Amanda ļoti grib skriet, lēkāt un dejot, kā visi citi bērni, taču viņa to nespēj. Kustību traucējumu dēļ meitene nestaigā un pat nerāpo. Pavisam nesen viņa iemācījās sēdēt, tiesa, ar atbalstu.
Aprīlī Amandai palika 6 gadiņi. Viņa ir smaidīga, dzīvespriecīga gudriniece, mīl dziedāt un zīmēt, dievina pasakas, īpaši par cūciņu Pepu. Skatoties multfilmas, meitene patstāvīgi jau ir apguvusi angļu valodu. Amanda kopā ar mammu Sintiju un tēti Armandu dzīvo Smiltenes novada Vidagā. Viss būtu labi, ja vien mazajai princesei no dzimšanas nebūtu smaga diagnoze – spastiska tetraparēze.
Vecāki tic, ka viss ir labojams. Palīdzēt Amandai kļūt spēcīgākai un piecelties kājiņās var rehabilitācija pēc īpašas programmas medicīnas centrā “Adeli” Slovākijā. Meitene tur jau ir izgājusi vairākus kursus, un katru reizi rezultāti pārsteidz. Ir pilnīgi skaidrs, ka rehabilitācija ir jāturpina. Taču lai to apmaksātu, Amandas vecākiem ir nepieciešama palīdzība. Ārstēšanās izmaksas ir stipri lielākas par ģimenes pieticīgo rocību. Izdevumus par transportu un dzīvošanu Slovākijā vecāki sedz paši.
Viena kursa cena ir 3960 eiro. Gadā ir vajadzīgi vismaz trīs šādi kursi. Tas nozīmē, ka nepieciešams savākt 11 880 eiro. Akcijas “Zaļā lampa” ietvaros darbojas ziedojumu tālrunis 90006384, maksa par zvanu ir 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Amandai Levicai arī īpašu ziedojumu kontu.
Kāpēc viss tā notika, tagad neviens vairs nepateiks. Sintijas grūtniecība noritēja normāli, nekas neliecināja par komplikācijām. Bet dzemdības sākās pēkšņi, 26. nedēļā. Amanda piedzima priekšlaicīgi, sverot tikai 920 gramus.
“Kad Amanda piedzima, viņa bija ļoti maziņa, mēs neko nesapratām un nezinājām, ko darīt,” atceras mamma. “Sākumā es vienkārši biju šokā. Mūs ievietoja intensīvās terapijas nodaļā. Protams, vīrs nekavējoties brauca pie mums. Viņš pastāvīgi brauca uz slimnīcu un ļoti mani atbalstīja. Gan toreiz, gan arī tagad mēs visu laiku esam līdzās un visu darām kopā.”
Kad meitenes svars sasniedza 2 kg, viņu izrakstīja mājās. Amandai diagnosticēja spastisku tetraparēzi. Izrādījās, ka viņai bija bojāta smadzeņu daļa, kas atbild par kustību un balsta sistēmu. Ārsti uzskatīja, ka meitenei ir maz izredžu kādreiz sākt patstāvīgi pārvietoties.
„Amanda ir mūsu ilgi gaidītais un ļoti mīļots bērns. Kad uzzinājām diagnozi, sākumā nevarējām noticēt, ka mūsu meita, visticamāk, nekad nestaigās. Tas bija jāpieņem, bet prātā mēs nevarējām to aptvert. Tomēr bērnu slimnīcas ārste uzreiz pateica, ka intelekts nav skarts, garīgās spējas nav cietušas un viss būs labi. Pateicoties Dievam, tā arī notika. Neskatoties uz diagnozi, Amanda ir aktīva, smaidīga un dzīvespriecīga,” stāsta Sintija.
Apzinoties, ka diagnoze nav spriedums, vecāki nekavējoties sāka vadāt Amandu uz dažādām nodarbībām un rehabilitāciju, darot visu iespējamo un neiespējamo. Nedaudz vēlāk meitenītei tika veikta kreisās gūžas operācija. Pēc operācijas Amanda atguva spēkus bērnu rehabilitācijas centrā “Poga”.
Amandai pastāvīgi ir nepieciešama intensīva fizioterapija – gan mājās, gan pie speciālistiem. Kopā ar mammu viņa regulāri apmeklē rehabilitācijas kursus Liepājā, kurus vecāki apmaksā no saviem līdzekļiem.
“Kad mēs uz divām nedēļām dodamies uz Liepāju, mūsu tētis noteikti piektdienas vakarā atbrauc pie mums, lai mēs varētu kopā pavadīt nedēļas nogali, un svētdien atgriežas mājās,” stāsta Sintija.
Un vissvarīgākais. Amanda jau vairākas reizes ir izgājusi intensīvu rehabilitāciju Slovākijā, medicīnas centrā “Adeli”. Tur ar Amandu strādā speciālistu komanda, izmantojot īpašu metodi, kas viņai ļoti palīdz. Sākumā bija grūti gan fiziski gan emocionāli, Amanda daudz raudāja, bet uz nodarbībām gribēja iet tāpat. Bet, sākot ar trešo rehabilitācijas kursu, Amandai vairs nav nevienas asaras, tikai prieks. Viņa ir neatlaidīga un ļoti pacietīga. Uzlabojumi notiek pamazām, bet pastāvīgi – nostiprinās muguras muskuļi, samazinās spastiskums, meitene apgūst jaunas kustības un iemaņas.
Amanda jau spēj nedaudz nosēdēt bez atbalsta, var stāvēt, turēdamās, viņas ķermenis ir kļuvis spēcīgāks un viņa ir iemācījusies kontrolēt savas kustības. Katra jaunā Amandas apgūtā prasme ir liela uzvara un svētki visai ģimenei. Mamma un tētis ar nepacietību gaida to mirkli, kad meitiņa beidzot pati spers savus pirmos solīšus. Viņi tam tic.
Interesanti, ka Amanda viegli komunicē ar slovāku ārstiem angļu valodā – viņai tas nesagādā grūtības. Viņa pati ir iemācījusies valodu, skatoties multfilmas un raidījumus internetā, kā arī spēlējoties angļu valodā ar māsīcām. „Iespējams, drīz viņa sāks runāt arī slovāku valodā,” ar smaidu saka Sintija.
Mamma un tētis
Pirms meitiņas piedzimšanas Sintija gandrīz 12 gadus strādāja par pirmsskolas izglītības skolotāju Gaujienas bērnudārzā un sākumskolas skolotāju Vidagā. “Man ļoti patika darbs ar bērniem, īpaši tā mīlestība un sirsnība, kas nāk no mazajiem. Ja es kā skolotāja varēju viņiem dot zināšanas, pretmīlestību un iemācīt ko jaunu, mani tas ļoti priecēja. Paralēli vairākus gadus strādāju arī par mūzikas skolotāju,” stāsta Sintija.
Pēc Amandas piedzimšanas Sintija bija spiesta aiziet no darba, lai visu savu laiku veltītu meitai un viņas ārstēšanai. Pēdējos divus gadus viņa strādāja par krājuma glabātāju vietējā muzejā, taču no septembra viņai, diemžēl, darbu muzejā nāksies pamest, jo Amanda sāks apmeklēt bērnudārzu, kur mamma ir viņas asistente un galvenā palīdze. Turklāt ir jāorganizē daudz rehabilitācijas pasākumu un ārstu vizīšu, kurus Sintija apmeklē kopā ar meitu.
„Bet kas zina, varbūt kādreiz es atgriezīšos savā profesijā, man ļoti to gribētos,” saka Sintija.
Tētis Armands strādā par ekskavatora vadītāju. Brīvajā laikā viņam patīk remontēt automašīnas. Viņš ir īsts darba rūķis, visus brīvos brīžus velta mājas un pagalma labiekārtošanai. Tomēr šādu brīvo mirkļu ir salīdzinoši maz. Armands dodas uz darbu pulksten 5 no rīta, un atgriežoties vakarā daudz palīdz Sintijai un pavada laiku kopā ar meitu.
Viņu mazā un ļoti draudzīgā ģimene visu dara kopā. Svētkus un dzimšanas dienas viņi noteikti atzīmē jautri, un Amanda vienmēr lūdz mammai cept kūku.
„Amandu ir grūti atstāt ar kādu citu. Viņai ir māsīcas un brālēns, viņi draudzējas, taču meitiņa vēlas būt tikai ar mums. Tāpēc mēs reti kaut kur dodamies bez viņas,” smaida mamma.
Kopīgais brauciens ar Amandu uz klīniku Slovākijā jau ir kļuvis par ģimenes tradīciju. „Mēs braucam uz turieni trijatā – es, vīrs un Amanda – ar mašīnu. Tas ir kā mazs ģimenes ceļojums.”
Mājās viņiem ir vēl viens svarīgs ģimenes loceklis – haskijs vārdā Roksija. Amanda viņu dievina, un tas ir abpusēji.
Amanda ir ļoti pozitīvs bērns. Viņai patīk tas pats, kas citiem bērniem – skatīties televizoru, spēlēties un doties pastaigās. Viņa ar prieku mācās burtus un zilbes, pārstāsta grāmatas, mācās spēlēt klavieres un dzied kopā ar mammu. Diemžēl, ierobežoto kustību dēļ viņa nespēj to visu darīt pilnvērtīgi un patstāvīgi. Dodoties makšķerēt uz Gauju, tētis vienmēr ņem Amandu līdzi, un viņai tas ļoti labi padodas.
„Mūsu ģimenei ir vēl viens mazs sapnis – uzcelt savu nelielu pirti. Amanda ļoti patīk iet pirtī, turklāt tas ir veselīgi,” saka Sintija.
Amandas mīļākās rotaļlietas ir Bārbijas – viņai to ir ļoti daudz. Un vēl lapsiņa no pārraides “Tutas lietas” un lācītis Ričijs Ru, kuru izdomājis mūziķis Lauris Reiniks. Mamma un tētis vadā meitu uz tuvumā notiekošajiem koncertiem un citiem pasākumiem. Pagājušajā gadā viņu pagastā tika sarīkots īpašs koncerts, kas bija veltīts Amandai. Toreiz viņas ārstēšanai izdevās savākt vairāk nekā 3 tūkstošus eiro. Meitenes vecāki bija aizkustināti līdz sirds dziļumiem.
„Kas mums palīdz izturēt un nepadoties? Patiesībā – vai tad ir cita iespēja, kā vien turpināt šo cīņu kopā?” saka Sintija. „Amanda ir mūsu vienīgais bērns. Viņa ir brīnišķīga un gudra meitene. Tas arī dod mums spēkus. Grūti pateikt, kas tālāk būs ar viņas fizisko attīstību, ko mums izdosies uzlabot, bet mēs ticam, ceram un redzam uzlabojumus. Un, protams, darīsim visu, kas ir mūsu spēkos.”
Kā palīdzēt
Ģimenei ļoti nepieciešama mūsu palīdzība, lai apmaksātu gada rehabilitāciju medicīnas centrā “Adeli” Slovākijā. Ārstēšanās izmaksas ir stipri lielākas par ģimenes pieticīgo rocību. Viena kursa cena ir 3960 eiro. Gadā nepieciešami vismaz trīs šādi kursi. Kopējās izmaksas ir 11 880 eiro. Transportu un dzīvošanu Slovākijā Amandas vecāki apmaksā paši.
Akcijas „Zaļā lampa” ietvaros līdz 9. septembrim darbojas ziedojumu tālrunis 90006384, maksa par zvanu ir 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Amandai Levicai arī īpašu ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV30 CBBR 1123 2155 00920
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Amandai Levicai
No kontā ienākušajiem ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fondam BeOpen ir Sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss, kas ziedotājiem dod iespēju saņemt ienākuma nodokļu atlaides.
Labdarības projekts ”Zaļā lampa” tiek realizēts sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen un ar fonda dibinātāja BluOr Bank atbalstu.
Projekta un raksta autores – Olga Avdēviča un Rita Troškina.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv