Mazais Saša ir jauks, mazliet kautrīgs un ļoti zinātkārs puisēns. Savos piecos gados viņš uzdod vecākiem filozofiskus jautājumus: kā ir radusies dzīvība uz Zemes, kāpēc spīd Saule? Īpaši tuva zēnamir Visuma un bezgalības tēma, viņa mīļākā melodija ir “Zvaigžņu skaitītāja dziesmiņa”. Šīs tēmas viņš mīl apspriest ar tēti pirms došanās pie nakts miera.
Saša dzīvo Olainē ar mammu, tēti un māsiņu Annu. Šajā draudzīgajā ģimenē viss būtu labi, ja ne galvenā problēma: Sašam ir reta ģenētiska slimība – acu jeb okulārais albīnisims. Zēns nespēj nofiksēt acis uz vienu objektu, tās griežas dažādos virzienos. Nav īstas skaidrības, ko viņš vispār spēj saredzēt. Šobrīd Sašu gaida acu klīnikā, kur viņam ir nozīmēta jau ceturtā acu operācija. Tā tiks veikta pēc unikālas tehnoloģijas un ir ļoti vajadzīga zēnam. Atlikt operāciju nedrīkst, jo ārstēšana ir noteikti jāpabeidz. Dārgs ir katrs mirklis. Par iepriekšējām operācijām vecāki maksāja paši, taču tagad viņiem tādas iespējas nav. Jau pēc pirmās operācijas mazulis ieraudzīja pasauli pavisam citā gaismā un bija par tosajūsmā!
Sašam ir nepieciešama kārtējā operācija acu klīnikā, kura palīdzēs zēnam atjaunot redzi. Operācijas un kārtējā ārstēšanās kursa cena ir 9200 eiro. Ziedojumu tālrunis 90006384 (1,42 eiro par zvanu) darbojas līdz 2. maijam. Labdarības fondā BeOpen atvēra speciālщ ziedojumu kontu. No kontā ienākušiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV33 CBBR 1123 2155 00090
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Aleksandram Romanovam
Kad Sašam bija seši mēneši, vecāk pamanīja, ka kaut kas nav kārtībā. Mazulis neredzēja savas mantiņas un neskatījās taisni, bet gan kaut kur uz sāniem. Ģimenes ārste pieļāva, ka zēnam varētu būt nistagms – haotiskas, nekontrolējamas, biežas acs ābola kustības.
Galvas smadzeņu magnētiskās rezonanses izmeklējums nekādas atkāpes neparādīja. Acu ārste izteica versiju, ka saslimšanas iemesls varētu būt acu albīnisms, taču to varot noteikt tikai ar ģenētiskās analīzes palīdzību. Bērnu slimnīcā vecākiem pateica, ka varveikt tikai maksas ģenētisko analīzi, kuras cena tobrīd bija 6000 eiro. Palīdzēja nejaušība. Māmiņa Antoņina nejauši uzzināja, ka ir piešķirtas kvotasģenētiskajām analīzēm, uzrakstīja vēstuli klīnikai, un jau nākamajā dienā viņus uzaicināja uz analīzi. Izrādījās, ka iemesls ir nejauša gēna mutācija. Diagnoze apstiprinājās.
Mazuļa redzi pārbaudīja mūsu Bērnu slimnīcas ārsti, kuri diagnosticēja zēnam arī astigmātismu – attēls, kuru Saša redz, ir neskaidrs un miglains. Zēna acu āboli visu laiku ir kustībā, tāpēc mūsdienu redzes pārbaudes aparāti viņam nav piemēroti, jo, izmantojot tos, skatiens ir jāfiksē vienā punktā, bet Saša to nespēj izdarīt. Nekontrolējamās un ātrās acu kustības (līdz pat vairākiem simtiemminūtē) traucē zēnam redzēt. “Gatavojieties, jūsu bērns būs akls,” – prognozēja ārsti.
Redzes problēmu dēļ Saša baidījās skraidīt un lēkāt, nevarēja uzkāpt pa kāpnēm, bieži klupa un pastāvīgi sadūrās ar dažādiem šķēršļiem. Taču ar laiku zēns adaptējās un sāka justies drošāk, tāpēc vecāki atdeva viņu parastā bērnu dārzā. Audzinātājas Sašu slavē – zēns labi mācās un neatpaliek no saviem vienaudžiem. Savās lielajās brillēs viņš atgādina Zinīti no bērnu multfilmas par Nezinīša piedzīvojumiem.
Acu albīnisms ir ļoti reta ģenētiska slimība, pasaulē tā ir sastopama vidēji 1:20 000 gadījumu. Taču zinātne iet uz priekšu. Tāpēc vecāki sāka meklēt iespējas, lai palīdzētu dēlam saglabāt redzi. Vietējie ārsti rekomendēja viņiem samierināties un gaidīt zēna pilngadību, bet līdz tam iekārtot zēnu specializētā mācību iestādē. Taču vecāki nesamierinājās: viņi turpināja meklēt informāciju un ticēt. Ne Latvijā, ne Eiropā Sašam piemērotu ārstēšanos nenodrošina. Labas metodes piedāvā klīnikas Amerikā, taču tas ir ļoti dārgi un tālu.
2021. gadā vecāki atrada acu klīniku Krievijā, kurā ir izstrādāta speciāla tehnoloģija tieši šādām problēmām. Ārstēšana notiek slavena profesora vadībā, kurš nebaidās ņemt pacientus pat ar visretākajiem un sarežģītākajiem gadījumiem. Uz konsultācijām pie viņa brauc pacienti no visdažādākajām Eiropas valstīm.
Sašam tobrīd bija tikai trīs gadiņi. Pēc tiešsaistes konsultācijas Saša saņēma uzaicinājumu uz klīniku. Vecāki savāca nepieciešamo summu – 15 tūkstošus. Klātienes izmeklēšanā noskaidrojas, ka Sašam ir divu veidu nistagms – horizontālais un vertikālais, respektīvi, viņa aciņas haotiski grozās visus virzienos.
Zēns ir pabijis acu klīnikā jau trīs reizes. Ar pirmo operāciju izdevās pilnībā bloķēt vertikālo nistagmu. Pēc diviem mēnešiem zēnam tika veikta otra operācija, lai daļēju bloķētu horizontālo nistagmu. Izmeklēšanas procesā noskaidrojās, ka Sašam ir bojāti daudzi muskuļi, un, lai to izlabotu, viņam ir vajadzīgas vairākas operācijas. Turklāt bija nepieciešams likvidēt astigmātismu. 2023. gada janvārī Sašam tika veikta kārtējā operācija. Katru reizi, esot klīnikā, zēnam tika nodrošināts speciāls ārstēšanas kurssar īpašiem aparātiem, kas palielina redzes asumu.
Trešā operācija bija vissāpīgākā: “Pēc operācijas Saša nedēļu staigāja ar aizvērtām actiņām – rētām dzīstot, viņam bija sajūta, ka acīs ir smiltis. Taču pēc tam dēliņš sāka raudzīties pasaulē ar atvērtu muti!” stāsta māmiņa. “Viņam bija tik daudz atklājumu! Okeanārijā viņš ar sajūsmu pētīja zelta zivtiņas un smiltis. Bet skatoties uz mani, teica: mammu, cik tu esi skaista!”
Šobrīd Sašam ir vajadzīgs vēl vismaz viens acu klīnikas apmeklējums – jācer, ka tas būs pēdējais. Zēna actiņas vēl joprojāmneklausa, tāpēc nepieciešams nobloķēt horizontālo nistagmu. Nav zināms, kā zēns pēc tam spēs redzēt, taču jau šobrīd viņa redzes asums no 5-10% ir pieaudzis līdz 25-30%. Ideālā variantā to ir iespējams uzlabot līdz pat 70% – tā jau ir praktiski normāla redze.
Pagaidām, gaidot savu iespēju, Saša aizrautīgi nodarbojas ar konstruktoriem, veido sarežģītas figūras no Lego un pēc redzes korekcijas ir iemācījies skaisti zīmēt. Vēl viņš viegli risina loģikas uzdevumus, mīl pasakas un sapņo par kosmosu.
Kā palīdzēt?
Sašam ir nepieciešama kārtējā plānveida operācija krievijas acu klīnikā, kura palīdzēs zēnam atjaunot redzi. Neraugoties uz visām grūtībām saistībā ar šo braucienu, tas ir noteikti jāizdara, lai dotu zēnam iespēju normāli redzēt. Sašu gaida klīnikā jau maija beigās. Ģimenē, neskaitot Sašu, ir vēl viena meita – 10-gadīgā Anna. Kopumā ārstēšana jau ir izmaksājusi ģimenei vairāk nekā 38000 eiro, vecāki plānoja tikt galā saviem spēkiem, taču nedomāja, ka ārstēšanas process izrādīsies tik sarežģīts, ilgstošs un dārgs. Dzīvoklis ir ieķīlāts bankā, uz pilnu slodzi šobrīd strādā tikai tētis, un savākt īsā laikā nepaciešamo summu ģimenei nav pa spēkam.
Taču atlikt šo ārstēšanās posmu nekādā gadījumā nedrīkst. No šī brauciena ir atkarīga mazā Sašas redze. Un viņa nākotne. Operācijas un kārtējā ārstēšanās kursa cena ir 9200 eiro. Brauciena izdevumus vecāki sedz paši.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas mazā Aleksandra atbalstam līdz 2. maijam. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro. Labdarības fondā BeOpen Sašam ir atvērts arī speciāls ziedojumu konts. No kontā ienākušiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV33 CBBR 1123 2155 00090
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Aleksandram Romanovam
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 12.00. Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen un internetveikalu JOOM. Programmas autores un vadītājas – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 12.00. Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen un internetveikalu JOOM. Programmas autores un vadītājas – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv
