Mazā Paula Ružello ģimenei nācies izturēt ne vienu vien smagu likteņa pārbaudījumu. Taču kad diagnozei “nedzirdīgs” nāk klāt arī “autisms”, situācija kļūst daudzreiz sarežģītāka. Tieši šādas diagnozes ir ģimenes jaunākajam dēlam Paulam.
Šī ir brīnišķīga, taču ne gluži parasta ģimene. Īrētā dzīvoklī netālu no Bauskas dzīvo mamma, tētis un četri bērni – 16 gadus vecais Dāvids, desmitgadīgā Elīsa, sešgadīgais Pauls un piecus mēnešus vecā Evelīna. Viņiem klājas grūtāk nekā daudzām citām ģimenēm līdzīgā situācijā. Abiem vecākiem ir dzirdes traucējumi – mamma Baiba ir pilnībā nedzirdīga, bet tētim Edgaram vājdzirdība iegūta dzemdību traumas rezultātā. Netālu dzīvo vecmāmiņa Līga, kura vienmēr ir gatava palīdzēt saviem mīļajiem.
Abiem vecākajiem bērniem un mazajai Evelīnai ar dzirdi viss ir kārtībā. Taču Paulam jau agrā bērnībā tika diagnosticēta “sensoneirāla 5.pakāpes vājdzirdība”, viņš ir praktiski nedzirdīgs. Pirms dažiem gadiem viņam tika veikta operācija, ievietojot galvā kohleāros implantus, lai palīdzētu dzirdēt. Taču pēc operācijas, pēkšņi izrādoties nepierastu skaņu pasaulē, zēns kļuva nervozs un agresīvs. Bērni ar autismu bieži baidās no skaļām skaņām. Tāpēc pēc kāda laika tika nolemts dzirdes procesoru uz laiku izslēgt.
“Tagad Pauls atkal dzīvo savā klusumā,” stāsta vecmāmiņa. “Ceram, ka, viņam paaugoties, implantus varēs atkal ieslēgt un viņš varēs dzirdēt.”
ABA-terapijas gada kurss izmaksā 5760 eiro. Akcijas “Zaļā lampa” ietvaros Paula atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 9 000 63 84 (1,42 eiro par zvanu). Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Paulam arī īpašu ziedojumu kontu (konta numurs – raksta beigās).
Līdz 7 mēnešu vecumam Pauls attīstījās kā parasts neirotipisks bērns – bija dzīvespriecīgs un kustīgs, mīļi vāvuļoja un smaidīja, ieraugot vecākus. Taču pēkšņi viss mainījās – mazulis gandrīz pārstāja kustēties, negribēja ne sēdēt, ne rāpot, visu laiku klusi gulēja un ne uz ko nereaģēja. Ne rotaļlietas, ne citi priekšmeti viņu vairs neinteresēja.
Vecmāmiņa un vecāki kopā ar zēnu veica visu iespējamo diagnostiku, tostarp ģenētisko analīzi, taču nekādas novirzes netika konstatētas.
2 gadu vecumā Paulam tika diagnosticēts bērnu autisms, kā arī runas un attīstības aizture.
No 4 gadu vecuma Pauls sāka apmeklēt ABA terapiju. Daļu nodarbību palīdzēja apmaksāt Bērnu slimnīcas fonds, taču 11. oktobrī Paulam paliks 7 gadi, un saskaņā ar fonda noteikumiem atbalsts viņam vairs nepienāksies. Taču apstāties nekādā gadījumā nedrīkst. Pateicoties nodarbībām ar speciālistiem, Paula stāvoklis pamazām uzlabojas.
“Tieši pēc ABA terapijas sākās pozitīvas pārmaiņas – lai arī nelielas, tomēr tas ir solis uz priekšu. Tā, solīti pa solītim, mēs ejam tālāk,” stāsta Līga.
Tagad Pauls atkal ir sācis interesēties par rotaļlietām. Taču vislielāko interesi viņā izraisa visdažādākās caurules, lentes, kociņi un koka priekšmeti. Un pats svarīgākais – viņš sāk interesēties arī par nodarbībām. Šobrīd svarīgi ir iemācīt zēnam pašaprūpes prasmes – ēst ar karoti un patstāvīgi ģērbties. Pēc gada viņam jāuzsāk skolas gaitas.
Speciālisti uzsver, ka, pateicoties terapijai, Pauls ir kļuvis atvērtāks un jau sāk skatīties acīs. Šajās nodarbībās tas ir īpaši svarīgi, jo Pauls nedzird, un vienīgais veids, kā ar viņu sazināties, ir acu kontakts un vienkāršota zīmju valoda, kuru zēns jau ir nedaudz apguvis.
“Paulam vispār nav baiļu sajūtas,” stāsta vecmāmiņa. “Jau kopš 2 gadu vecuma viņš kāpj uz palodzēm, lien ārā pa logiem, skrien pa kalniņiem un rāpjas visur, kur vien var uzrāpties. Viņam patīk šūpoles un dažādas atrakcijas. Tāpēc viņš visu laiku ir jāuzmana. Pauls ir puika ar raksturu – viņu nevar apmānīt, viņš ļoti labi jūt nepatiesību, un dara pa savam. Arī cilvēkus viņš ļoti labi jūt.”
Situāciju sarežģī arī tas, ka Bauskā un tās apkaimē nav iespēju apmeklēt ABA terapiju, tāpēc Pauls divas reizes nedēļā jāvadā uz Jelgavu, uz atbalsta un attīstības centru “KOPĀ”, bet tie ir aptuveni 54 kilometri vienā virzienā. Speciālisti iesaka nodarbības apmeklēt biežāk, jo šobrīd jau ir manāms neliels progress.
Šogad Pauls divas reizes nedēļā apmeklēs arī dārziņu bērniem ar dzirdes traucējumiem “Dzintariņš” Rīgā. Tas nozīmē, ka vecmāmiņai viņš būs jāved no Bauskas uz Rīgu – arī aptuveni 70 kilometrus vienā virzienā. Vecmāmiņa bērnudārzā būs Paula asistente.
Ģimene ar četriem bērniem īrē dzīvokli Bauskas novadā, bet vecmāmiņa Līga dzīvo blakus kāpņu telpā un jebkurā brīdī var atnākt palīgā. Viņa ir 27 gadus nostrādājusi par manikīra meistari un ļoti mīl savu profesiju, taču tagad galvenais viņas dzīvē ir mazbērni.
Dāvids, ģimenes vecākā atvase, mācās tehnikumā. Desmitgadīgā Elīsa ar nodarbojas ar dziedāšanu – viņa ir ļoti talantīga un jau piedalās konkursos. Savukārt jaunākā meitiņa, 5 mēnešus vecā Evelīna, vāvuļo un priecājas par dzīvi. Mamma Baiba ir mājās ar viņu, bet tētis Edgars strādā par bruģētāju. Viņš ir augsti kvalificēts speciālists un gandrīz katru dienu brauc uz darbu Rīgā.
Šajā ģimenē visi ir ļoti draudzīgi un aizkustinoši rūpējas viens par otru. Tētis visu mūžu ļoti mīl futbolu, šobrīd viņš sapņo iemācīt to arī jaunākajam dēlam un kādreiz uzspēlēt kopā ar viņu. Pagaidām tas nav iespējams, taču viņš cer, ka terapija palīdzēs.
Visa ģimene ļoti grib palīdzēt Paulam izkļūt no savas “aizspogulijas”, iemācīties komunicēt ar citiem un kļūt patstāvīgam.
“Mēs nedrīkstam nolaist rokas, lai cik smagi mums arī neklātos,” saka vecmāmiņa Līga. «Lūgt palīdzību ir ļoti grūti, taču es ticu labākajam. Būsim pateicīgi ikvienam, kurš var atbalstīt mūsu Paulu.”
Kā palīdzēt
Sešgadīgajam Paulam ļoti nepieciešamas regulāras ABA terapijas nodarbības – trīs reizes nedēļā. Viena nodarbība maksā 40 eiro. Terapijas gada kurss izmaksā 5760 eiro. Ceļa izdevumus no Bauskas uz Jelgavu un Rīgu ģimene sedz pati.
Akcijas “Zaļā lampa” ietvaros Paula atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 9 000 63 84 (1,42 eiro par zvanu). Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Paulam arī īpašu ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV62CBBR1123215501120
Bankas SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Paulam Ružello
No šajā kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas. Visa savāktā summa pilnā apmēra tiks novirzīta puisēna rehabilitācijas apmaksai.
Fondam ir sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas ļauj saņemt nodokļu atvieglojumus.
Paldies ikvienam, kuram nav vienaldzīgs mazā zēna liktenis.
“Zaļā lampa” ir žurnālistu veidots labdarības projekts. Vairāk nekā 10 gadus projekts tiek īstenots sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen un tā dibinātāju BluOr Bank. Un palīdzot operatīvi savākt naudu ārstēšanai bērniem un pieaugušajiem, kuriem steidzami nepieciešama palīdzība.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv.
