošāku vidi padarītu mājas bērniem. Viņš ļoti mīl sievu un bērnus, un pat tad, kad ir pārguris, spēj atbalstīt un rūpēties, ja tas ir nepieciešams. “Vīrs ir mans pamats zem kājām, bez viņa es nebūtu tāda, kāda esmu”- stāsta Daiga. Interesantākais ir tas, ka ar saviem labākajiem draugiem viņi arī iepazinās, kopā mācoties dejot svinga dejas jeb Lindy-Hop.
Vecāki dara visu iespējamo, lai izglābtu bērnus no autisma “aizspogulijas”. Fizioterapija, ergoterapija, mūzikas terapija, logopēds, nodarbības ar Montesori pedagogu… Aptuveni gadu Daiga vadāja bērnus uz ABA-terapijas nodarbībām Rīgas autisma centrā “Lauvas skola”. Pateicoties šīm nodarbībām, vecākais Daniels jau var nosaukt to, kas attēlots uz kartītes, savukārt Gabrielai ir pavisam nedaudzuzlabojušās komunikācijas prasmes, tagad viņa var bez kliegšanas palūgt padzerties, norādot ar rādītājpirkstu uz krūzīti. No visiem trim bērniem Gabrielai ir vissmagākie autiskā spektra traucējumi.Vecākiem visi šie mazie solīši ir milzīga uzvara. Lai ietu uz priekšu, ir jāturpina strādāt. Gabriela runā tikai savā, nesaprotamā, valodā. Spēlēties ar rotaļlietām viņa neprot un pat neizrunā vārdu “mamma”. Taču Daiga tic, ka, sistemātiski nodarbojoties, rezultāti noteikti būs.
Pati jaunākā ģimenes atvase – divgadīgais Namejs – nekādas nodarbības vēl nav apmeklējis, izņemot dažas ABA terapijas nodarbības, kurās nepaspēja vēl neko iemācīties, taču ārsti iesaka nezaudēt laiku un sākt darboties jau tagad. Šādā gadījumā ir cerība, ka viņš sāks runāt. Šobrīd viņa mīļotā nodarbošanās ir kāpt visur, kur nedrīkst, piemēram, uz palodzes. Rokās ir tāds spēks, ka viņš no zemes var visu sevi pacelt tikai ar rokām vien, lai tiktu uz palodzes, kura viņam ir, varētu teikt, plecu augstumā. Viņam nav bail no augstuma.
Pandēmijas dēļ izbraukāt no Salagrīvas uz Rīgas ABA-centru bija ļoti grūti. Bērni bieži saaukstējās, bet, saslimstot vienam, mājās bija spiesti sēdēt visi trīs. Daiga ļoti pārdzīvoja, kad nācās izlaist nodarbības, un nolēma pati, izmantojot Zoom, apgūt mācību programmu, lai izmācītos par uzvedības speciālistaasistentu. Viņa gribēja uzzināt vairāk, kā palīdzēt saviem bērniem, kad atkal mazulīši bija slimi mājās. Un tas bija alternatīvs risinājums.
Burtiski pirms pāris dienām viņa nokārtoja eksāmenu un tagad var pati nodarboties ar saviem bērniem speciālista uzraudzībā. Viņa ļoti cer, ka nākotnē viņas zināšanas noderēs, lai palīdzētu arī citiem bērniņiem ar šādu diagnozi. Vīrs viņu ļoti atbalsta – kad Daiga mācījās, viņi pat gulēja uz maiņām.
Bērnu neirologs rekomendē visiem trim bērniem iziet speciālu terapiju Rīgas Svētās Sofijas rehabilitācijas centrā. Tās ietvaros bērniem tiks veikta mikropolarizācija (iedarbība uz noteiktām galvas smadzeņu struktūrām) un bioakustiskā korekcija (BAK). BAK nodarbību laikā, izmantojot īpašu datorprogrammu, cilvēka smadzeņu signāli, kas iegūti no pacienta elektroencefalogrammas, tiek pārvērsti skaņās. Bērnam tiek uzliktas austiņas, un procedūras laikā viņš burtiski klausās savu smadzeņu “mūziku”. Signāliem iedarbojoties uz smadzeņu neironiem, tiek radīts savdabīgs pašregulācijas efekts, ko apliecina veiktā elektroencefalogramma.
Pavisam katram bērnam ir nepieciešami četri šādi kursi gadā (katrs kurss sastāv no 16 nodarbībām). Daniels vienu kursu jau ir izgājis. Rezultāti ir vienkārši apbrīnojami. Jau nodarbību laikā zēns sāka atkārtot dzirdēto, lai gan agrāk viņš to nemācēja. Daniels ir sācis skaidrāk un jēgpilnāk izrunāt vārdus, turklāt trīs valodās – latviešu, krievu un angļu. Šobrīd zēns jau zina visus alfabēta burtus, kā arī var uzrakstīt ciparus un saskaitīt līdz desmit – arī visās trīs valodās. Speciāli Danielu neviens nav mācījis, viņš pats to ir apguvis no multfilmām, interaktīvām spēlēm un grāmatām ar burtiem un skaitļiem, kuras viņam ļoti patīk šķirstīt.
Vēl Danielam ļoti palīdzēja smilšu terapija, kas attīsta iztēli un motoriku. Viņš nodarbojās kopā ar citiem bērniem un mācījās komunicēt ar viņiem. Speciālisti ļoti rekomendē Danielam turpināt nodarbības, kā arī iziet šo terapiju arī abiem pārējiem bērniem. Taču tas viss maksā naudu. Ģimenei šādu līdzekļu nav.
Cilvēks savu likteni neizvēlas. Protams, jaunībā Daiga pat iedomāties nevarēja, kādus pārbaudījumus viņai ir sagatavojusi dzīve. Taču šī situāciju viņu ir ļoti izmainījusi. Daiga nenoslēdzās sevī, tieši otrādi – viņa ir kļuvusi atvērtāka: “Agrāk es biju klusa un kautrīga. No visa baidījos. Tagad es vairs neslēpju savas emocijas”.
Daigai bija ļoti neērti un grūti vērsties pēc palīdzības. Taču bērnu dēļ viņa ir gatava pārkāpt sev pāri. Daiga ļoti grib paspēt izdarīt visu iespējamo, kamēr Daniels, Gabriela un Namejs vēl ir mazi. Un viņa nezaudē cerību.
Daigai ļoti gribētos atrast nodarbošanos savam sirdspriekam. Taču viņai nav laika pat palasīt grāmatu vai noskatīties filmu. Daigas mirkļa sapnis – ierakstīt audiogrāmatas, viņai ir ļoti skaista balss un lieliska dikcija, bet pie tā vēl daudz būtu jāstrāda un viņai liekas, ka tas nav reāli. Bet, ja par sapņiem – reālākiem, tad jau ar nākamo gadu viņa plānoja saimniecības darbiņos iesaistīt arī savus bērnus, lai mācītu dažādas prasmes un tiešām ir cerība, ka tas bērniem palīdzēs labāk attīstīties, piemēram, no kurienes nāk produkti, kā pats to var izaudzēt, rast prieku no dzīvnieku apkopšanas un vispār būšanas ārā. Pie tam arī Daiga mācītos no bērniem, kā šādā veidā tālākā nākotnē varētu palīdzēt vēl citiem bērniņiem. Agrāk viņi ar vīru dzīvoja Rīgā, bet pēc tam pārcēlās uz laukiem, un šeit viņiem ļoti patīk. Mājās kopā ar viņiem dzīvo kaķis un Kaukāza aitu suns Cēzars, kā arī ap simts mājputniem, kuras viņi ir izaudzēja no 20 cālīšiem.
Daigas lielākais sapnis, protams, ir, bērnu veselība.Viņa nav paspējusi iegūt augstskolas diplomu. Taču savu izglītību māmiņa iegūst caur dzīvi, un tas ir daudz svarīgāk.“Mēdz būt ļoti smagi brīži, kad bērni raud un kliedz un nespēj pateikt, kāpēc. Mani pārņem izmisums, taču es cenšos tikt ar to galā. Situācija ir tāda, kāda ir. Un es redzu, ka var ļoti daudz ko sasniegt, ja nenolaiž rokas. Uz jebkuru problēmu var paskatīties no dažādām pusēm. Es ticu, ka mums izdosies nostādīt bērnus uz kājām. Esmu laimīga, ka man tas viss ir – ģimene, bērni, māja laukos – jo dzīvoklī, pilsētā, ar trīs “īpašiem” bērniem būtu vēl grūtāk. Kas palīdz dzīvot? Es allaž meklēju mazus dzīves prieciņus ap sevi. Un esmu pateicīga par to. Krāju šos brīžus kā zelta dzirkstis, kas trāpās manā ceļā. Dzīve rītdienai ir jāmaina jau šodien.”
Kā palīdzēt
Visiem trim bērniem ir nepieciešams iziet speciālo terapiju Rīgas Svētās Sofijas rehabilitācijas centrā. Mikropolarizācijas, bioakustiskās korekcijas un smilšu terapijas gada kurss sešgadīgajam Danielam maksā 3120 eiro, mikropolarizācijas un bioakustiskās korekcijasgada kurss četrgadīgajai Gabrielai un divgadīgajam Namejam maksā 1920 eiro katram. Viena gada nodarbībām visiem trim mazuļiem kopā ir nepieciešami 6960 eiro.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Daniela, Gabrielas un Nameja Miežu atbalstam darbojas līdz 28. decembrim. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris bērniem ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta Nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. PalīdzībaMiežu 3 bērnu ģimenei
No ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procentu vai komisijas maksas. Visa savāktā summa pilnā apjomā tiks pārskatīta bērnu ārstēšanai.
Labdarības autorprogramma “Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 12.00.Programma top sadarbībā ar labdarības fonduBeOpen. Programmas autores un vadītājas – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina
