Četrgadīgajam krāslavietim Ņikitam ir diagnosticēts autisms un runas attīstības aizture. Māmiņa audzina viņu viena. Un viņai ir ļoti vajadzība mūsu palīdzība.
Šajā mazajā ģimenē viņi ir tikai divi – mamma un dēliņš. Februārī Ņikitam palika četri gadiņi.Viņš ir ļoti gaidīts bērns. Diemžēl, problēmas ar veselību mazulim sākās uzreiz pēc dzimšanas. Puisēns piedzima pirms noteiktā laika, 36. nedēļā, un svēra mazāk par 2 kg. “Dzemdības sākās pēkšņi, priekšlaicīgi, un bija ļoti smagas,” stāsta Ņikitas mamma Jolanta. “Dēlam konstatēja skābekļa badu, veica asins pārliešanu, pēc tam viņš ilgi gulēja reanimācijā. Ņikita bija tik vārgs, ka man nācās barot viņu 9-10 reizes dienā.”
Kad Ņikitu izrakstīja no slimnīcas, māmiņa sāka cīnīties par viņa veselību. Visas problēmas un grūtības Jolanta ir spiesta risināt viena. Taču māmiņa darīja visu iespējamo, lai palīdzētu dēlam izveseļoties – konsultējās ar speciālistiem, katru dienu vadāja mazuli uz masāžām, apmeklēja fizioterapijas un ergoterapijas nodarbības. Par visiem papildu seansiem viņa maksāja no savas kabatas. Divreiz gadā Jolanta kopā ar dēlu dodas Vaivariem, lai izietu valsts apmaksāto rehabilitācijas programmu. Jolanta ļoti labi saprot, ka zaudēt nedrīkst ne mirkli. Kamēr Ņikita vēl ir mazs, ir jādara viss iespējamais, lai viņa veselība uzlabotos.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies Ņikitas atbalstam līdz 4. maijam. Maksa par zvanu – 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Ņikitam Pastuhovskim speciālu ziedojumu kontu.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201
Konta nr. LV59CBBR1123215500010
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Nikitam Pastuhovskim
Pateicoties māmiņas pūlēm un ieguldītajam darbam, Ņikita iemācījās celties kājāsundivu gadu vecumā sāka staigāt. Tagad viņam ir četri, taču puisēns nerunā, nemāk pats apģērbties un paēst. Vēl joprojām nākas izmantot pamperus. Ņikitu nemaz neinteresē rotaļlietas, dažreiz viņš mostas naktīs un kaut ko vāvuļo savā valodā.
“Ārsti nevarēja uzreiz noteikt diagnozi Ņikitam,” atklāj Jolanta. “Vispirms viņam konstatēja hipoksiju un runas attīstības aizturi. Ārsti teica: “Pagaidiet, viņš vēl ir pavisam mazs. Kad paaugsies, viss mainīsies.” Taču, būdama pedagoģe pēc profesijas, es savā mūžā esmu redzējusi daudz šādu bērnu. Tāpēc uzreiz cēlu trauksmi. Veicot pārbaudes pie bērnu neirologa un psihiatra, kas kopā man izmaksāja 95 eiro, mums noteica diagnozi – autisms. Taču es vēl joprojām nezinu, ko man darīt. Informācijas ir gaužām maz. Labi, ka rehabilitācijas centrā es iepazinos ar tādām pašām māmiņām, un tagad mēs varam dalīties pieredzē.”
Kardināls lēmums
Ārsti nosūtīja Ņikitu pie logopēda. Taču Krāslavā, kur dzīvoja ģimene, speciālisti atteicās nodarboties ar puisēnu, jo viņiem gluži vienkārši nebija šādas pieredzes. Daugavpils speciālisti piekrita palīdzēt, un mazulim piešķīra vietu bērnudārza logopēdiskajā grupā. Lai katru rītu vadātu bērnu no Krāslavas uz Daugavpili, Jolantai ar Ņikitu nācās celties līdz ar saullēktu – pirmais autobuss uz Daugavpili atiet plkst. 6.30.
Tad Jolanta pieņēma kardinālu un ļoti drosmīgu lēmumu – pārcelties no Krāslavas, kur viņa bija nodzīvojusi visu mūžu, uz Daugavpili. Bērns viņai vienmēr ir pirmajā vietā. Šobrīd Jolanta īrē Daugavpilī dzīvokli. Kopš septembra viņa nestrādā un visu laiku pavada kopā ar bērnu.
“Krāslavā es strādāju divās skolās – Krāslavas pamatskolā un skolā “Varavīksne” par karjeras konsultantu, nodarbojos ar bērnu profesionālo orientāciju, palīdzēju viņiem izvēlēties profesiju. Pedagoģiskais darba stāžs man ir 22 gadi. Kad es atnācu pie direktora un pateicu, ka iešu prom no darba, jo jāpalīdz bērnam nostāties uz kājām, visi ļoti bēdājās par manu aiziešanu,” atceras Jolanta.
Viņa ļoti cer atrast darbu Daugavpilī, tiklīdz dzīve daudz maz ieies ierastajā sliedēs.Viņa varētu strādāt, piemēram, par mājturības skolotāju vai bibliotekāri – Jolantai ir arī šāda specializācija. Taču pagaidām nav neviena, ar ko viņa varētu atstāt bērnu. Patiesībā tas arī nav iespējams, jo Ņikita baidās no svešiem cilvēkiem, un bez īpašām iemaņām ar viņu tikt galā nav viegli.
Jolanta izņem Ņikituno bērnudārza plkst. 12.00. Viņa uztraucas, jo bērnudārzā Ņikita neguļ, lai gan mājās viņš var nogulēt stundu vai pat ilgāk. Patstāvīgi ēst viņš arī nemāk. Šajā specializētajā grupā bērniņi kaut nedaudz, tomēr runā. Bet Ņikita klusē.Visbiežāk viņš mēdz ierauties stūrī un sēdēt tur vienatnē. Tiesa, pamazām puisēns jau sāk nedaudz komunicēt ar citiem bērniem. Jaungada pasākumā Ņikita piedalījās bērnu uzvedumā tērpies zaķēna kostīmā.
“Tā kā Ņikita nerunā, viņš ļoti pārdzīvo, kad pieaugušie nesaprot, ko viņš grib. Viņš pats nemāk parādīt ar pirkstu uz interesējošo priekšmetu. Tad viņš ņem manu roku un norāda ar to,” stāsta mamma. Speciālisti ļoti rekomendē Ņikitam ABA terapijas nodarbības, kas veicina bērnu ar autiskā spektra traucējumiem attīstību, mācot viņus komunicēt ar apkārtējo pasauli. Jolantai paveicās iepazīties ar divām sievietēm, kas Daugavpilī atvērušas šāda profila centru. Viņas pašas audzina bērnus ar autiskā spektra traucējumiem. Tagad Jolanta vadā šurp savu dēlu. Taču par nodarbībām Jolantai irjāmaksā pašai, jo valsts programmā ABA terapijas nodarbību apmaksa nav paredzēta.
Jolanta apzinās, ka gaidīt nedrīkst. Savlaicīga un kvalificēta speciālistu palīdzība var uzlabot dēla stāvokli. Un noteikti ir nepieciešama laba diagnostika, kā arī pareizi piemeklēti medikamenti un procedūras. Ņikitam ir nosliece uz epilepsiju. Pēc māmiņas vārdiem, viņam bieži mēdz būt ļoti karsta galva, taču izskaidrot to neviens nevar. Iespējams, iemels ir asinsrites traucējumi. Pirmām kārtām ir nepieciešama nopietna un vispusīga izmeklēšana.
“Es sapratu, ka eju pa apli”
Jolanta ir ļoti spēcīgs un nosvērts cilvēks, taču, stāstot par Ņikitu, viņa uztraucas un nespēj valdīt asaras:
“Esmu izgājusi cauri vairākiem etapiem. Sākumā man bija ļoti grūti pieņemt šo situāciju. Es nepārtraukti jautāju sev: par ko? Kāpēc tas ir noticis tieši ar mani? Es nekad nebijupat iedomājusies, ka man var piedzimt slims bērns. Pēc tam sekoja situācijas pieņemšana. Un radās jautājums: ko ar to darīt? Bērns ir jāārstē. Ir jāstrādā. Izņemot mani, neviens manam bērnam nepalīdzēs. Ir ļoti sāpīgi, kad cilvēki, kam šī problēma ir sveša, man uz ielas aizrāda, piemēram, kāpēc es tik lielu bērnu vadāju ratiņos.Ņikita sver 17 kilogramus, dažreiz viņš atsakās iet pats, un es esmu spiesta nest viņu uz rokām. Tas arī raisa cilvēkos negatīvas emocijas. Cilvēki nesaprot, jo ļoti maz zina par autismu.”
Pusgada laikā, kamēr Jolanta dzīvo Daugavpilī, viņa ir ļoti novājējusi. Viņa jau ir nogājusi grūtu ceļu. Un ir noskaņota darīt visu iespējamo, lai palīdzētu savam dēlam. Valsts apmaksāto nodarbību (divas nedēļas divreiz gadā) ir par maz, lai gūtu reālusrezultātus. “Es sapratu, ka eju pa apli,” atzīstas Jolanta. “Ir nepieciešamas efektīvākas darbības.” Tāpēc viņa ir vērsusies Sanktpēterburgas Smadzeņu institūtā, kurā nodarbojas ar šādām problēmām. Institūta speciālisti ir apņēmušies veikt diagnostiku un piemeklēt Ņikitampiemērotu ārstēšanas shēmu.
Jolanta ļoti mīl savu dēlēnu. Ņikita ir simpātisks un apburošs mazulis. Neskatoties uz visām grūtībām, Ņikita ir ļoti pozitīvs.Viņam patīk pasakas, multfilmas un bērnu dziesmiņas. Viņa mīļākā nodarbošanās ir plēst papīru, piemēram, avīzes, sīkos gabaliņos. Ar to viņš var nodarboties stundām ilgi. Mamma ļoti cer, ka ar laiku viņas dēls kļūs patstāvīgāks, spēs pats parūpēties par sevi un sāks runāt. Viņa neļauj sev šaubīties par to.
Kā palīdzēt?
Četrgadīgajam Ņikitam un viņa māmiņai ir nepieciešama palīdzība diagnostikas veikšanai un rehabilitācijai Sanktpēterburgas Smadzeņu institūtā. Speciālisti jau ir iepazinušies ar mazuļa dokumentiem un ir gatavi uzņemt viņu, lai sastādītu tieši viņam piemērotu ārstēšanas programmu. 3 nedēļu kursa cena (ieskaitot ceļa izdevumus) ir 4250 eiro.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies Ņikitas atbalstam līdz 4. maijam. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Ņikitam Pastuhovskim speciālu ziedojumu kontu.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201
Konta nr. LV59CBBR1123215500010
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Nikitam Pastuhovskim
BeOpen fondam ir piešķirts sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas dod iespēju ziedotājiem saņemt ienākuma nodokļu atvieglojumus.
No ziedojumiem netiek ieturētas nekādas komisijas maksas vai procenti.
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 16.00.
Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen.
Pārraidi vada žurnālistes Olga Avdeviča un Rita Troškina.