10-gadīgajam Kristoferam ir nepieciešama palīdzība retas ģenētiskas saslimšanas ārstēšanai

Šis ir stāsts par par bezgalīgu mīlestību un drosmi. Par to, kā nepadoties un nekad nezaudēt cerību.

Lai iepazītos ar šo ģimeni, mēs devāmies uz Saulkrastiem. Pie durvīm mūs sagaidīja mamma Maija un Kristofers, kā arī divi lieli, skaisti suņi un pūkains runcis Momo. Kristofers priecīgs nodeva sveicienu no tēta Eižena, kurš jau atradās darbā, un izrādīja dzīvojamo istabu, kas bija izrotāta ar krāsainiem baloniem un lielu ciparu 10. Kristofers pavisam nesen nosvinēja savu 10. dzimšanas dienu.

Zēnam ir debeszilas acis, apburošs smaids un zinātkārs skatiens. Nezinot par viņa diagnozi, uzreiz pat nepateiksi, ka šim vi ir nopietnas veselības problēmas.

Kristoferam ir ļoti reta progresējoša ģenētiska saslimšana – geleofiziskā displāzija. Latvijā viņš ir vienīgais, un visā pasaulē reģistrēti vien aptuveni 80 šādu gadījumu.

Šī ģenētiskā saslimšana izraisa ķermeņa attīstības defektus, ierobežotu kustīgumu un augšanas traucējumus. Patoloģija ir saistīta ar mutāciju ADAMTSL2 gēnā, kas  piedalās šūnu augšanas regulēšanā.

Lielākā sāpe ir tā, ka slimība ir progresējoša un būtiski samazina dzīvildzi, un kā to apturēt, mediķi pagaidām nezina.

Ziedojumu tālrunis 90006384 (1,42 eiro par zvanu) darbojas līdz 25. novembrim.  Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Kristoferam īpašu ziedojumu kontu.

Labdarības fonds BeOpen

Rģ. Nr. 50008218201

Konta Nr. LV93 CBBR 1123 2155 00950

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristoferam Leimanam

Priecāties par jebkuru sīkumu

Problēmu saraksts, ar kurām ir nācies saskarties šim desmitgadīgajam zēnam, ir ļoti garš. Viņam ir samazināts dažādu locītavu kustīgums, kā rezultātā Kristofers staigā uz pirkstgaliem, jo vairs nespēj pārvietoties uz pilnas pēdas. Tas, savukārt, rada arvien lielāku deformāciju ķermenī un arvien biežāk parādās sāpes.

Viņam ir samazināts krūšu kurvja kustīgums, tāpēc zēnam ir apgrūtināta elpošana. Viņam ir sašaurināti elpceļi, tāpēc naktīs Kristofers lieto speciālu elpošanas aparātu, kas palīdz miegā uzņemt pietiekamu skābekļa daudzumu. Viens no būtiskajiem riskiem nākotnē ir trahejas stenoze, kas attīstās lielai daļai šo pacientu.

Turklāt pēdējo gadu laikā Kristoferam ir stipri pasliktinājusies redze un jānēsā ļoti spēcīgas brilles. Milzīgais saspringums un ķermeņa spriedze šo situāciju vēl vairāk apgrūtina. Ir arī ekspresīvi valodas un runas artikulācijas traucējumi.

Turklāt šī diagnoze traucē augšanu. Tāpēc vecākiem jāveic dēlam sintētiskā augšanas hormona injekcijas katru vakaru, jo bez šīs terapijas viņš praktiski neaug.

Zēns atrodas pastāvīgā ārstu uzraudzībā. Viņam ir veikta sirds operācija. Nesen atklājās vēl viena problēma – acs radzenes distrofija. Pašlaik gan tā ir snaudoša, bet var aktivizēties jebkurā brīdī.

“Diemžēl šī slimība ir tik maz izpētīta, ka ārsti nezina, ko darīt. Dažkārt viņiem tas pat šķiet neticami, jo no pirmā acu uzmetiena Kristofers izskatās kā pilnīgi parasts zēns, gudrs un pieklājīgs,” stāsta mamma. “Pašreiz lielākās cerības mums vieš ASV Maiami ģenētikas klīnikas pētījums par ADAMTSL2 gēna mutāciju, kurā piedalās arī Kristofers. Paralēli esmu iepazinusies ar citām mammām pasaulē, kuru bērniem ir šī pati diagnoze. Mēs pastāvīgi meklējam informāciju, apmaināmies ar personīgo dzīves pieredzi, lasām pētījumus, un dažkārt izrādās, ka mēs par šo slimību zinām vairāk nekā ārsti, jo saskaramies ar to ikdienā.”

Kristoferam ir apgrūtinoši apmeklēt skolu klātienē. “Sākumā mēs viņu pierakstījām bērnudārzā, lai viņš varētu komunicēt ar citiem bērniem. Taču veselības izaicinājumu dēļ viņš apmeklēja to ļoti neregulāri. Tāpēc tagad dēls mācās attālināti,” stāsta Maija. Kamēr mēs runājam, Kristofers uz pirkstgaliem devās uz otru istabu, lai nodarbotos tiešsaistē ar matemātiku.

Kristofera mammas stāstu nav iespējams klausīties bez asarām. Mamma turas, smaida. Taču var redzēt, ka viņai dalīties ar šo stāstu ir ļoti smagi…

“Mēs visu laiku esam neziņā par nākotni. No malas viss var izskatīties labi. Bet es dzīvoju ar sažņaugtu sirdi. Un pastāvīgi domāju – kas sagaida manu bērnu nākotnē?

Protams, mēs darām visu, kas ir mūsu spēkos un dažreiz pat vairāk. Bet ir lietas, kuras mēs ietekmēt nespējam. Vienīgais, ko mēs noteikti varam darīt, ir priecāties par katru sīkumu, kas ir šodien. Un mēģināt padarīt Kristofera dzīvi kaut nedaudz laimīgāku – iepriecināt viņu, cik vien tas ir iespējams,” atklāj Maija.

Sakopot visus spēkus

“Mēs ar vīru par Kristofera nopietno saslimšanu uzzinājām laikā, kad sākās pandēmija. Tā viss sakrita – bailes no pandēmijas un papīri, ko mums izsniedza ārsti, sakot: “Lūk, diagnoze”. Tas bija dubults šoks. To emociju un baiļu gammu, ko es toreiz izjutu, nevar aprakstīt vārdiem. Kopš bērnības es ļoti baidos zaudēt tuviniekus, un tagad šīs bailes ir pastiprinājušās,” ar asarām acīs stāsta Maija.

Turklāt arī viņas vīram ir reta imunitātes saslimšana, kas būtiski ietekmē ikdienu. Pēdējos gados šai ģimenei nav klājies viegli. Runājot par šo situāciju, Maijai ir grūti valdīt emocijas un asaras. Taču dēls nedrīkst redzēt mammu raudam. Tāpēc Maija cenšas savākt visus savus spēkus un turēties. Kad Kristofers ielūkojas istabā, mamma uzreiz sāk smaidīt un raugās uz viņu ar maigumu.

Šo gadu laikā Maija ir piedzīvojusi gan nervu sabrukumus, gan izdegšanu, bet par to viņa šobrīd nevēlas runāt. “Es esmu sapratusi vienu svarīgu lietu. Ja es gribu izdzīvot pati un palīdzēt savam bērnam, man jāparūpējas par sevi,” viņa saka.

Visu laiku turēties virs ūdens

Šai trauslajai, skaistajai jaunajai sievietei piemīt milzīga drosme un apbrīnojamas mātes jūtas. Un vēl viņai ir ļoti skumjas acis.

Kas viņai palīdz turēties? “Daba, protams, daba… Tā mani nomierina. Es ļoti mīlu mežu, kokus. Man ir ļoti svarīgi reizi nedēļā doties vienai dabā, pabūt tur, būt tuvāk zemei,” stāsta Maija.

Turēties viņai palīdz doma, ka viņai ir vajadzīgi spēki, lai palīdzētu Kristoferam un, protams, arī vīra milzīgais, stiprinošais atbalsts. Kurš vēl, ja ne vecāki, būs viņam blakus? Brīvajā laikā viņa cenšas lasīt grāmatas, īpaši garīgo literatūru. Pārrunas un diskusijas ar vīru par šīm tēmām stiprina ticību un dod spēku turpināt.

 

Maija ir ļoti radošs cilvēks. “Tas man ir asinīs – darīt kaut ko savām rokām, šūt, zīmēt, gleznot, veidot no papīra. Man šķiet, ka ir ļoti svarīgi ienest mūsu fiziskajā pasaulē kaut ko skaistu no sevis. Ja es to ilgāku laiku nedaru, es vienkārši jūtos iztukšota,” stāsta Maija.

Pēc profesijas Maija ir datorgrafiķe, tiesa, strādāt pilna laika darbu viņa jau sen vairs nevar. Mājās vairāki plaukti ir aizņemti ar smalkām lietiņām, kas darinātas pašas rokām – zvaniņiem, lukturīšiem, rotaļlietām, lampām. Tas ir dvēselei.

Maijai patīk darīt labu. Pagājušā gada Ziemassvētkos viņa izdomāja un īstenoja akciju, aicinot sociālo tīklu lietotājus pastāstīt par kādu, kuram dzīvē neklājas viegli. Pēc tam viņa šiem cilvēkiem nosūtīja dāvanu – pašas darinātos skaistos zvaniņus.

Var teikt, ka viņas dzīve ir sava veida balansēšana starp bērnu un radošumu. Tajā pašā laikā viņai pastāvīgi nākas risināt sarežģītus psiholoģiskus (un ne tikai) uzdevumus.

““Kristofers bieži mums jautā: kāpēc es esmu citādāks? Šādās reizēs mēs pamazām – soli pa solim palīdzam dēliņam saprast, kas ar viņu notiek. Ļoti maigi un iejūtīgi. Arī ārstus lūdzam ievērot šādu pieeju. Es domāju, ka tajā ir atslēga – tas palīdz visu laiku turēties virs ūdens. Neļaut slimībai nomākt prātu, nezaudēt cerību. Varbūt tieši tāpēc Kristoferam slimība neprogresē tik ātri, kā tas notiek citiem.”

Kā palīdzēt?

Kristofera dzīvi var ievērojami atvieglot un uzlabot viņa veselības stāvokli ar ABR terapijas palīdzību. ABR ir inovatīva biomehāniskā rehabilitācija (Advanced Biomechanical Rehabilitation) cilvēkiem ar smagiem kustību traucējumiem, palīdzot atjaunot saikni starp smadzenēm un pārējo ķermeni. Ar šīs terapijas palīdzību iespējams pārbūvēt ķermeņa arhitektūru, iedarbojoties uz saistaudiem jeb fascijām. Fasciju stiprināšana ir galvenais elements ķermeņa arhitektūras, vitālo funkciju un motoro prasmju atjaunošanai.

Konkrēti, ar šīs terapijas palīdzību iespējams uzlabot Kristofera kustību kvalitāti un locītavu amplitūdu, elpošanas sistēmas funkcijas un samazināt milzīgo stīvumu un saspringumu visā ķermenī. Un galvenais – ir cerība, ka ar regulāru ABR nodarbību palīdzību, apvienojot tās ar fizioterapiju, var apturēt vai vismaz palēnināt slimības progresēšanu.

Pirmo ABR terapijas kursu Kristofers jau izgāja pagājušajā gadā. Vecāki paši ar savu draugu, paziņu un citu līdzcilvēku atbalstu savāca naudu šim kursam. “Mēs ļoti augstu novērtējām terapijas rezultātus – līdz asarām,” stāsta Maija. “Uzlabojās Kristofera ķermeņa stabilitāte un kustīgums, paplašinājās krūškurvis, tika panākti uzlabojumi iegurnī, plecu zonā, galvas pozīcijā. Viņš iemācījies beidzot arī nedaudz  atslābināties, kas viņam nekad nav nācies viegli milzīgā ķermeņa saspringuma dēļ.  Jā, Kristofers joprojām staigā uz pirkstgaliem, bet, diemžēl, šīs diagnozes skartie cilvēki uz pirkstgaliem staigā visu mūžu.”

Pēc ABR terapijas kursa apguves vecāki paši nodarbojas ar dēlu. Tas ir ļoti ērti, lai gan prasa dzelžainu disciplīnu. Galvenais, uzskata Maija, ir nepieļaut pauzes un pārtraukumus. Tagad viņus gaida nākamais kurss, kura apmaksai ir nepieciešama palīdzība. Tā, soli pa solim, viņi lēnām virzās uz priekšu. Ar cerību un ticību labākajam.

“Kristofers ļoti mīl zīmēt, lai gan viņam ir grūti noturēt rokā pildspalvu vai zīmuli pareizā pozīcijā. Visbiežāk viņš zīmē supervaroņus. Varbūt tāpēc, ka, tad, kad mēs viņam injicējam augšanas hormonu, vienmēr sakām, ka šīs zāles dod superspēku,” skumji smaida Maija.

Kristofers mīl mūziku, viņam patīk dejot savas dejas, cik vien tas ir iespējams, ņemot vērā ierobežojumus. Kristofers ir ļoti zinātkārs un viņam piemīt lieliska atmiņa. Viņš jau ir izlasījis visu enciklopēdiju un īpaši interesējas par kosmosu. Vēl Kristofers internetā ir apguvis angļu valodu ,  interesējas par datoriem un mūsdienu tehnoloģijām. Mamma jokojot viņu sauc par “tehnokrātu”.

Ģimenē dzīvo pūkains runcis Momo. Viņš ir viena vecuma ar Kristoferu un ļoti mīl, kad viņu glāsta. Vēl pa māju skraida divi lieli suņi – Džo un Oreo (kā cepums, smejas Maija). Agrāk bija vēl viens – sirma bīglu meitene Dora, un, kad viņa nesen nomira, ģimene ļoti sēroja. Savukārt Džo pati atnāca pie viņiem no meža ar cauršautu kāju. Viņa apgūlās pie ieejas un skumji skatījās. Maija ar vīru ilgu laiku viņu ārstēja, vadāja pie ārstiem, taisīja injekcijas, lika ķepai pārsējus. Un tā viņa kļuva par visu mīļotu ģimenes locekli.

Kristoferam ir nepieciešama palīdzība 15 200 eur apmērā, lai apmaksātu ABR terapijas kursu tuvākajam pusotram gadam, kā arī regulāras fizioterapijas, šrota nodarbības, osteopāta apmeklējumus. ABR terapiju, kura šobrīd Kristoferam palīdz visvairāk, valsts neapmaksā.

 Ziedojumu tālrunis 90006384 (1,42 eiro par zvanu) darbojas līdz 25. novembrim.  Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Kristoferam īpašu ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem naudas līdzekļiem netiek ieturētas nekādas komisijas vai procenti.

Labdarības fonds BeOpen

Rģ. Nr. 50008218201

Konta Nr. LV93 CBBR 1123 2155 00950

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Kristoferam Leimanam

Fonds ir sabiedriskā labuma organizācija (SLO), kas dod ziedotājiem iespēju saņemt ienākuma nodokļa atvieglojumus.

Kas ir ABR terapija

Inovatīva biomehāniskā rehabilitācija (Advanced Biomechanical Rehabilitation) ir īpaša Beļģijā izstrādāta metode, kas paredzēta cilvēkiem ar smadzeņu bojājumiem un citiem traucējumiem. ABR Belgium klīnikas speciālisti veic detalizētu bērna biomehāniskā stāvokļa un strukturālo deformāciju testēšanu, pēc kā vecāki saņem individuālu rehabilitācijas programmu savam bērnam. Vecāki apgūst praktisko ABR kursu, pēc kura var paši nodarboties ar bērnu. ABR metode gandrīz visos gadījumos, pat vissmagākajos, sniedz pozitīvu efektu, kas, laika gaitā pielietojot šo metodi, pieaug.

Labdarības projekta “Zaļā lampa” tiek realizēts, sadarbojoties ar labdarības fondu BeOpen un tā dibinātāju BluOr Bank.