“Zaļā lampa”: 15-gadīgajam Iļjam nepieciešama palīdzība, lai atbrīvotos no sāpēm  

Vienīgais Baltijā

Iļjam ir 15 gadi. Viņš ir smaidīgs, ļoti talantīgs un labsirdīgs zēns. Vēl – Iļja irarī ļoti pacietīgs. Jau daudzus gadus muskuļu un locītavu sāpju dēļ viņam ir ļoti grūti staigāt. Iļjam kopš bērnības ir invaliditāte – piecas galvenās un aptuveni 15 papildu diagnozes, tostarp muskuļu miopātija un juvenīlais artrīts. Zēns ir spiests gulēt ar masku jeb speciālu elpošanas aparātu, jo viņam ir miega apnoja – pēkšņa elpošanas  apstāšanās. “Par laimi, lēkmes tagad ir kļuvušas retākas, palīdz elpošanas vingrinājumi un vokālās nodarbības”, stāsta māmiņa. Bet nesen ģimene saņēma rezultātus ģenētiskajai analīzei, kas tika veikta Austrijā. Tā atklāja, ka Iļjam ir ļoti reta slimība – Chung-Jansen syndrome. Iļja ir vienīgais Baltijā ar šādu diagnozi. Ar to visu zēnam nākas sadzīvot. Taču viņš vienalga smaida.

Divreiz gadā Iļja iziet pilnu izmeklēšanu. Šopavasar ārsti atrada viņam spēcīgu iekaisumu un cistu mugurkaulā. Nozīmētās injekcijas nepalīdz. Ārsts rekomendēja Iļjam valkāt speciālu SPIO kostīmu, kas stabilizē ķermeni un atvieglo kustības. Rīgā šādu tērpu pasūtīt nevar. 9. oktobrī Iļju kopā ar māmiņu gaida Vācijas klīnikā, lai izgatavotu SPIO kostīmu pēc individuāliem izmēriem. Kostīma cena ir 4 500 eiro. Iļja ar mammu un vecmāmiņu dzīvo ļoti pieticīgi, mazā īrētā dzīvoklītī. No ienākumiem – tikai Iļjas pensija un sociālais pabalsts. Naudas, lai pasūtītu tik ļoti nepieciešamo tērpu, šai mazajai ģimenei nav. Iļjam ir ļoti vajadzīga mūsu palīdzība.

Palīdzēt Iļjam var, zvanot pa tālruni 90006384. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Iļjam ziedojumu kontu:

Labdarības fonds BeOpen

Reģistrācijas nr. 50008218201

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Iļjam Baranovam

Cīnīties un nepadoties

Par savu dzīvību zēns cīnās jau kopš dzimšanas. Māmiņa Milēna atceras, ka mazuli uzreiz pēc dzimšanas ievietoja barokamerā. Mediķi gaidīja asinis, lai veiktu pārliešanu. Pēkšņi māmiņa pamanīja, ka lapiņu ar lūgšanu, kuru viņa bija ielikusi bērna gultiņā, apspīdēja spožs saules stars. Vēlāk noskaidrojās, ka tieši tajā brīdī bijis lūzuma punkts, pēc kura bērna stāvoklis sāka pamazām uzlaboties. Drīz pēc tam palātā ienāca ārste un pateica, ka pirmo reizi savā mūžā redz bērniņu, kuram ir tikai 12 stundas un kurš tik ļoti cenšas izķepuroties. “Daktere teica, ka tas ir brīnums”, atceras māmiņa.

Taču nopietnas problēmas sākās gada vecumā. Iļja pēkšņi pazaudēja visas iemaņas, kas piemīt gadu vecam bērniņam, pārstāja izrunāt vārdus…  Zēns izgāja rehabilitāciju Vaivaros un Gaiļezerā. Stāvoklis mazliet uzlabojās, taču veselības problēmas sāka parādīties viena pēc otras. Katru dienu Iļju mocīja spēcīgas galvassāpes, un zēnam nācās visu laiku dzert tabletes. Pastāvīgi liek sevi manīt arī sāpes mugurkaulā un locītavās.

Pirmais solis pretī sapnim

“Neraugoties uz veselības problēmām, mūsu Iļja ir ļoti vīrišķīgs,” stāsta māmiņa. “Kad mēs pagājušajā gadā saslimām ar kovidu, tieši viņš rūpējās par mani un vecmāmiņu, gatavoja mums ēdienu.”

Iļjas lielākais sapnis ir iemācīties spēlēt ērģeles. “Vienreiz es gāju garām Doma baznīcai un izdzirdēju ērģeļmūzikas skaņas,” atceras Iļja. Bet kad pēc “Zaļas lampas” tiešraides viņu uz savu koncertu Sv. Ģertrūdes baznīcā uzaicināja mūsu ērģelniece Jeļena Privalova, zēns burtiski iemīlējās ērģeļu skaistajā skanējumā. Šobrīd Iļja mācās uzreiz divās mūzikas skolās – Pāvula Jurjāna mūzikas skolā (klavieres) un Bolderājas mūzikas skolā (ērģeles), kā arī apmeklē fonda “Nāc līdzās” studiju (ukulele un perkusijas). Īpaši zēns mīl nopietnu klasisko mūziku – Mocartu, Bēthovenu, Šūmani. Šobrīd Iļja mācās atskaņot Bēthovena “Elīzai”.

Mīļotā nodarbošanās

Vēl Iļja sapņo kļūt par fotogrāfu un jau ir sācis apgūt fotomākslu. Kad zēnam bija 8 gadi, viņa tauriņa fotogrāfiju ieraudzīja Rīgas fotostudijas vadītājs un uzaicināja zēnu mācīties. Iļja jau ir organizējis fotosesijas ar mājas mīluļiem – suņiem un kaķiem. Vēl viņam lieliski izdodas fotografēt zirgus. Ģimenes paziņa uztur vairākus  zirgus, lai nodarbotos ar “īpašajiem” bērniņiem. Iļjas mīluli sauc Rekords. Viņš jūt Iļju pa gabalu un skrien pretī sveicināties.

Īpaši Iļja lepojas ar savām fotosesijām “īpašajiem” bērniņiem. Zēnam ir apbrīnojams talants atrast pieeju ikkatram.  “Psihologs teica, ka Iļja prot komunicēt ar jebkura vecuma cilvēkiem,” ar lepnumu stāsta mamma. Un tā ir patiešām arī ir. Vecākajam no viņa draugiem – fotomākslas pasniedzējam – ir 93 gadi, bet jaunākajam – zēnam, ar kuru Ilja iepazinās rehabilitācijas laikā Vaivaros, – tikai septiņi.

Kā palīdzēt

Pretī vienam no saviem sapņiem – iemācīties spēlēt ērģeles – Iļja jau ir spēris pirmos soļus. Taču ģimenes lielākais sapnis ir uzlabot Iljas veselību un palīdzēt viņam tikt vaļā no sāpēm. SPIO kostīms, kurš ir tik ļoti nepieciešams Iļjam, maksā 4 500eiro. 9. oktobrī zēnu gaida klīnikā Vācijā.

Labdarības fonds BeOpen ir atvēris zēnam ziedojumu kontu. No ziedojumiem, kas nonāk BeOpen kontā, netiek ņemti nekādi procenti vai komisijas maksas.

Labdarības fonds BeOpen

Reģistrācijas nr. 50008218201

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Iļjam Baranovam

No ziedotajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.

Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Iļjas atbalstam līdz 20. septembrim. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro