Šis ir ļoti smags un tajā pašā laikā ļoti gaišs stāsts par cilvēka likteni. To ir vērts izlasīt, lai kārtējo reizi saprastu, cik trausla ir cilvēka dzīve un cik svarīgi ir novērtēt un saudzēt to, kas tev ir dots.
Astoņgadīgā Rebeka nestaigā, nerunā un nespēj neko darīt patstāvīgi. Viņa ir pārcietusi smagu insultu, vairākas reanimācijas un padsmitiem operāciju. Meitenei nepieciešama nepārtraukta aprūpe un paliatīvā palīdzība. Taču viņa reaģē uz pieaugušajiem un mūziku, sazinās ar acīm, atpazīst mammu un auklīti. Un vēl Rebeka smaida.
Taču tā nav bijis vienmēr. Rebeka piedzima pilnīgi vesela – jauka mazulīte, kuru dievināja mamma un apbrīvoja visi apkārtējie. Tad bija insults un sirdsdarbības apstāšanās… Visskumjākais tajā ir tas, ka to varēja novērst.
Diemžēl pilnībā izārstēt Rebeku nevar. Taču iespējams ievērojami atvieglot viņas un viņas mammas ikdienu. Mamma priecāsies par atbalstu, lai apmaksātu ABR* un ABM terapiju** – pēc šīs metodes Beļģijas speciālisti strādā ar smagi slimiem bērniem. Kursu izmaksas gadā sasniedz 7500 EUR. Valsts programma tās neapmaksā.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas līdz 28. oktobrim. Maksa par zvanu ir 1,42 EUR. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Rebekai arī īpašu ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV96 CBBR 1123 2155 00120
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Rebekai Armanovai
“Grūtniecība un dzemdības noritēja lieliski. Mūs izrakstīja mājās pēc 3 dienām, viss bija kā pēc grāmatas,” atceras Rebekas mamma Evita. “Rebeka attīstījās normāli. Pirmie satraucošie simptomi parādījās 11 mēnešu vecumā, kad meitiņai paaugstinājās temperatūra un sākās vemšana. Slimnīcā nolēma, ka tā ir vīrusu infekcija. Taču pēc tam slikta dūša un vemšana periodiski atkārtojās, turpmāk bez temperatūras. (Arī tad mēs vērsāmies slimnīcā). Katru reizi slimnīcā viņai mērīja asinsspiedienu, bet ārstiem tas neradīja nekādas bažas…”
Mēs ar Evitu runājām ļoti ilgi. Viņas sāpju stāstu nevar izstāstīt divos vārdos vai aprakstīt vienā publikācijā. Īsumā sakot, divu gadu vecumā meitenei pēc kārtējās sliktās dūšas un vemšanas lēkmes pēkšņi puse sejas kļuva nekustīga. Slimnīcā ārsti veica analīzes, izrakstīja antibiotikas un konstatēja N. facialis dx parēzi, un viss ātri pārgāja. Ceturtajā dienā mammu ar meitiņu izrakstīja mājās.
Neviens pat nepieļāva, ka tas varētu būt insults vai tā priekšvēstnesis. Ārsti vairākkārt fiksēja bērna asinsspiedienu. Kā vēlāk noskaidroja Evita, Rebekai tas bija 124 uz 80, kas divgadīgam bērnam ir ļoti augsts rādītājs. Normāls spiediens šāda vecuma bērnam būtu 90 uz 60.
“Es tajā brīdī par šo asinsspiedienu neko nezināju. Ne ārsts, ne medmāsa man neko nepateica, pieļaujot, ka lēkmes cēlonis bija sašaurināta nieru artērija,” atceras mamma.
“Man gribas skaļi kliegt par to, lai vecāki zinātu, kāds spiediens ir normāls mazulim, un nepieciešamības gadījumā laicīgi reaģētu,” saka Evita.
Smags insults tika diagnosticēts Rebekai trīs gadu un 8 mēnešu vecumā. Tagad Evita domā, ka tas varēja nenotikt. Ja laikus būtu veikti attiecīgi pasākumi, seku, iespējams, nebūtu nemaz vai nebūtu tik smagas.
Vemšana un slikta dūša periodiski atkārtojās. Rebeku nosūtīja uz konsultāciju pie gastroenterologa. Pēc vairāku mēnešu gaidīšanas 2020. gada 25. novembrī mamma ar meitu tika pie ārsta. Rebekai veica endoskopiju un izrakstīja zāles, lai ārstētos mājās.
Mamma gaidīja, kad zāles beidzot sāks iedarboties. Taču pēc divām nedēļām, 9. decembrī, Rebekai sākās vemšanas epizode, kas beidzās ar spēcīgu krampju lēkmi. Smagā stāvoklī viņu ar ātro palīdzību nogādāja slimnīcā. Intensīvās terapijas nodaļā meitene pavadīja vairāk nekā 40 dienas.
Rebeku pieslēdza aparātam, kas pastāvīgi mērīja asinsspiedienu, un kādā brīdī tā rādītāji bija 300 uz 200, atceras mamma (no medmāsas teiktā). Dīvainā kārtā, tie nezināmu iemeslu dēļ nav fiksēti slimības vēsturē. Vēlāk Veselības inspekcija atklāja divas ārstu nolaidības epizodes – ja problēmas būtu risinātas savlaicīgi, meitene netiktu novesta līdz šādam stāvoklim.
Nākamajā dienā, datortomogrāfijas ar kontrastvielu laikā, Rebekai konstatēja sirdsdarbības apstāšanos, taču reanimatologiem izdevās viņu izglābt. Turklāt meitenei izoperēja nieri, lai gan, iespējams, nieres artērija nemaz nebija vainīga, un tā bija tikai “spazma”, stāsta mamma. Neraugoties uz to, spiedienu joprojām nevarēja kontrolēt.
“Kopumā par intensīvās terapijas reanimatologiem es varu teikt tikai to labāko,” saka Evita. “Kad Rebekai apstājās sirsniņa, viņi darīja visu iespējamo. Rebeku izdevās izglābt, taču viņa vēl ilgi atradās komā. Atguvās tikai janvārī.”
Pēc tam no tipiskas meitenes Rebeka kļuva par pilnīgi aprūpējamu bērnu, kuru baro caur zondi. Meitene elpo caur traheostomu, nespēj kustēties un runāt.
Vairāk vai mazāk stabili periodi mijās ar saasinājumiem. Vairākas reizes Rebekas galvā veidojās ar šķidrumu pildīti bumbuļi. Lai atbrīvotos no tiem, bija jāveic operācija, izņemot galvaskausa kaula daļu. Vienas operācijas laikā Vācijā no galvas iznāca ap 100 ml strutu, kad ārsti beidzot konstatēja, ka iepriekšējo operāciju laikā ir bijušas komplikācijas un Rebekas galvaskausa kaulam ir osteomielīts jeb kaula iekaisums. Taču audi bija jau tik daudz traumēti, ka griezuma vieta vairs nesadzija un Rebekai tika pārstādīta āda no citas ķermeņa daļas, lai aizvērtu brūci.
Par to pat runāt ir grūti. Iztēloties, ko visu šo laiku pārdzīvo mamma, ir vienkārši neiespējami. Un tā ir iznācis, ka viņa audzina meitu viena.
Kopumā Rebeka ir pārcietusi apmēram 20 operācijas, no kurām puse ir bijušas smagas. Mamma nepārtraukti, bez atelpas nodarbojas ar meitas rehabilitāciju.
Pēc Evitas vārdiem, šobrīd Rebekas stāvoklis ir stabils un pat uzlabojies. Meitene ir sākusi smaidīt un reaģēt uz apkārtējo pasauli. „Man kā mammai ir jānodrošina savai meitiņai pēc iespējas laimīgāku un pilnvērtīgāku dzīvi un jāatrod veids, kā pielāgoties ikdienai, ņemot vērā viņas ierobežojumus,” saka Evita. “Un vēl – es viņu ļoti mīlu.”
Kamēr mēs runājam, Evita ik pa brīdim nemanāmi notrauc asaras un ar maigumu raugās uz meitu. Viņa, protams, ir īsta varone, bet tas nav viss. Grūti izskaidrot vārdiem, bet šajā mazajā ģimenē ir ļoti daudz mīlestības. Neskatoties ne uz ko.
“Es esmu pārdzīvojusi daudz briesmīgu dienu, un mēs esam gatavas visam. Tajā pašā laikā es esmu sapratusi, ka nedrīkstu atteikties no dzīves un pilnībā ieslīgt sāpēs. Kaut kas ir jādara. Galu galā, mammai jābūt stiprai, lai spētu dot bērnam pēc iespējas vairāk. Es atgriezos darbā. Un iestājos “Turībā”, lai izmācītos par skaistumkopšanas speciālisti kosmetoloģijā.”
Evitai ir ļoti noveicies atrast Rebekai mīļu auklīti Irēnu. Tas notika nejauši. Viņa atnāca, paskatījās uz Rebeku un, nešauboties ne mirkli, palika. Šķiet, būt blakus tieši šim bērnam ir šīs sievietes misija.
“Irēna ir ar mums jau 3 gadus, un tas ir vienkārši brīnums,” smaida Evita. “Bez viņas es netiktu galā. Savukārt Rebeka, ieraugot auklīti vai izdzirdot viņas balsi, uzreiz izplūst priecīgā smaidā.”
“Mūsu princese mīl mūziku, dažādas skaistas skaņas, skūpstus, apskāvienus,” stāsta Irēna, rādot mums fotogrāfijas. “Paskatieties, kāda viņa bija. Vienīgā problēma ir tā, ka meitene sver 36 kg, un viņu kļūst arvien grūtāk nēsāt uz rokām.” Ir nepieciešami tehniskie palīglīdzekļi, ar kuriem Rebeku varētu cilāt, mazgāt, pārvietot, kā arī vadāt pie ārstiem un uz procedūrām.
Evita nevaino likteni un cenšas nedomāt, kāpēc viņas dzīvē tā ir noticis. “Nekas nenotiek nejauši. Katrs cilvēks un katra situācija mums kaut ko māca. Un mēs ne uzreiz saprotam, kāda jēga tajā ir ielikta. Varbūt arī mans stāsts kādam palīdzēs…,” atzīst Evita.
Kā palīdzēt
Diemžēl pilnībā izārstēt Rebeku nevar. Taču iespējams ievērojami atvieglot viņas un viņas mammas ikdienu. Evita priecāsies par atbalstu, lai apmaksātu ABR terapiju* – pēc šīs metodes Beļģijas speciālisti strādā ar smagi slimiem bērniem.
Rebekai šis ir jau trešais gads, kad viņa iziet šādu kursu. Pēc tā viņai samazinājās muskuļu tonuss un sasprindzinājums, ķermenis kļuva brīvāks un uzlabojās pašsajūta. Tagad meitenei nepieciešams nākamais ABR terapijas kurss, kā arī nodarbības pēc ABM terapijas** sistēmas, kas palīdz atjaunot saikni starp smadzenēm un ķermeni.
ABR un ABM terapiju kursu izmaksas gadā sasniedz 7500 EUR. Valsts programma tās neapmaksā. Tāpēc Evita un Rebeka ļoti priecāsies par atbalstu, un kaut daļēji nejutīs, ka ir vienas savā ikdienā.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Rebekas atbalstam līdz 28. oktobrim. Maksa par zvanu ir 1,42 EUR. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Rebekai arī īpašu ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV96 CBBR 1123 2155 00120
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Rebekai Armanovai
Labdarības fonds BeOpen ir sabiedriskā labuma organizācija (SLO), kas ziedotājiem sniedz iespēju saņemt nodokļu atlaides.
* Kas ir ABR terapija
ABR Belgium (Advanced Biomechanical Rehabilitation) klīnikas speciālisti veic detalizētu bērna biomehāniskā stāvokļa un ķermeņa struktūras deformāciju izvērtējumu. Pēc tam vecāki saņem individuālu rehabilitācijas programmu, kas izstrādāta tieši viņu bērnam. Vecāki apgūst praktisko ABR kursu un pēc tā var patstāvīgi turpināt nodarbības ar savu bērnu mājās. ABR metode sniedz pozitīvus rezultātus gandrīz visos gadījumos – pat ļoti smagos – un efekts pakāpeniski pieaug, turpinot terapiju.
** Kas ir ABM terapija (Anat Baniel Method (ABM) (jeb “NeuroMovement®”)
Šo metodi izstrādājusi klīniskā psiholoģe un kustību speciāliste Anata Baniela (Anat Baniel). Tā palīdz cilvēkiem atveseļoties pēc insulta un uzlabo dzīves kvalitāti bērniem ar cerebrālo trieku. Rehabilitācija notiek ar īpašu kustību palīdzību, kuru laikā tiek atjaunota saikne starp smadzenēm un balsta un kustību sistēmu. Smadzenes un ķermenis it kā “pārprogrammējas” – mazinās sāpes, uzlabojas koordinācija un kustību brīvība.
Labdarības projekta “Zaļā lampa” tiek realizēts, sadarbojoties ar labdarības fondu BeOpen un tā dibinātāju BluOr Bank.
Rakstu autores – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv
