Piecgadīgās Alisijas mīļākā rotaļlieta ir Pekausis jeb Čeburaška, viņa burtiski dievina visas dziesmiņas no šīs multfilmas. Vēl meitene ļoti mīl balonus, vienmēr lūdz māmiņu tos nopirkt un dažreiz pat iemieg ar balonu rociņās.Alisija ir ļoti mīļa, sirsnīga un mierīga meitene – mammas un tēta prieks un acu raugs.
Līdz divarpus gadu vecumam ar veselību Alisijai viss bija kārtībā, bet tad sākās epilepsijas lēkmes, kuru iemeslu ilgu laiku neviens nevarēja noteikt. Meitenei bija krampji, viņa modās naktī, varēja raudāt un kliegt pat 3 stundas pēc kārtas, lai pēc tam izmocījusies atkal iemigtu. Lēkmes mēdza atkārtoties arī dienā, dažreiz vairākas reizes pēc kārtas. Tas ir ļoti bīstami, jo lēkmi laikus neapturot, var apstāties sirds. Māmiņa nezināja, ko iesākt.
Alisijair izgājusi visdažādākās pārbaudes. Trīsgadu vecumā viņaitika veikta encefalogramma, kas parādīja, ka Alisijaiir maz izpētīta epilepsijas forma, kurai ļoti grūti piemeklēt nepieciešamo ārstēšanu. Nozīmētās zāles nepalīdzēja, ārsti vairākkārtīgi mainīja medikamentus, palielinot devu. “Sākumā lēkmes it kā kļuva retākas,” stāsta māmiņa. “Taču atkārtoti veiktā encefalogramma parādīja, ka epilepsijas līmenis nav samazinājies. Mēs ļoti gribam uztaisīt ģenētisko analīzi, lai atrastu iemeslu, taču rindā uz to ir jāgaida no 2 līdz 6 gadiem. Šobrīd ārsti piedāvā izmēģināt hormonālo terapiju.”
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas meitenes atbalstam līdz 14. jūnijam. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris ziedojumu kontu Alisijai Starodubecai. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Alisijai Starodubecai
Paralēli mazulītei ir parādījušies autiskā spektra traucējumi.Alisija ir ļoti paklausīga un uzcītīga meitene, taču viņai ir sākušās problēmas ar atmiņu. Meitene ātri visu aizmirst, ne vienmēr atceras, cik viņai ir gadu. Runāt Alisija sāka aptuveni trīs gadu vecumā, taču komunicēt viņa nemāk, biežāk klusē, runāšana padodas viņai ļoti grūti. Alisija ļoti grib spēlēties un kontaktēties ar citiem bērniem, taču viņai nesanāk. Viņa var pienākt klāt un klusējot apskaut, taču nodibināt kontaktu ar citiem bērniem viņa nespēj. Māmiņa ļoti pārdzīvo, neredzot atbildes reakciju uz vārdiem un aicinājumiem.
Sākotnēji ārsti uzskatīja, ka Alisijai ir autisms. Māmiņa konsultējās ar speciālistiem Autisma centrā, un pirms diviem gadiem ADOS tests parādīja, ka meitenei ir robežstāvoklis. Šobrīd speciālisti nespēj precīzi pateikt, kas bija vispirms – autiskā spektra traucējumi vai epilepsija. Taču, ņemot vērā to, ka epilepsija ir skārusi smadzeņu deniņu daivu, kas atbild par uzvedības reakcijām, autisms, visticamāk, ir attīstījies epilepsijas rezultātā.
Pagājušajā gadā Alisija ar māmiņu devās uz Sanktpēterburgas centru “Doktrīna”, kas specializējas šādu slimību ārstēšanā. Taču izrādījās, ka epilepsijas dēļ Alisijai nedrīkst veikt smadzeņu stimulāciju pēc ļoti efektīvās un pasaulē atzītās sistēmas “Tomatis”, jo tas var pastiprināt lēkmes. Tāpēc meitenes ārstēšanā tur tika izmantota alternatīvā audioterapijas metode “Intime”(galvas smadzeņu darbības harmonizācijas metode). Taču Alisija saslima ar koronavīrusu un nodarbības nācās pārtraukt. Visi sasniegtie rezultāti bija vējā. Pabeigt diagnostiku neizdevās, un tagad viss ir jāsāk no jauna. Un galvenais – ir ļoti svarīgi piemeklēt pareizu ārstēšanu, lai mazinātu epilepsijas lēkmes. Šovasar Alisiju atkal gaida klīnikā “Doktrīna”.
Māmiņa ļoti daudz nodarbojas ar meitu. Alisija apmeklē logopēdisko bērnudārzu. Bērnu slimnīcas fonds palīdzēja ģimenei apmaksāt nodarbības ar speciālistiem: meitene apmeklē Rīgā fizioterapeitu, audiologopēdu, mūzikas terapeitu. Uzlabojumi ir, taču, lai uzvarētu galveno problēmu – epilepsiju, ir nepieciešamas pareizi piemeklētas zāles.
Mājās māmiņa nodarbojas ar Alisiju ar ABA terapiju – viņa ir pabeigusi kursus un saņēmusi ABA terapijas speciālista diplomu. Ar laiku, uzkrājot pieredzi, Jeļenavēlētos palīdzēt arī citiem bērniņiem ar autiskā spektra problēmām. Pēc profesijas Alisijas mamma ir loģistikas speciāliste, taču meitas slimības dēļ par darbu pagaidām nākas aizmirst.
Alisija ļoti mīl mūziku, īpaši viņai patīk klasika. Kad meitiņai ir krampju lēkmes, māmiņa mēdz ieslēgt viņai Mocarta sonāti, lai viņa nomierinātos. Nav noslēpums, ka klasiskajai mūzikai piemīt zināms terapeitiskais efekts. Māmiņa uzskata, ka nodarbības ar mūzikas terapeitu ļoti palīdz Alisijai.
Vēl Alisijai patīk klausīties dziesmiņas no vecajām labajām bērnu multfilmām, it īpaši par Čeburašku. Savukārt šūpuļdziesmas māmiņa bieži izdomā viņai pati. Arī pati mazulīte ļoti mīl sacerēt dziesmiņas.
Visvairāk māmiņa pārdzīvo par meitas nākotni. Kamēr Alisija vēl ir maza, ir jāpaspēj daudz ko izdarīt, lai meitene spētu normāli komunicēt ar citiem bērniem, adaptēties sabiedrībā, mācīties skolā un nākotnē atrast savu vietu dzīvē. Lai to īstenotu, pirmām kārtam ir jātiek galā ar epilepsiju un autiskā spektra traucējumiem.
Māmiņa ir ļoti sāpināta par to, ka viņai ar meitu pagaidām neizdodas veidot dialogu. Alisija ir ļoti labsirdīga, mīļa un … ierāvusies sevī. Jeļena ļoti grib, lai meitiņa pastāstītu viņai, ko viņa domā un jūt. Vēl viņa sapņo izdzirdēt no Alisijas galvenos vārdus – “Māmiņ, es tevi mīlu”.
Kā palīdzēt?
Piecgadīgajai Alisijai ir nepieciešams iziet diagnostikas un ārstēšanās kursu Sanktpēterburgas medicīnas centrā “Doktrīna”. Ārsti gaida Alisiju ierodamies jau vasarā. Diagnostikas un divu kursu cena ir 6800 eiro. Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas meitenes atbalstam līdz 14. jūnijam. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris ziedojumu kontu Alisijai Starodubecai. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Alisijai Starodubecai
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 12.00. Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen. Programmas autores un vadītājas – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv
