“Es vēršos pie jums ar lūgumu pēc palīdzības. Kamēr vēl mēs varam paspēt kaut ko izdarīt, lai mans dēliņš izaugtu un nekļūtu par invalīdu. Atvainojiet, es rakstu un mani pārpilda emocijas, sirds sažņaudzas no sāpēm.
Aleksam ir gadiņš un 8 mēneši. Viņš ir ļoti mazs un vājš, salīdzinot ar vienaudžiem, praktiski nespēj noturēt līdzsvaru, nestaigā un nerunā. Aleksamkopš dzimšanas ir ļoti vāji un mīksti muskuļi. Mēs ar vīru darām visu iespējamo, vadājam dēlu uz dažādām rehabilitācijas nodarbībām. Tās dod rezultātus, lai arī nelielus, un tas dod mums cerību. Taču valsts apmaksātā palīdzība ir jāgaida ļoti ilgi, rindas ir vairāku mēnešu garumā, savukārt maksas pakalpojumi ir ļoti dārgi. Man šobrīd galvenais, lai mans zaķītis sāktu staigāt, iemācītos pateikt savus pirmos vārdus, lai viņam normalizētos veselība. Tāpēc mums ir dārga katra minūte!”
Šādu emocionālu palīdzības saucienu mēs saņēmām no Liepājas rajonā dzīvojošās Irinas Lulles– mazā Aleksa māmiņas. Uzrakstīt šo vēstuli viņu ir spiedis izmisums.
Ar Irinu mēs satikāmies Bērnu klīniskajā slimnīcā, kad viņa ar mazo Aleksu bija atbraukusi no Liepājas uz konsultāciju. “Jau kuro mēnesi mēs staigājam pie ārstiem, no viena pie otra, taču neviens nespēj noteikt diagnozi un nevar īsti pateikt, kas kaiš manam mazulim. Visi tikai saka, ka viņam ir smagas veselības problēmas un nepieciešama speciālistu palīdzība,” ar asarām acīs stāsta Irina. “Šobrīd tiek gatavoti dokumenti, lai mūsu dēlēnam piešķirtu invaliditāti, taču galējā atbilde būs tikai maijā. Mēs ļoti baidāmies pazaudēt dārgo laiku.”
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Aleksa atbalstam līdz 6. aprīlim. Maksa par zvanu– 1,42 EUR.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris īpašu ziedojumu kontu 1,8 gadus mazajam Aleksam Lullem.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis – Zaļā lampa. Palīdzība Aleksam Lullem
Alekss– apburošs un mīļš mazulis lielām acīm un kuplām skropstām – guļklēpī tētim. Irinai rokās ir bieza mape ar analīžu rezultātiem un ārstu nosūtījumiem. Kopā ar vīru viņa jau ir pabijusi pie daudziem speciālistiem. Vecāki ir pavisam apjukuši. Brīžiem šķiet, ka viņi iet pa riņķi.
Tikko mazuli izmeklēja ārsti-ģenētiķi. Aizdomas par spinālo muskuļu atrofiju, par laimi, neattaisnojās. Tiesa, netika konstatēti arī citi veselības traucējumu iemesli no ģenētikas viedokļa, jo analīzes neko konkrētu neuzrādīja. “Mums vajadzēs atbraukt uz Rīgu vēl pēc kādiem trim mēnešiem,” stāsta Irina. “Ārsti teica, ka nepieciešami papildu izmeklējumi un MRT, kā arī uztaisīja Aleksam muguras un plaukstiņas rentgenu.”
Irina piespiež ciešāk sev klāt mapi un noslauka asaras. Pēc tam klusi atvainojas par to, ka nespēj novaldīt emocijas. Šis laiks – gads un astoņi mēneši – viņai ir bijis pārāk smags.
Kamēr mazs, ir izredzes
Pagaidām Aleksa diagnoze skan šādi – iedzimta hipotonija un no dzimšanas pazemināts muskuļu tonuss. Savam vecumam viņš ir pārāk mazs un trausls, kā deviņus mēnešus vecs bērns. Aleksam ir konstatēti fiziskās attīstības traucējumi – četru mēnešu vecumā mazulis vēl slikti turēja galviņu, savukārt celties kājās iemācījās tikai pusotra gada vecumā. Alekss vēl joprojām nestaigā, viņam tikko ir sākuši augt pirmie zobiņi. “Mums ir ļoti paveicies ar ārsti, bērnu pediatri Ivetu Peremežu. Viņa sarunāja, lai Aleksu apskata pazīstamā neiroloģe daktere Lindenberga, kura brauc uz Liepāju no Rīgas, lai sniegtu konsultācijas. Daktere konstatēja traucējumus un nosūtīja mūs uz konsultāciju pie osteopāta,” stāsta Irina.
Katra vizīte pie speciālistiem maksā naudu. Rindā pie rehabilitologa valsts programmas ietvaros ir jāgaida 2-3 mēnešus, par maksu var tikt uzreiz, taču apmeklējums maksā 30 eiro. Katra nodarbība ar osteopātuizmaksā 60 eiro, turklāt pieraksts ir jāveic uzreiz uz visu kursu – 7 nodarbībām. Ārsti saka, ka tas ir nepieciešams, jo, kamēr bērns ir mazs, pastāv izredzes nostiprināt muskuļus. Lielākā daļa rehabilitācijas nodarbību notiek Rīgā, katrs brauciens no Liepājas uz Rīgu un atpakaļ izmaksā 50-60 eiro tikai par benzīnu. Tā ir liela nauda. Vest tik trauslu bērniņu ar autobusu nav iespējams.
“Sākumā mēs braukājām pie ļoti laba osteopāta Lietuvā, taču tagad robežas ir slēgtas. Pēc ārstu ieteikuma mēs ar Aleksu izgājām četrus smilšu terapijas kursusLiepājā, katrs kurss maksāja 24 eiro. Mēs vadājām Aleksu uz visām rehabilitācijām, kuras vien spējām atrast. Un esam gatavi darīt visu iespējamo, lai uzlabotu bērna stāvokli. Taču, ir milzīga problēma – visam ir vajadzīga nauda.”
Irina visu laiku ir kopā ar dēlu. Tajā paša laikā viņa strādā kā pašnodarbināta persona, pārdodot internetā bižutēriju, lai kaut nedaudz nopelnītu. Vīrs, metinātājs pēc profesijas, nesen guva traumu un zaudēja darbu.
Pirms tam Irina ar vīru un dēlu īrēja dzīvokli, taču tad, lai samazinātu izdevumus, viņi pārcēlās pie vīramātes uz Nīcu Liepājas rajonā.
Izdarīt visu iespējamo
Liktenis Irinu nekad nav lutinājis.Uzreiz pēc skolas viņa bija spiesta doties uz Angliju, lai pelnītu un palīdzētu māmiņai audzināt jaunāko māsiņu. Strādāja fabrikās, veļas mazgātavā, veica jebkuru darbu.
Tur viņa iepazinās ar savu nākamo vīru. “Viņš ir ļoti labs, mēs iemīlējām viens otru. Mums viss notika ātri. 28 gadu vecumā es paliku stāvoklī, mēs abi ļoti priecājāmies par to. Tad arī mēs nolēmām atgriezties dzimtenē. Gribēju, lai bērniņš piedzimst Latvijā,” atceras Irina.
Viņa ļoti priecājās par pārcelšanos uz Latviju. Skaista daba, blakus jūra. Burvīgā pilsēta Liepāja. Arī grūtniecība, pēc Irinas vārdiem, noritēja ideāli. Irina ar nepacietību gaidīja savu mazuli, sapņoja par dēlu. Kad sonogrāfija apstiprināja, ka būs puisītis, Irina ar vīru bija septītajās debesīs no laimes.
Taču to, kas sekoja tālāk, Irinai vēl joprojām ir grūti atcerēties. Stāstot par dzemdībām, viņas balss aizlūst:
“Mani ielika slimnīcā un četras dienas stimulēja dzemdības. Taču tās nekādi negribēja sākties. Piektajā dienā pie manis beidzot atnāca pieredzējusi ārste un identificēja problēmu, kuru ginekologs, kurš novēroja mani grūtniecības laikā, nebija pamanījis. Pēc dažādām sāpīgām medicīniskām manipulācijām mani steidzami aizsūtīja uz ķeizargrieziena operāciju. Taču, veicot spinālo anestēziju, ārsts ar adatu trāpīja tieši tajā vietā, kur man kādreiz bija trauma. Pēc anestēzijas es zaudēju samaņu un vairs neko neatceros. Mazuli iedeva vīram, un viņš vēl vairākas stundas nezināja, kas ar mani ir noticis. Trešajā dienā mūs izrakstīja, taču mājās man atkal palika ļoti slikti. Bija augsta temperatūra, sākās sāpes. Mani atkal aizveda uz slimnīcu. Pēc tam es vēl veselu mēnesi nevarēju atgūties. Labi, ka vīrs visu laiku bija līdzās. Kopš tā laika ir pagājuši jau gandrīz divi gadi, taču dzemdību sekas es izjūtu vēl joprojām.”
Kā jebkura māmiņa, Irina ir gatava aizmirst par visām savām kaitēm, lai tikai ar bērnu viss būtu kārtībā. Taču veselības problēmas Aleksam parādījās praktiski uzreiz. To iemesls ārstiem nav skaidrs – iespējams, bijusi dzemdību trauma, bet varbūt arī kas iedzimts. “Es ļoti baidos nokavēt to brīdi, kad mēs vēl varam kaut ko mainīt, vērst par labu,” saka Irina.
Viņa ļoti daudz nodarbojas ar dēlu mājās, kopā viņi cītīgi pilda visus fizioterapeitu nozīmētos vingrinājumus. Un Irina ir gatava darīt vēl vairāk.
“Mūsu Alekss ir puisis ar raksturu, viņš ir ļoti apķērīgs, neraugoties uz savu trauslumu,” smaida Irina. “Viņš jau ceļas kājiņās un pat ir iemācījies spert pirmos solīšus, tiesa, pagaidām nevis uz priekšu, bet gan uz sāniem. Vēl Alekss māk izrunāt atsevišķas zilbes, reaģē uz maniem vārdiem, uz mūziku. Kad es dodu viņam rociņā cepumu, viņš sniedz to man pretī, grib dalīties. Mums ir daudz rotaļlietu, taču tās viņu praktiski neinteresē. Toties viņam ļoti patīk visdažādākie katliņi, karotes, krūzītes, vecmāmiņas dzijas kamoli. Mums mājās dzīvo divas kaķenes, taču Alekss tām tikpat kā nepievērš uzmanību. Savukārt, kad mēs viesojāmies pie manas mammas Daugavpilī, viņam ļoti iepatikās vistiņas.”
Irina gaida, kad laiks paliks siltāks, lai varētu ar dēlu aizbraukt uz zooloģisko dārzu, pastaigāt gar jūras krastu. Viņa dzied dēlēnam dziesmiņas un lasa pirms gulētiešanas pasakas, kuras pati ļoti mīlēja bērnībā. Vēl Irina sapņo par tiem laikiem, kad visas problēmas un slimības paliks pagātnē.
Kā palīdzēt
Mazajam Aleksam Lullem nepieciešams kompleksais ārstēšanās kursu pie fizioterapeita, osteopāta un ergoterapeita. Lai veiktu to laikus un vajadzīgajā apjomā, nepieciešami līdzekļi. Ģimenei pašai galā netikt. Rehabilitācijas programmas izmaksas gadam ir apmēram 3500 EUR.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Aleksa atbalstam līdz 6. aprīlim. Maksa par zvanu– 1,42 EUR.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris īpašu ziedojumu kontu 1,8 gadus mazajam Aleksam Lullem.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis – Zaļā lampa. Palīdzība Aleksam Lullem
No ziedojumiem netiek ieturēta nekāda komisijas maksa un visa summa pilnā apmērā tiks novirzīta speciālo nodarbību apmaksai.
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 12.00. Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen.
Pārraidi vada žurnālistes Olga Avdeviča un Rita Troškina
