Daniilam ir lielas, izteiksmīgas acis, garas skropstas un mīļš smaids. Viņam ir 7 gadi. Viņš ir ļoti dzīvespriecīgs un labsirdīgs zēns. Daniils kopā ar māmiņu Svetlanu dzīvo Daugavpilī. Viņš ļoti mīl klausīties pasakas un bērnu dziesmiņas. Diemžēl pats Daniils vēl joprojām nerunā. Tikai šogad viņam tika noteikta diagnoze – attīstības aizture, runas traucējumi, kā arī ģenētiskā saslimšana – garīgās atpalicības autosomāli dominantas sindroms.
Svetlana ir dzimusi Daugavpilī. Pēc skolas viņa pārcēlās uz Rīgu, īrēja dzīvokli un strādāja par frizieri. Daniils nāca pasaulē Rīgas dzemdību namā.
Dzemdības bija ļoti smagas un ilgas. Svetlanai tika veikta stimulācija, kā rezultātā mazulis piedzīvoja skābekļa badu. Veselu nedēļu pēc dzimšanas Daniils pavadīja intensīvās terapijas nodaļā. Ārsti māmiņai bērnu nerādīja, atļaujot tikai nodot pienu barošanai. Pēc nedēļas zēnu izrakstīja ar diagnozi “hipoksija” (skābekļa bads smadzenēs), turklāt ārsti bija konstatējuši viņam galvā palielinātu šķidruma daudzumu.
Svetlana ļoti pārdzīvoja un darīja visu iespējamo, lai palīdzētu savam dēliņam. Katrus divus mēnešus viņi veica ultrasonogrammas, pārbaudījās pie ārstiem. Daniils attīstījās normas robežās, viņa stāvoklis nepasliktinājās. Noteiktajā laikā zēns iemācījās turēt galviņu, ņemt rotaļlietas, apgriezties. “Taču piecu mēnešu vecumā pēc kompleksās vakcīnas notika kas nesaprotams – Daniils trīs dienas nogulēja praktiski nekustoties. Viņam paaugstinājās temperatūra. Kāpēc tas tā notika, nav zināms. Es izsaucu “ātros”, vērsos pie ģimenes ārsta. Man pateica, ka tas neesot nekas briesmīgs un drīzumā viss pāries. Taču es naktīs negulēju, klausījos, kā viņš elpo. Pēc tam viņam palika labāk, taču attīstība kļuva ievērojami lēnāka,” ar asarām atceras Svetlana.
Astoņumēnešu vecumā Daniils vēl nesēdēja, un Svetlana saprata, ka jāceļ trauksme. No tā brīža ārsti diagnosticēja viņam attīstības aizturi. Patstāvīgi sēdēt zēns sāka tikai gada vecumā. Māmiņa darīja visu, kas bija viņas spēkos – vadāja zēnu uz masāžām un vingrošanu, konsultējās ar neirologu. Bērns nevarēja nostāvēt, šūpojās, nespēja noturēt līdzsvaru. Taču ārsti mierināja – esot jāpagaida. Svetlana nezināja, ko darīt un kam prasīt padomu. Kad Daniilam palika pusotrs gadiņš, viņa ar dēlu atgriezās Daugavpilī. Tikai tur bērnu neirologs, ieraugot Daniilu, saķēra galvu un steidzami nozīmēja viņam terapiju – īpašas vingrošanas nodarbības vesela gada garumā. Speciālisti nodarbojās ar zēnu trīs reizes nedēļā. Tikai pēc intensīvām nodarbībām triju mēnešu garumā zēns iemācījās stāvēt, bet gada un astoņu mēnešu vecumā spēra savus pirmos solīšus.
“Kad viņš pats piecēlās kājās un spēra soli man pretī, es biju neizsakāmi laimīga, šķita, ka man sirds apstāsies,” atceras Svetlana.
Taču tad zēnam sākās epilepsijas lēkmes. 3,5 gadu vecumā ar fonda “Вера.Надежда. Любовь” atbalstu Svetlanai izdevās aizvest Daniilu uz Sanktpēterburgu, kur Albrehta vārdā nosauktajā Federālajā invalīdu rehabilitācijas zinātniskajā centrā viņš izgāja pilnu izmeklēšanu un rehabilitācijas kursu. Centra ārsti apstiprināja epilepsijas lēkmes un izrakstīja nepieciešamās zāles. “Daniila stāvoklis sāka uzlaboties, viņam bija liels progress attīstībā. Nopietnu lēkmju vairs nav, palikušas tikai pavisam nelielas, taču es ceru, ka arī tās pāries. Tas ir ļoti svarīgi, jo katra lēkme pārsvītro to, ko bērns jau ir apguvis,” stāsta Svetlana.
Pēc atgriešanās no Sanktpēterburgas Svetlana pierakstīja dēlu uz ģenētisko analīzi. Taču četru gadu laikā viņa rinda tā arī nepienāca… Šī gada sākumā Svetlana speciāli devās uz Rīgu un ar milzīgām grūtībām panāca, lai Daniilam veiktu ilgi gaidīto analīzi. Maijā viņa saņēma rezultātu, kas apstiprinājaģenētisko saslimšanu, kuru Daniilsir mantojis no tēva.
Ar Daniila tēvu Svetlana izšķīrās, kad zēnam bija četri mēneši. Dēla dzīvē viņš nepiedalās. Svetlana palika dzīvot Daugavpilī, kur īrē mazu dzīvoklīti un nodarbojas ar dēla ārstēšanu. Visa viņas dzīve ir pakārtota dēla interesēm. Trīs reizes nedēļā viņa vadā zēnu uz vingrošanu un baseinu. Agrāk Daniilsapmeklēja arī logopēda nodarbības, taču šobrīd pēc valsts programmas viņam tās vairāk netiek apmaksātas, bet maksas nodarbības ir ļoti dārgas. Strādāt Svetlana nevar, viņa ir noformēta par sava dēla asistentu. Ar visām problēmām viņa ir spiesta cīnīties pati, viņai nav neviena, kam varētu prasīt palīdzību.
Šogad Daniils sāka apmeklēt skolu, kur mācības notiek pēc īpašas programmas. “Mums ir lieliski skolotāji, viņi ātri atrada ar Daniilu kopīgu valodu. Dēlam tur ļoti patīk,” stāsta māmiņa. Zēns ir ļoti muzikāls, mīl klausīties dziesmas, interesējas par dažādiem mūzikas instrumentiem. Svetlana rāda mums nelielu ģitāru un mazas elektriskās klavieres, kuras viņa ir uzdāvinājusi dēlam. Viņš ar prieku plikšķina tās ar vienu pirkstiņu.
Vēl Daniilam ir daudz mašīnīšu un dažādu bumbiņu, bet plauktā stāv viņa mīļotās mantiņas – sunīši, dzeltens zaķēns un pūce. Vēl mājās ir daudz jauku bērnu grāmatiņu. Vismīļākā no tām ir “365 pasakas”. Katrai gada dienai.
Māmiņa lasa Daniilam pasakas, bet viņš jautri smejas un ar interesi pēta bildes. Diemžēl pateikt zēns neko nevar. “Kad viņam ir kas nepieciešams, viņš ņem manu roku un rāda uz vajadzīgo priekšmetu. Bet es sapņoju tikai par vienu – sagaidīt, kad dēliņš nosauks mani par mammu,” stāsta Svetlana.
Kā palīdzēt?
Septiņgadīgajam Daniilam ir nepieciešams veikt izmeklēšanu un iziet ārstēšanās kursu centrā “Impulss” Tallinā. Tur ir izstrādātas efektīvas ārstēšanas programmas bērniem ar runas un attīstības aizturi. Tā ir liela iespēja Daniilampanākt attīstībā savus vienaudžus un sākt runāt. Ārstēšanās, ceļa un dzīvošanas kopējās izmaksas ir 3800 eiro.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas DaniilaMurzo atbalstam līdz 8. novembrim. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Daniilam ziedojumu kontu. Noziedojumiem netiek ieturētas nekādas komisijas vai starpniecības maksas.
Reģ.nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Daniilam Murzo
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 12.00. Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen. Programmas autores un vadītājas – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv
