Šis stāsts ir par to, kā ārstu kļūdas dēļ pilnīgi vesels jaundzimušais bērniņš kļuva invalīdu. Maksimam ir smaga diagnoze – bērnu cerebrālā trieka. Ārstu kļūda ir pierādīta, taču izlabot to nav iespējams. Šobrīd zēnam ir nepieciešams pasūtīt Vācijā speciālu atbalstošu SPIO kostīmu un jāizgatavo ortozes kājām – lai apturētu pēdu deformāciju un mazinātu sāpes. Ir nepieciešama palīdzība!
Kad Bērnu klīniskās slimnīcas ārsti, kur Maksimu nogādāja nedēļu pēc viņa piedzimšanas, paziņoja Karīnai viņa diagnozi, viņas pasaule sabruka. Pagāja vairāki gadi, kamēr Karīnai atkal izdevās savākt sevi kopā burtiski pa gabaliņiem. Viņas dzīve ir nepārtrauks darbs, vārda tiešā nozīmē atbalstot dēlu un rūpējoties par viņa attīstību. Mamma ir Maksima rokas un kājas: zēns nespēj tikt galā pat ar elementāru pašaprūpi. Toties ar intelektu Maksimam viss ir kārtībā – viņš ir ļoti apķērīgs un sirsnīgs zēns. Reizēm sasprindzinājums un dvēseles sāpes par dēla nākotni pārvēršas Karīnai par neizturamu nastu, taču viņa dzen prom skumjās domas un ir iemācījusies priecāties kopā ar dēlu par katru jaunu dienu un par katru, pat visniecīgāko sīkumu, ko parasti cilvēki dažkārt pat nepamana. Šobrīd ģimenei ir ļoti nepieciešama palīdzība – viņiem nav iespējas apmaksāt dārgo SPIO kostīmu un ortozes, kas Maksimam tiks izgatavotas Vācijā.
Medicīnai nav pa spēkam izārstēt tik smagu diagnozi kā bērnu cerebrālā trieka. Var tikai palīdzēt šādam bērnam pēc iespējas labāk pielāgoties dzīvei, mazināt sāpes un uzlabot dzīves kvalitāti. Tāpēc Maksimam ir nepieciešams SPIO kostīms un ortozes, lai nostiprinātu viņa ķermeni pareizā stāvoklī un novērstu pēdu deformāciju.
✅ Nepieciešamā summa: 8 600 euro.
Projekta “Zaļā lampa” ietvaros Maksima Viskrebenceva atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 90006384. Maksa par zvanu ir 1,42 EUR. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Maksimam arī īpašu ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV63 CBBR 1123 2155 00520
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Maksimam Viskrebenсevam
Diagnoze: Maksimam ir divas cerebrālās triekas formas – spastiskā kvadriplēģija un diskinētiskā cerebrālā trieka, kā arī alālija.
Ārstu kļūda
Maksims bija plānots un ļoti gaidīts bērniņš. Topošā māmiņa gatavojās bērna nākšanai pasaulē ar milzīgu atbildību. Grūtniecība bija ideāla. Maksims piedzima Jelgavas slimnīcā, dzemdības noritēja lieliski. Pirmās Maksima dzīves dienas iespiedās Karīnai atmiņā burtiski pa stundām. Tas bija pagrieziena punkts, kas pārsvītroja visus viņas plānus un cerības. Viņa atceras, ka pēc dzemdībām jutās ļoti satraukta – bērniņš slikti ēda un viņa āda kļuva dzeltena. Vecākā medmāsa slimnīcā mierināja, ka tas esot normāli, vajagot tikai piebarot ar mākslīgo maisījumu. Neraugoties uz sūdzībām, trešajā dienā pēc dzemdībām Karīnu ar Maksimu izrakstīja mājās, apliecinot, ka ar mazuli viss ir kārtībā un pamata bažām neesot. Tā bija piektdiena.
Visu nedēļas nogali Karīna nevarēja atrast sev vietu, bet pirmdienā viņa panikā vērsās pie ģimenes ārstes – Maksima acu baltumi bija kļuvuši dzelteni, turklāt viņš joprojām ļoti slikti ēda. Ģimenes ārste ieradās pie viņiem mājās, apskatīja Maksimu un teica, ka tā esot diezgan izplatīta parādība – jaundzimušo dzelte, un ka ar mazuli viss esot kārtībā. Otrdien Karīnai piezvanīja medmāsa, kura apjautājās, kā viņiem klājas. Karīna izplūda asarās un pastāstīja, ka jūt, ka ar dēlu kaut kas nav labi. Trešdien viņa uzstāja, lai Maksimam paņemtu analīzes. Ceturtdien pēc analīžu rezultātu saņemšanas viņai piezvanīja ģimenes ārste un teica, lai viņa ar Maksimu nekavējoties dodas uz Bērnu klīnisko slimnīcu Rīgā.
Analīzes uzrādīja ļoti augstu bilirubīna līmeni asinīs. Slimnīcā ārsti bija šausmās un tā arī pateica mammai: “Jums sabojāja bērnu.” Tika zaudēta vesela nedēļa – augstais bilirubīna līmenis izraisīja smagu neirotoksicitātes formu, kuras rezultātā tika bojātas smadzenes. Maksima gadījumā neiroloģiskā patoloģija izpaudās kā cerebrālā paralīze un sensoriski kustību traucējumi. “Taču jums ir paveicies,” pēc smadzeņu magnētiskās rezonanses izmeklējuma konstatēja ārsts, paziņojot diagnozi, “šūnas, kas atbildīgas par intelektu, nav skartas.”
Šodien Karīna no piedzīvoto sāpju un pieredzes augstuma uz visu raugās citādāk, taču tad vārdus “jums ir paveicies” viņa saprast nespēja. Visas naktis viņa stāvēja uz ceļiem slimnīcas palātā, raudot un lūdzot Dievu.
Ko vajadzēja darīt
Ir normatīvi, kurus pārsniedzot, ieslēdzas “sarkanā lampiņa”, un bērnam tiek nozīmēta atbilstoša ārstēšana. Ja jaundzimušais šādos gadījumos savlaicīgi saņem nepieciešamo terapiju, nekādu seku veselībai nav. Mūsdienās tā vairs nav problēma, viss ir novēršams.
Konstatējot augstu bilirubīna līmeni, jaundzimušajiem parasti tiek nozīmēta fototerapija, izmantojot īpašas lampas, kas izstaro gaismu ar noteiktu viļņa garumu. Tā ir visefektīvākā ārstēšana jaundzimušajiem un neirodeģeneratīvo bojājumu profilakse.
Tiek nozīmēta arī asins pārliešana. Smagākos gadījumos izmanto plazmaferēzes metodi, kad asinis attīra no plazmas ar augstu bilirubīna un antivielu līmeni.
Maksima gadījumā ārsti trauksmainās pazīmes vienkārši noignorēja.
Asins pārliešana Maksimam tika veikta tikai pēc nedēļas, taču viņa smadzenes uz to brīdi jau bija neatgriezeniski bojātas.
Ja ārsti jau no paša sākuma būtu nozīmējuši mazulim pareizu un atbilstošu ārstēšanu, Maksima un visas ģimenes dzīve šodien būtu bijusi pavisam citādāka.
Kas notika tālāk
Pirmais gads pagāja kā briesmīgā sapnī: bērns nepārtraukti kliedza – muskuļu spasticitātes radīto sāpju dēļ viņa ķermenis bija savilkts un viņš nevarēja gulēt ne mirkli. Maksimu baroja ar speciālu šļirci – viņam bija grūti norīt. Pēc kāda laika zēnam sāka izpausties hiperkinēze – patoloģiski nekontrolējami krampji dažādos muskuļos. Maksimam vēl joprojām ir grūti kontrolēt savu ķermeni, spazmas neļauj viņam normāli runāt, elpot un norīt, tāpēc zēns var ēst tikai šķidru pārtiku.
Karīna atrada labākos rehabilitācijas un terapijas speciālistus. Taču Maksims neļāva nevienam, izņemot mammu, pieskarties sev, un atteicās sadarboties ar ārstiem. Tad Karīna nolēma visu iemācīties pati. Pateicoties speciālistiem, viņa ir Maksima fizioterapeite, logopēds, ergoterapeite, masieris, ārstnieciskas vingrošanas instruktore…
Pusotra gada vecumā Maksims iemācījās stāvēt ar balsta palīdzību. Bija skaidrs, ka zēna ārstēšana prasīs ne tikai laiku, pūles un nervus, bet arī naudu. Kad Maksimam bija 2,5 gadi, juristi ieteica vecākiem iesniegt sūdzību Ārstniecības riska fondā un mēģināt saņemt kompensāciju par ārstu kļūdām, kuru rezultātā Maksima veselībai tika nodarīts neatgriezenisks kaitējums. Komisija atzina, ka ārsti nebija veikuši visus nepieciešamos diagnostikas un ārstēšanas pasākumus. Aprēķinot kompensāciju par medicīniskās kļūdas novēršanu, tika izmantota noteikta formula. Neraugoties uz to, ka Maksima gadījumā kļūda bija neatgriezeniska, Veselības inspekcija nolēma, ka kaitējuma pakāpe ir tikai 20 (!) procenti.
Ģimene kompensācijā saņēma aptuveni 20 000 eiro. Ar bāreņu tiesas atļauju Maksima vecāki šo naudu varēja tērēt rehabilitācijai. Tagad, kad ir pagājuši 8 gadi, no šīs kompensācijas gandrīz nekas nav palicis pāri, lai gan vecāki visus šos gadus centās maksāt par ārstēšanos paši, cik vien tas bija iespējams. Pretējā gadījumā kompensācijā saņemto līdzekļu būtu pieticis tikai trim gadiem.
Maksimam ir veiktas neskaitāmas botulīna injekcijas, divas kāju operācijas, viņš regulāri apmeklē intensīvus rehabilitācijas kursus un priecē vecākus ar saviem panākumiem. Viņš ir iemācījies staigāt, vispirms ar rolatoru, pēc tam ar kvadripoda palīdzību. 8 gadu vecumā Maksims spēra savus pirmos patstāvīgos soļus. Viņa gaita ir traucēta, taču zēns staigā pats, lai gan jebkurā brīdī viņš var zaudēt līdzsvaru un nokrist. Tāpēc viņam ir ļoti vajadzīgs atbalsta kompresijas kostīms un ortozes.
Šobrīd Maksims mācās Jelgavas skolas “Valdeka” 2. klasē. Karīna apmeklē skolu kopā ar dēlu un sēž ar viņu vienā solā (pat penāļa atvēršanai un aizvēršanai Maksimam nepieciešama milzīga piepūle), viņi kopā pilda arī mājas darbus.
Šobrīd Maksims jau raksta krievu, angļu un latviešu burtus, vārdus un pat teikumus.
Klasē lielākās grūtības zēnam sagādā tas, ka viņš vairāk domā nevis par stundas tēmu, bet gan par to, kā noturēties solā un neļaut savai rokai vai kājai neviļus noraustīties.
Tā kā Maksima mute un mēle viņu neklausa, saziņai viņš izmanto alternatīvās komunikācijas programmu Tobii. Tā ir komunikācijas programma, kas ļauj viņam no grafiskiem simboliem ar uzrakstiem veidot pilnvērtīgus teikumus un ierunāt tos. Oriģinālā programma ir angļu valodā, tāpēc, lai pielāgotu to Maksima vajadzībām, Karīna vairākus mēnešus naktīs pilnveidoja to, tāpēc tagad programma ir pieejama trīs valodās – krievu, latviešu un angļu.
Tagad ir ļoti svarīgi, lai Maksims sāktu valkāt SPIO kompresijas kostīmu un ortozes. Maksimu gaida klīnikā Dynamic Competence Center, kura atrodas Mīltālas pilsētā Vācijā.
Kam nepieciešama nauda
SPIO® ir inovatīva dinamisko ortožu sistēma, kas izgatavota no ļoti elastīgiem materiāliem un ir neaizstājama, ārstējot cilvēkus ar neiromuskuloskeletāliem un muskuloskeletāliem traucējumiem.
Maksimam ir nepieciešams tērps, lai kontrolētu galvas, plecu, ķermeņa un gurnu kustības un regulētu muskuļu tonusu, ļaujot uzlabot līdzsvaru un stabilitāti sēžot, stāvot un staigājot, kā arī mazinot sāpes.
Kā palīdzēt
✅ Zvanot uz ziedojumu tālruni
Projekta “Zaļā lampa” ietvaros Maksima Viskrebenceva atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 90006384. Maksa par zvanu 1,42 EUR.
✅ Veicot pārskaitījumu uz ziedojumu kontu.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Maksimam arī īpašu ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV63 CBBR 1123 2155 00520
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Maksimam Viskrebenсevam
Labdarības fondam BeOpen ir Sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss, kas ziedotājiem dod iespēju saņemt ienākuma nodokļu atlaides.
Labdarības projekts ”Zaļā lampa” top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen un interneta-veikalu JOOM. Projekta autores un vadītājas – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv
