Ģimenei ar divām smagi slimām gulošām meitām vajadzīga palīdzība medicīnas palīglīdzekļu iegādei
Grūti pat iedomāties, cauri kādiem pārbaudījumiem ir izgājusi šī ģimene. Marina un Romāns audzina divas neārstējami slimas meitiņas. Retas ģenētiskas slimības dēļ meitenes nerunā un nestaigā, pat invalīdu ratiņos viņas var sēdēt tikai pusguļus. Vanesai ir seši gadiņi, bet Nikolai – 12. Uz jautājumu, kas viņiem dod spēku, vecāki atbild – tikai mīlestība. “Nikola ir kā eņģelis, kas var noglāstīt mūs ar savu maigo skatienu gluži kā ar spārnu. Bet Vanesa ir saulīte, kas var sasildīt mūs ar savu smaidu”, saka māmiņa.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris speciālu kontu Vanesai un Nikolai Komisarovām. Rekvizīti pārskaitījumiem atrodami publikācijas beigās.
Ziedojumu tālrunis 90006484 (1,42 eiro par zvanu)
darbosies meiteņu atbalstam līdz 5. janvārim.
Ģimene dzīvo nelielā ciematiņā netālu no Olaines. Šurp Marina un Romāns pārcēlās pirms pāris gadiem, pārdodot dzīvokli Imantā, lai tiktu vaļā no kredītiem. Šeit ir tīrs gaiss un blakus atrodas mežs – bērniem tas ir ļoti svarīgi. Vecāki no visiem spēkiem cenšas nenokārt degunu un nenolaist rokas. Marinas devīze ir “Ar smaidu uz priekšu!”. Taču patiesībā viņiem ir ļoti, ļoti smagi. Gan fiziski, gan morāli. “Man šķiet, es pamazām sāku brukt kopā – mugura (meitenes aug, un nēsāt viņas uz rokām kļūst arvien smagāk), nervi”, stāsta Marina. Pat šķietami vienkāršā bērnu mazgāšanas procedūra ir pārvērtusies vecākiem par milzīgu problēmu. 12-gadīgo Nikolu praktiski nav iespējams noturēt uz rokām virs vannas – pavisam nesen meitenei tika veikta sarežģīta mugurkaula operācija, tāpēc pret viņu ir jāizturas īpaši saudzīgi. Savukārt jaunākajai – Vanesai ārsti diagnosticēja kājas lūzumu, tāpēc vecāki cilā un groza viņu kā trauslu kristāla vāzi. Slimnieku paliatīvās aprūpes palīglīdzekļu arsenālā ir speciāla iekārta – elektroniskais dušas galds (SCT 1000 shower change table). Būtībā tas ir “trīs vienā” – nolaižamais pārtinamais galdiņš, pacēlājs un duša.
Iekārtas cena ir – 5460 eiro. Tā būtu īsta sapņu dāvana Jaunajā gadā šai ģimenei.
Sapņi un dāvanas
Taču vecāku lielākais sapnis ir, lai meitenes varētu sākt runāt. Pēc rakstura viņas ir ļoti dažādas. Nikola ir smaidīga un dzīvespriecīga, bet Vanesa – nopietna un atturīga. Nikola līdz pandēmijai pat apmeklēja speciālu skolu – viņai patika klausīties, satikt draugus, zīmēt. Tagad viņa mācās mājās.
Meitenes ar nepacietību gaida Jauno gadu – viņas zina, ka zem eglītes viņām būs pārsteigumi. Šogad pirms ierobežojumu ieviešanas Marinai izdevās izrauties uz veikalu burtiski pirms veikala slēgšanas, lai nopirktu meitiņām vienkāršas dāvaniņas.
Dārgie bērni
Pirms gada Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība piedāvāja Vanesai un Nikolai piedalīties fotoprojektā “Sapņu tilti”. Projekta autore ir slavenā amerikāņu fotogrāfe Andžela Forkere, kura atbrauca uz Latviju, lai veidotu sirsnīgas fotosesijas ar īpašajiem bērniņiem.
Projekta “Precious Baby Project” (Dārgais bērniņš) ideja ir parādīt, ka ikviena bērna dzīvība ir skaista un īpaša, neskatoties uz diagnozi, jo arī neārstējami slims bērniņš ir nenovērtējams, Dieva dots dārgums. Fotogrāfe izdomā fantastiskus un krāšņus sižetus, kuros bērniņi ar smagiem kustību traucējumiem it kā pastaigājas pa varavīksni, lēkā mākoņos, ceļo ar burulaivu vai raķeti, vizinās uz vienradža muguras un baro no rokas dinozauru… Bērniņš tiek noguldīts uz speciāla paklājiņa, kur viņu ieskauj dažādas, speciāli radītas dekorācijas, savukārt kamera uzņem “modeli” no augšas. Vanesas un Nikolas fotosesijai fotogrāfe no dzīvajiem ziediem izveidoja mākoņus sirsniņas formā. Kad fotosesija bija beigusies, Andžela bija ļoti aizkustināta un izplūda asarās, atzīstoties, ka vēl nekad viņa neesot tā raudājusi kādas ģimenes dēļ.
Nikola
Kad Nikola piedzima, dzemdību namā ārsti konstatēja viņai patoloģiju – lūpu un augstsleju šķeltni, sakot, ka citādā ziņā ar bērnu viss esot kārtībā. Taču triju mēnešu vecumā Nikolai sākās epilepsijas lēkmes. Kad meitenei palika gadiņš, ārsti noteica diagnozi – bērnu cerebrālā trieka. Meitene nestaigā un nerunā, taču daudz ko saprot un reaģē uz apkārtējiem. Nikola jau ir pārcietusi četras operācijas, savukārt sešu gadu vecumā viņai tika ielikta gastrostoma, caur kuru Nikola uzņem ēdienu.
Daudzi Marinai un Romānam toreiz teica: “Tas ir vienkārši brāķis – atdodiet meitu uz internātu un dzemdējiet citu bērnu”. “Man vēl joprojām skudriņas skrien pār muguru, kad es to atceros”, atklāj Marina. “Mēs pieņēmām lēmumu neslēpt savu bērnu, nekaunēties no viņas diagnozes, bet vienkārši mīlēt viņu tādu, kādu viņu mums devis Dievs”.
Jau no paša sākuma Marina un Romāns nenoslēdzās tikai savā ģimenē. Meitenes visur ņēma līdzi. Marina vairs nevarēja strādāt. Visu laiku jābūt blakus māsiņām. Viņa ir skaista, jauna sieviete, un pati sev personiski neko nelūdz, tikai – veselību meitām. Un tagad – veselību arī sev un vīram, jo 12 gadu laikā jaunāki un stiprāki viņi nav kļuvuši, un milzīgā emocionālā un fiziskā pārslodze jau sāk atspoguļoties veselībā.
Vanesa
Laist pasaulē otru bērniņu Marina un Romāns saņēmās pēc sešiem gadiem. Visu grūtniecības laiku Marinu novēroja ārsti. Noteiktā grūtniecības mēnesī Marinai bija jāveic sonogrāfija, lai saprastu, kā bērns attīstās. Ārsti brīdināja: ja tiks konstatēta ģenētiska mutācija, grūtniecība būs jāpārtrauc. Taču nekādas novirzes ārsti neatrada. Marina stāsta, ka tajā brīdī viņai no pleciem nokrita smaga nasta un viņa ar prieku sāka gaidīt savas otrās meitiņas nākšanu pasaulē, cerot, ka nākotnē viņa kļūs par atbalstu savai vecākajai māsai.
Uzreiz pēc dzemdībām pirmo reizi pieliekot jaundzimušo mazuli pie krūts, Marina ar šausmām saprata, ka meitiņai ir tāda pati slimība kā Nikolai. Iedzimta patoloģija – mīksto un cieto augstsleju šķeltne. Un tas nozīmēja, ka meitenei būs arī visas pārējās veselības problēmas. Divu mēnešu vecumā Vanesai sākās krampju lēkmes un ārsti diagnosticēja viņai epilepsiju. Vēsture atkārtojās otrreiz.
Šobrīd Vanesai ir seši gadiņi, viņa ir ļoti mīlīgs bērns, pazīst savus mājiniekus un jautri čivina savā valodā. “Es bieži domāju par to, kā būtu, ja ārsti būtu pamanījuši patoloģiju grūtniecības laikā un man nāktos pieņemt lēmumu? Nedod Dievs kādam stāvēt šādas izvēles priekšā. Tas nozīmē, ka vismaz šajā ziņā Dievs pret mums ir bijis žēlīgs. Taču toreiz man bija milzīgs rūgtums par mediķu neprofesionalitāti”, atklāj Marina. “Tas nozīmē, ka bija lemts, lai mans otrs bērns nāktu pasaulē. Saprast to mums nav dots. Un arī nav vajadzīgs. Mūsu uzdevums ir pieņemt to visu ar mīlestību”.
Kāpēc tā ir noticis
10 gadus ārsti nevarēja atrast iemeslu. Tikai pirms diviem gadiem ģenētiskā analīze parādīja, ka abām meitenēm ir ļoti reta ģenētiska slimība, kas atklāta tikai 2011. gadā. Izrādījās, ka abiem vecākiem ir viena noteikta gēna mutācija, kas nekādi neietekmē viņu dzīvi vai veselību, taču bērniem šī dubultā mutācija izraisa smagus ģenētiskus traucējumus.
Slimība ir jauna un neizpētīta, neviens nezina, ka to ārstēt. Viens ir skaidrs – priekšā ir smags ceļš, kur katrs mazākais uzlabojums nozīmē lielu uzvaru.
No malas Marinas un Romāna izturība un optimisms šķiet neizskaidrojams. Ģimene iztiek galvenokārt no sociālajiem pabalstiem. Meitenes ļoti bieži slimo. Martā Nikola saķēra vīrusu ar komplikācijām, bet Vanesa nesen kopā ar mammu pavadīja nedēļu slimnīcā ar plaušu karsoni. Abas meitenes uz nakti tiek pieslēgtas pie skābekļa un speciāla elpināšanas aparāta. Gan Nikolai, gan Vanesai periodiski mēdz būt epilepsijas lēkmes.
Visu mūžu tētis burtiski katru dienu vadā meitenes uz fizioterapiju, pie osteopāta, neirologa, nēsā viņas uz rokām un cilā ratus… Koronavīrusa dēļ šis gads viņiem ir bijis īpaši smags – meiteņu vājā vieta ir tieši plaušas, tāpēc viņas ir īpaši jāsargā.
Mazajām māsiņām Vanesai un Nikolai ir vajadzīga mūsu palīdzība, lai atvieglotu viņu un abu vecāku ikdienu, saņemot tik ļoti nepieciešamo medicīnas palīglīdzekli SCT 1000 showerchange table. Šādas ierīces vērtība ir 5460 eiro. Šobrīd šai ģimenei šī ir Jaungada sapņu dāvana .
Rekvizīti pārskaitījumiem:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Vanesai un Nikolai Komisarovām
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 16.00.
Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen.
Pārraidi vada žurnālistes Olga Avdeviča un Rita Troškina
