Septembrī Markam palika 6 gadi. Kopā ar mammu, tēti un divām vecākajām māsām viņš dzīvo Siguldā. Marks ir dzīvespriecīgs, kustīgs un simpātisks puisēns, kurš dievina mašīnas, kuģus un multfilmas par kaķiem. Tiesa, runāt Marks sāka tikai pirms pusotra gada. Viņam ir autiskā spektra traucējumi, kā arī runas un intelektuālās attīstības aizture.
Līdz tam zēns nerunāja vispār. Pirmos rezultātus deva ABA terapijas seansi un nodarbības ar audiologopēdu. “Sākumā es īsti neticēju, ka tas palīdzēs,” stāsta mamma Ilona. “Taču ziemā mēs sākām apmeklēt ABA terapiju, un jau pavasarī Marks iemācījās izrunāt pirmos vārdus, bet pēc tam arī frāzes. Lai gan viņš joprojām runā diezgan neskaidri, progress ir acīmredzams. Mēs nedrīkstam apstāties.”
Protams, milzīga nozīme ir gan kompleksai pieejai rehabilitācijā, gan vecāku neatlaidībai – uzzinot par dēla diagnozi, viņi uzreiz sāka darīt visu iespējamo.
Viena gada ABA terapijas kursa izmaksas, kā arī audiologopēda nodarbības un nodarbības intelektuālās attīstības veicināšanai gadā izmaksā 7500 eiro.
Akcijas “Zaļā lampa” ietvaros Marka atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 9000 63 84 (1,42 eiro par zvanu). Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Markam arī īpašu ziedojumu kontu.
Pirmās pazīmes, kas liecināja, ka Markam varētu būt autiskā spektra traucējumi, parādījās aptuveni pusotra gada vecumā. Līdz tam zēns attīstījās normāli, un mammai nebija iemesla satraukties. “Marks jau bija iemācījies izrunāt pirmos vārdus – mamma, tētis, kaķis. Taču apmēram pusotra gada vecumā it kā sākās regress. Markam neattīstījās saistīta runa, bet uz priekšmetiem viņš rādīja ar pirkstiņu. Ārsti nesaskatīja iemeslu satraukumam, uzskatot, ka zēns vēl ir pārāk mazs.”
“Ar laiku Marka uzvedība sāka kļūt agresīva. Kad viņam kaut kas nepatika, viņš mētājās ar mantām un kliedza. Komunicēt ar citiem bērniem viņš neprata,” stāsta mamma.
Vecāki nolēma vērsties pēc palīdzības pie speciālistiem, tostarp aizveda Marku pie neirologa un bērnu psihiatra. ADOS tests uzrādīja autiskā spektra traucējumus.
“Tajā brīdī mēs neko nezinājām par autismu, nekad iepriekš nebijām saskārušies ar šādu diagnozi. Kaut kas bija jādara, tāpēc sāku meklēt informāciju visur, kur vien iespējams,” atceras mamma.
Jau no divu gadu vecuma Marks apmeklē ergoterapeitu, audiologopēdu un fizioterapeitu, kā arī nodarbojas Siguldas centrā “Cerību spārni”. Bērnudārzā “Pasaciņa” Marks iet specializētā grupiņā, kur ar viņu strādā pēc 56.–57. programmas.
Kamēr mēs sarunājāmies ar Marka mammu Ilonu, zēns aizrautīgi vizināja savas mīļākās mašīnītes pa piemājas zaļo mauriņu. Marks ir ļoti sirsnīgs un dāsns – mēs viņam atnesām konfektes, un zēns tūlīt steidza uzcienāt ar tām arī mūs. Taču komunicēt ar viņu joprojām nav viegli.
Audzināt īpašo bērnu nozīmē ik dienu piedzīvot ļoti dažādas emocijas – bailes, satraukumu, nogurumu, spriedzi un reizēm arī bezspēcības sajūtu. Taču pāri visam ir milzīga mīlestība – tāda, kas palīdz nepadoties arī tad, kad ir grūti. Šādā situācijā mammai īpaši svarīgi ir saglabāt cerību, neizdegt un rast sevī spēkus turpināt. Un Markam līdzās ir ģimene, kas viņu ļoti mīl un atbalsta.
Kaspars un Ilona ir kopā jau daudzus gadus. Kopā viņi ir īsta komanda. Kaspars strādā par šoferi, bet Ilona pēc profesijas ir grāmatvede. Dažas dienas nedēļā viņa dodas uz biroju, taču lielākoties strādā attālināti, jo Marks ir jāved uz nodarbībām, pie ārstiem, un arī mājās ar viņu daudz jāstrādā.
Ģimenē aug vēl divas vecākas meitas – 15-gadīgā Laura un 18 gadus vecā Evelīna. Abas meitenes ļoti mīl savu mazo brālīti. Visi kopā viņi mācās pārvarēt grūtības, kopā svin svētkus un labprāt dodas uz jūru. Viņu mājās valda silta ģimeniska atmosfēra. Un visiem ir viens kopīgs, liels sapnis – palīdzēt Markam kļūt patstāvīgākam. Lai viņš varētu mācīties skolā, arvien labāk sazināties ar apkārtējiem un kādu dienu atrast savu vietu dzīvē.
Mamma ļoti pārdzīvo, jo pēc gada dēlam jāsāk iet skolā.
“Markam pagaidām nav intereses ne par burtiem, ne par cipariem. Viņam ir intelektuālās attīstības aizture. Viņš bieži mēdz būt nemierīgs, neprognozējams vai agresīvs, negrib uzklausīt citu norādījumus un dara to, ko pats grib. Kad viņš satraucas, nomierināt viņu ir ļoti grūti,” atzīst mamma.
Kad Ilona sāka reizi nedēļā vadāt Marku uz maksas ABA terapijas nodarbībām, rezultāti nelika sevi ilgi gaidīt. Marks ir kļuvis mierīgāks un jau pamazām sācis runāt – vispirms atsevišķus vārdus, pēc tam arī frāzes. Lai gan viņa runa vēl nav īsti skaidra, tas ir liels solis uz priekšu, tāpēc ir cerība, ka nākotnē zēns runās arvien labāk. “Vislabākos rezultātus Markam dod ABA terapijas un audiologopēda nodarbību apvienojums,” stāsta Ilona.
Vadāt bērnu uz terapiju Rīgā ir tālu un sarežģīti, jo Marks slikti panes ilgu braukšanu. Par laimi, nesen ABA terapijas speciālisti sākuši strādāt arī Siguldā. Markam nepieciešamas arī regulāras nodarbības intelektuālās attīstības veicināšanai, kā arī ergoterapija, psihologa konsultācijas un smilšu terapija.
Īpašo bērnu rehabilitācija vecākiem kļūst par nepārtrauktu darbu bez brīvdienām un atvaļinājuma. Un arī par pastāvīgu izdevumu pozīciju – gandrīz ģimenes līdzekļi aiziet ārstēšanas un rehabilitācijas apmaksai. Taču ģimenē aug arī vecākie bērni.
Šādām ģimenēm ik dienu jādomā, kā nodrošināt bērnam nepieciešamo terapiju un rehabilitāciju, jo tās prasa ievērojamus līdzekļus. Viņiem ļoti nepieciešams atbalsts. Tā nav tikai summa kontā – tā ir iespēja bērnam iemācīties komunicēt, iegūt draugus un spēt iekļauties sabiedrībā…
Marka mīļākās rotaļlietas ir mašīnītes. Viņam ļoti patīk kravas auto un lielie furgoni. Vēl viņš mīl kuģus. Marks aizrautīgi liek LEGO, labprāt šūpojas šūpolēs un skatās multfilmas. Pirms trim mēnešiem ģimenē ienāca jauna mīlule – kaķenīte Bella, kuru Marks dievina.
“Kamēr Marks ir vēl mazs, kaut ko vēl var mainīt,” saka Ilona. “Un mēs soli pa solim ejam uz priekšu. Protams, tas viss prasa milzīgu darbu. Taču apstāties nedrīkst.”
Šajā smagajā cīņā Markam un viņa ģimenei ļoti nepieciešams mūsu atbalsts.
Kā palīdzēt
Ārsti vienbalsīgi rekomendē Markam turpināt ABA terapijas nodarbības. Viena gada ABA terapijas kursa izmaksas, kā arī audiologopēda nodarbības un nodarbības intelektuālās attīstības veicināšanai gadā izmaksā 7500 eiro.
Ģimenei tā ir milzīga summa. Ilona pirms kāda laika ir vērsusies pēc palīdzības Bērnu slimnīcas fondā. Marku tur pierakstīja rindā, taču brīdināja, ka tā ir ļoti gara… Diemžēl, pamatojoties uz Bērnu slimnīcas fonda ziedojuma izlietojuma procedūru, atbalsts terapiju apmeklējumam no Bērnu slimnīcas fonda tiek sniegts līdz 7 gadu vecumam (neieskaitot). Tāpēc mamma vērsās pēc palīdzības pie „Zaļās lampas“ un labdarības fonda „BeOpen“.
Svarīgs ir katrs zvans un katrs eiro. No tā ir atkarīga Marka nākotne.
Akcijas “Zaļā lampa” ietvaros Marka atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 9000 63 84 (1,42 eiro par zvanu).
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Markam arī īpašu ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr LV18CBBR1123215500360
Bankas SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markam Indričam
Fondam ir sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas ļauj saņemt nodokļu atvieglojumus.
“Zaļā lampa” ir žurnālistu veidots labdarības projekts. Vairāk nekā 10 gadus projekts tiek īstenots sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen un tā dibinātāju BluOr Bank. Un palīdzot operatīvi savākt naudu ārstēšanai bērniem un pieaugušajiem, kuriem steidzami nepieciešama palīdzība.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv.
