Tur, kur beidzas valsts palīdzība, vecākiem atliek cerēt tikai uz atsaucīgu cilvēku atbalstu. Ģimenes ar īpašajiem bērniņiem ik dienas cīnās ne tikai ar diagnozi, bet arī ar realitāti – augstajām terapijas un rehabilitācijas izmaksām. Šādu bērnu vecākiem palīdzība nav tikai noteikta naudas summa kontā, bet gan iespēja, ka viņu mazulis iemācīsies lietot podiņu, iegūs draugus, pateiks savus pirmos vārdus un necietīs no sāpēm…
Patrikam ļoti palīdz ABA terapija, kuras apmaksai ģimene lūdz mūsu palīdzību.
“Zaļās lampas” ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies līdz 14. oktobrim, lai palīdzētu divpadsmitgadīgajam Patrikam Orļenko. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris arī īpašu ziedojumu kontu, lai apmaksātu Patrikam ABA terapijas kursu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV72 CBBR 1123 2155 00940
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Patrikam Orļenko
Dēla diagnozi vecāki uzzināja pēc dzemdībām, un tas, protams, bija šoks. Šādi likteņa triecieni atklāj cilvēka patieso dabu. Mamma Aļona atklāj: „Tas ir mūsu bērniņš, mēs viņu ļoti gaidījām un mīlam viņu tādu, kāds viņš ir.”
Vecāki nolēma nosaukt zēnu par godu jūras zvaigznei no multfilmas „Sūklis Bobs”. Zvaigzne vārdā Patriks sižetā ir naivs un uzticams galvenā varoņa labākais draugs.
Patriks pēc rakstura ir mīļš, ļoti labsirdīgs, atklāts, gādīgs, mīlošs un pilnīgi nesavtīgs. Māmiņas lielākā sāpe ir tas, ka zēns gandrīz nerunā. Līdztekus galvenajai diagnozei – Dauna sindromam – viņam ir konstatēti arī autiskā spektra traucējumi. Tomēr, pateicoties nepārtrauktajām nodarbībām ar speciālistiem, viņš ir iemācījies izrunāt atsevišķas zilbes, emocionālos brīžos viņam pat izdodas pateikt veselas teikumu daļas. Kursu nedrīkst pārtraukt, citādi visi iepriekšējie pūliņi būs velti.
Neraugoties uz sabiedrībā izplatīto mītu, ka bērni ar Dauna sindromu neko nesaprot un principā nav apmācāmi, mūsdienās visā pasaulē darbojas dažādi zinātniskie centri, kas strādā pie izglītības programmu izveides tieši šādiem bērniem.
Bērnu ar Dauna sindromu attīstību var un vajag stimulēt – ar fizioterapijas, logopēdijas, rehabilitācijas kursu palīdzību, kā arī dažādām attīstošām programmām. Vecākiem tas kļūst par nepārtrauktu saspringtu darbu bez brīvdienām un atvaļinājuma, bet visi ģimenes līdzekļi tiek tērēti ārstēšanās izdevumu apmaksai.
“Viens no mūsu pēdējā laika lielākajiem sasniegumiem ir tas, ka beidzot esam iemācījušies lietot podiņu,” stāsta Aļona. Īpašo bērnu vecāki zina, cik neiedomājami grūti ir iemācīt bērnu ar autismu pašam iet uz tualeti un cik ļoti šādas iemaņas atvieglo dzīvi, mainot ģimenes ikdienu.
Ģimene dzīvo koka mājā Ziedoņdārza rajonā, netālu no skolas, kuru apmeklē Patriks. Viņi īrē nelielu dzīvoklīti, kurā, lai taupītu vietu, ir divstāvu gulta, bet gaitenis vienlaikus tiek izmantots kā virtuve. Patriks ļoti baidās no lielām platībām un jūtas droši tikai mazās telpās. Pēc šāda principa tika izvēlēta arī skola.
Mamma Aļona ir grāmatvede, tētis Maksims strādā maiņās veikalā „Lidl”, papildus piepelnoties ar savu hobiju – dārzkopību.
Mājai, kurā viņi dzīvo, ir pagalms, un Patrikam patīk kopā ar tēti nodarboties ar tā labiekārtošanu.
Maksims un Aļona sapņo par to, lai Patrikam izdotos atrast nodarbošanos, kas viņam patīk. Kad viņi brauc ciemos pie draugiem uz laukiem, zēns ar prieku rosās puķu dobēs, palīdz ravēt dārzeņus un savākt lapas… Tēta vadībā viņam dārza darbi padodas labi.
Savukārt mammas vadībā virtuvē Patriks palīdz gatavot kā īsts pavārpuika. Mamma uztic viņam sagriezt salātus, pagatavot smūtiju, izspiest sulu.
“Agrāk blakus mums Bruņinieku ielā bija kafejnīca, kurā visi darbinieki bija ar Dauna sindromu. Tas bija ļoti jauks projekts, par viņiem pat bija raidījums televīzijā. Bet, diemžēl, pandēmijas laikā kafejnīcu slēdza,” stāsta Aļona.
Patrika vecāki cenšas neieslīgt pesimismā un nepadoties izmisumam. Aļona plāno iestāties vēstures fakultātē, lai nodarbotos ar ģenealoģiju. Viņa vēlas palīdzēt cilvēkiem atrast savus radiniekus un izzināt savu senču vēsturi. Attiecībā uz Patriku viņa ir noskaņota reālistiski, taču pozitīvi.
„Mēs dzīvojam brīnišķīgā laikā, mūsdienās viss ir labojams – zinātne un medicīna strauji attīstās. Agrāk bērnus ar Dauna sindromu vispār neārstēja, ar viņiem nenodarbojās, uzskatīja par bezcerīgiem. Šodien sabiedrība sper soļus, lai pieņemtu īpašos bērnus, tiesa, šis process notiek ļoti lēni,” stāsta Aļona.
Tas, ka blakus mājai, kurā dzīvo Patrika ģimene, atrodas Ziedoņdārza parks, ir liels pluss. Tiesa, pastaigas ar Patriku vienmēr ir ļoti izaicinošas – cilvēki pret bērnu ar Dauna sindromu izturas ar piesardzību, bet bērni izvairās komunicēt ar viņu.
Bērniem, kuri vēl neprot runāt, ir lielas problēmas ar uzvedību. Patriks mēģina citādākā veidā paust to, ko varētu pateikt ar vārdiem. „Turklāt, pēc savas būtības viņš patiešām ir zvaigzne – mīl pievērst sev uzmanību, kā vien var – ar kliegšanu un grimasēm… Viņš var paņemt svešu rotaļlietu, var izrauties un aizbēgt… Tāpēc mums ir ļoti svarīgi turpināt ABA terapijas kursu, lai iemācītu viņam uzvedības prasmes.”
Diemžēl ģimene nespēj apmaksāt Patrikam nepieciešamo terapijas kursu, un mamma ir vērsusies pēc palīdzības.
Patrikam ir nepieciešama mūsu palīdzība. Tuvākajiem 18 mēnešiem ABA terapijas kursam ir nepieciešami 5040 EUR.
Kā palīdzēt
Zvanot pa ziedojumu tālruni 9 000 63 84. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Pārskaitot ziedojumu ārstēšanās izmaksu segšanai.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Patrikam īpašu ziedojumu kontu.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV72 CBBR 1123 2155 00940
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Patrikam Orļenko
No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti un atskaitījumi.
Labdarības fonds BeOpen neietur nekādus procentus vai komisijas maksas no ziedojumiem. Fonds ir sabiedriskā labuma organizācija (Sabiedriskā labuma organizācija – SLO), kas ziedotājiem dod iespēju saņemt ienākuma nodokļa atvieglojumus.
Labdarības projekta “Zaļā lampa” tiek realizēts, sadarbojoties ar labdarības fondu BeOpen un tā dibinātāju BluOr Bank.
Rakstu autores – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv
No kontā ienākušajiem ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
