Iļjam ir 12 gadi. Visvairāk par visu pasaulē viņš sapņo par divām lietām – apgūt ērģeļspēliun, kad pieaugs, kļūt par delfīnu treneri, lai varētu ārstēt citus bērnus.Iļja ir invalīds kopš bērnības, viņam ir 15 dažādas diagnozes, puse no kurām ir saistītas ar sāpēm. Pēdējos trijos gados zēna stāvoklis pasliktinās. Kāpēc tā notiek un kā viņam palīdzēt – pateikt nevar neviens.
Naktīs Iļja guļ speciālā maskā – tas ir aparāts, kas palīdz zēnam elpot, jo viena no viņa diagnozēm ir apnoja – pēkšņa elpošanas apstāšanās miega laikā un ar to saistīta strauja skābekļa līmeņa pazemināšanās organismā.
“Sākumā gulēt maskā bija ļoti grūti. Es pat raudāju, bet pēc tam kaut kā pieradu,” smaidot stāsta Iļja. Viņš vispār ir ļoti smaidīgs, dzīvespriecīgs un atklāts zēns. Par spīti slimībām, sāpēm un tam, ka viņam ir grūti staigāt, nemaz nerunājot par skraidīšanu un sporta nodarbībām, jo viena no Iļjas diagnozēm ir miopātija (neiromuskulāra saslimšana). Un vēl zēnam ir karpālā kanāla sindroms – neiroloģiska saslimšana, kas saistīta ar roku sāpēm un tirpšanu. Latvijā jau ir izietas visas iespējamās izmeklēšanas, veikta arī ģenētiskā analīze. Taču atrast daudzo problēmu cēloni un saprast, kāpēc Iļjampastāvīgi ir iekaisušas locītavas, neviens tā arī nav spējis.
Šobrīd visas cerības tiek liktas uz Izraēlas klīniku, kur Iļjam tiks veikta pilna izmeklēšana, lai noskaidrotu slimības cēloņus, noteiktu precīzu diagnozi un nozīmētu pareizu ārstēšanu. Šo klīniku zēna māmiņaiMilenai ieteica cilvēki, kuri ir tur ārstējušies, un viņa aizsūtīja Izraēlas ārstiem Iļjas medicīniskos dokumentus. Līdzīga izmeklēšana Eiropas klīnikās izmaksātu daudzreiz dārgāk. Sapirmedicalclinicir medicīnas centrs, kas specializējas diagnostikā un ārstēšanā, sadarbojoties ar vairāk nekā 350 speciālistiem, profesoriem un pasaulē atzītiem ārstiem. Ceļa, uzturēšanās un izmeklēšanas izmaksas sasniedz 5500 eiro.
Programmas “Zaļā lampa” ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies 12-gadīgā IļjasBaranova atbalstam līdz 21.oktobrim. Maksa par zvanu 1, 42 EUR.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris IļjamBaranovam ziedojumu KONTU>>>.
Mūzika un tauriņi
Ar Iļju ir ļoti patīkami sarunāties, jo viņu interesē absolūti viss. Zēnam ļoti patīk dziedāt, kopš nesena laika kopā ar māmiņu viņš apmeklē mūzikas nodarbības Lienes Šomases radošajā studijā un apgūst klavierspēli Pāvula Jurjāna mūzikas skolā. Iļjam ļoti patīk šīs nodarbības. Pavisam nesen, 30. septembrī, viņš kopā ar studijas kolektīvu uzstājās Arēnā Rīga, izpildot dziesmu no Intara Busuļa repertuāra un Maikla Džeksona “We Are the World” hokeja spēles starp “Rīgas Dinamo” un “CSK” pārtraukumos.
Iļja sapņo kādreiz iemācīties spēlēt ērģeles. Vēl viena viņa aizraušanās ir fotografēšana. “Visvairāk man patīk fotografēt dabu – ziedus, kokus, putnus, kukaiņus,” stāsta zēns, lepni demonstrējot mums diplomu, kas iegūts par piedalīšanos fotoizstādē.
Iļja mācās specializētās skolas 5. klasē. Viņam ļoti patīt lasīt, īpaši zēnu aizrauj enciklopēdijas. “No pasakām man visvairāk patīk “Pasaka par zelta zivtiņu”. Zooveikalos es vienmēr apstājos pie akvārijiem. Kaut nu es varētu satikt savu zelta zivtiņu, kas izpildītu visas manas vēlēšanās,” smaida Iļja.
Mazās ģimenes lielās problēmas
Problēmas ar veselību Iļjam sākās aptuveni gada vecumā. Viņš pēkšņi “pazaudēja” visas gadu veca bērna iemaņas, pārstāja izrunāt vārdus un līdz četru gadu vecumam vispār nerunāja. Māmiņa vadāja zēnu pie ārstiem un uz rehabilitāciju Vaivaros un Gaiļezerā. Iļja auga ļoti gudrs un apķērīgs, taču veselības problēmas nāca klāt viena pēc otras.
Zēna dzīve nav viegla – katru dienu Iļju moka spēcīgas galvassāpes, tāpēc viņam visu laiku ir jādzer tabletes. Katrus 8-9 mēnešus viņam tiek veiktas sāpīgas un nepatīkamas procedūras, pārbaudot muskuļus. Ārsti ir nozīmējuši zēnam smagu kakla operāciju, pēc kuras viņš, iespējams, nevarēs dziedāt. Taču ir izredzes, ka pēc ārstēšanās Izraēlā operācija vairs nebūs nepieciešama.
Māmiņa ļoti cer uz cilvēku atbalstu, jo ģimene dzīvo patiešām trūcīgi. Milena nestrādā, jo visas dienas garumā rūpējas par Iļju. Ģimene iztiek no Iļjas invaliditātes pabalsta un vecmāmiņas nelielās pensijas, mitinoties īrētā dzīvoklītī Ķengaragā. Pirms tam viņiem bija savs dzīvoklis Jūrmalā, taču no tā nācās šķirties neizmaksātā kredīta dēļ.
Mēdz teikt, ka bēda nenāk viena. Neilgi pirms mūsu sarunas ģimenes īrētajā dzīvoklī iebruka griesti, kas tecēja jau ilgāku laiku. Tagad tur notiek remonts, bet Iļju ar mammu, vecmāmiņu un diviem kaķiem uz laiku pie sevis ir izmitinājusi Milenas draudzene. Pati Milena tobrīd spēcīgi saaukstējās un rezultātā nokļuva slimnīcā ar abpusēju plaušu karsoni.
Delfīnu treneris
Mājās Iļju gaida divi mīluļi – runcis Garfīlds un kaķenīte Hepija. “Garfīldu mēs atradām kāpņutelpā, kad viņam bija tikai mēnesis. Iepriekšējie saimnieki bija izmetuši viņu uz ielas,” atceras Iļja. Zēna lielākā mīlestība ir delfīni. Kopā ar mammu viņš trīs reizes ir bijis Minskā uz defīnterapijas kursiem. Stāstot par delfīniem, zēna acis sāk mirdzēt un seja atplaukst platā smaidā. Iļja atzīstas, ka sapņo kļūt par delfīnu treneri, lai palīdzētu citiem bērniem ar īpašām vajadzībām. “Delfīni ir visgudrākie un labsirdīgākie dzīvnieki pasaulē, viņi ārstē ar ultraskaņu. Pēc delfīnterapijas es kļuvu mierīgāks un sāku labāk mācīties skolā,” stāsta Iļja.
Taču vispirms Iļjam ir nepieciešams iziet pilnu izmeklēšanu ar mūsdienīgu aparatūru. Izraēlas ārsti ir piekrituši palīdzēt zēnam. Ceļš un izmeklēšana klīnikā Sapir maksā 5500 eiro.
Programmas “Zaļā lampa” ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies 12-gadīgā Iļjas Baranova atbalstam līdz 21.oktobrim. Maksa par zvanu 1, 42 EUR.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Iļjam Baranovam ziedojumu kontu.
Bankas rekvizīti pārskaitījumiem:
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Iļjam Baranovam
