“Es ilgi centos piemeklēt pieklājīgus vārdus, lai aprakstītu savu situāciju,” – Sofija dalās savā sociālo tīklu profilā. Tas ir stāsts par rūgtu vilšanos, ko nācies piedzīvot jaunam un tikko dzīvot sākušam cilvēkam, saskaroties ar mūsu medicīnas standartizēto attieksmi. Onkoloģijas ārstēšanas standarta shēma, kuru meitene saņēma Latvijā, viņai nepalīdz. Taču meklēt citas metodes un preparātus mūsu mediķi nav gatavi. Frāze “mēs ar bērniem neeksperimentējam” dzen Sofiju un viņas māmiņu izmisumā. “Tas nozīmē, ka, gadoties sarežģītam gadījumam, viņi neko nedara,” saka Sofija.
Šobrīd Sofija atrodas Maskavā, kur tuvākajā laikā viņu gaida kombinētās terapijas kurss Jusupova slimnīcā. Latvijā šāda veida terapija netiek izmantota. Martā Sofijai palika 18 gadi, tas nozīmē, ka tagad viņai tiek piemērots pieaugušo tarifs. Lai apmaksātu ārstēšanos un preparātus, ģimenei ir nepieciešama palīdzība.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Sofijas Gimelfarbas atbalstam līdz 11. maijam. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Sofijai speciālu ziedojumu kontu. No ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201
Konta nr. LV59CBBR1123215500010
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Sofijai Gimelfarbai
Nelaime piemeklēja Sofiju pirms diviem gadiem, kad viņai bija 16. Mediķi ilgu laiku nevarēja saprast, kas tieši kaiš meitenei. Slikto pašsajūtu “norakstīja” uz pārpūli un stresu, gatavojoties eksāmeniem. Uz meitenes sūdzībām ārsti nereaģēja un nekādas īpašas izmeklēšanas nenozīmēja, rekomendējot dzert vitamīnus un dzelzs preparātus hemoglobīnam. Rezultātā laiks no rudens līdz pavasarim bija pazaudēts. Maijā ģimeni gaidīja šausmīgs trieciens – diagnoze “hepatoblastoma”, rets ļaundabīgs aknu audzējs.
Tā kā Latvijā šis audzēja veids tiek diagnosticēts ļoti reti, operāciju tika nolemts veikt Beļģijā pie noteikta ķirurga ar lielu pieredzi tieši šajā jomā. Pirms operācijas meitene pāris mēnešus pavadīja Bērnu slimnīcā, kur viņai tikai veikti vairāki ķīmijterapijas kursi. Naudu operācijai saziedoja cilvēki no visas pasaules. Operācija Beļģijā bija veiksmīga. Atgriežoties mājās, Sofija atkārtoti izgāja nozīmētos ķīmijterapijas kursus. Jauno gadu meitene sagaidīja ar cerību, ka ļaunākais jau ir aiz muguras. Taču marta beigās – laikā, kad valstī tika izsludināta ārkārtas situācija – notika recidīvs un slimība atgriezās. Sofijai un viņas māmiņai sākās smags un nervozs laiks – bija skaidrs, ka protokolā paredzētie preparāti nepalīdz, tātad ir jāmēģina kas cits. Taču mūsu ārsti atkāpties no protokola atteicās. Latvijā ir tikai viena bērnu onkoloģiskā nodaļa, tāpēc alternatīvu viedokli nav kur meklēt. Māmiņa uzstāja, lai tiktu veikta ģenētiskā analīze. Paraugus nosūtīja uz Vāciju, bet rezultātus nācās gaidīt gandrīz trīs mēnešus. Atbilde skaidrību neviesa – tas izrādījās vispārīgs standarta tests. Pēc tam uz ķīmijterapijas fona Sofijai sākās sepse. Tikt ar to galā bija neiedomājami grūti.
“Iedomājieties, ko izjuta mana mamma, kad pēc šausmīgas sepses ārsti viņai pateica, ka viņas meitai nav izredžu izdzīvot,” atklāj Sofija. “Pie tam, ka man bija normālas analīzes un puslīdz laba pašsajūta. Es negulēju ar caurulītēm kaklā, bet gan staigāju un pat vizinājos ar velosipēdu…”
Mamma sāka meklēt speciālistus un klīnikas ārzemēs. Situāciju sarežģīja tas, ka Sofijai bija 17 ar pusi gadu – bērnu slimnīcas vairs negribēja viņu uzņemt, savukārt pieaugušo klīnikām viņa vēl bija par jaunu. Beigu beigās Sofijas mammai izdevās atrast krievu profesoru, kurš specializējas aknu audzēju ārstēšanā. Profesors izstudēja Sofijas slimības vēsturi un analīzes un piedāvāja medikamentozu shēmu, kas varētu būt efektīva recidīva gadījumā. Taču Latvijas ārsti šo shēmu noraidīja. Profesors uzstāja, lai nekavējoties tiktu veikts individualizēts ģenētiskais tests. Tieši balstoties uz šo detalizēto pētījumu, Krievijas speciālisti izstrādāja eksperimentālās ārstēšanas shēmu, kas var palīdzēt Sofijai izveseļoties.
Sofija jau ir izgājusi divus imūnterapijas un mērķterapijas kursus. To apmaksai tika izmantoti līdzekļi, kas bija savākti ar ziedot.lv palīdzību un bija palikuši pāri pēc operācijas Beļģijā. Tagad terapija ir jāturpina.
Sofija ir sarūgtināta par zaudēto laiku, jo ārstēšanos varēja uzsākt jau pirms pāris mēnešiem. Pa šiem diviem gadiem viņa ir ļoti nogurusi no slimnīcām, zālēm un procedūrām. Taču viņa ir pārliecināta: diagnoze nav nāves spriedums, ar to ir jācīnās un jāstrādā, neapstājoties un nenolaižot rokas. It īpaši tāpēc, ka hepatobalstomai pēc statistikas ir labi izārstēšanas rādītāji. Tāpēc mūsu ārstu atklātā nevēlēšanās izmēģināt nestandarta ārstēšanas iespējas viņai pilnīgi nav izprotama: «Ārsti atsakās ārstēt bērnus ārpus papīrīša noteiktajiem standartiem, izvēloties ar skumju sejas izteiksmi stāstīt vecākiem par to, ka viņu bērnam nav izredžu, ka brīnumi nenotiek…”
Sofija pēdējo divu gadu laikā ir ļoti mainījusies un uz daudzām lietām skatās daudz nopietnāk un dziļāk. Meitene neuzskata sevi par stipru. Saka, ka viņai vienkārši nav izvēles. Nelaimi un sāpes, kuras viņai nācies pārciest, meitene uztver kā vērtīgu pieredzi. Pateicoties milzīgajam atbalstam, kuru viņai sniedza draugi, paziņas un pat pilnīgi sveši cilvēki, palīdzot savākt naudu operācijai Beļģijā, viņa saprata, ka šajā pasaulē nav viena. Sofijas māmiņa ir Latvijā pazīstama žurnāliste Anna Stroja, un aicinājums palīdzēt meitenei toreiz izraisīja plašu rezonansi. Sofija bija pārsteigta par daudzajām vēstulēm ar veselības un laba vēlējumiem, kuras viņa saņēma, guļot slimnīcā. Slimība netraucē Sofijai priecāties par dzīvi, tieši pretēji, tā ir iemācījusi viņu novērtēt katru mirkli, kuru izdodas pavadīt bez katetriem un sistēmām. “Baudiet dzīvi, kamēr varat” – šī frāze ir kļuvusi par viņas devīzi. Un vēl Sofijai nācies samierināties ar to, ka viņa ir “izkritusi” no mācību procesa – tagad galvenais ir izveseļoties.
Lasīt nopietnas grāmatas Sofija šobrīd negrib: «Man ir par ko paraudāt reālajā dzīvē,” viņa saka. “Gribas ko vieglu, skaistu un dzīvespriecīgu – kā jebkurai 18-gadīgai meitenei, kas gaida pavasari. Lai atbrīvotos no skumjajām domām, Sofija skatās animācijas seriālus. Uz jautājumu, par ko viņa sapņo, Sofija mums neatbildēja: “Ja es pastāstīšu, baidos, ka tas nepiepildīsies.” Taču Sofijai ir sapnis, un tas dod viņai spēkus. Vēl Sofija ļoti grib suni, taču slimības dēļ tas pagaidām nav iespējams. Lai uzmundrinātu meitu, māmiņa cenšas regulāri sagādāt viņai vismaz nelielus priekus. Tuvākajās dienās viņas ir pierakstījušās uz tikšanos ar suni Maskavas bērnu hospisā – tur ir speciāla programma, kuras ietvaros brīvprātīgie ar suņiem pavada laiku ar slimiem bērniņiem.
Nesen Sofija kopā ar mammu, ievērojot visus drošības pasākumus, pabija Kosmonautikas muzejā, kur aplūkoja izstādi, kas veltīta Jurija Gagarina leģendārajam lidojumam kosmosā. “Tur mūs pārsteidza doma par to, ka no pirmā kosmonauta netika prasīts iziet atklātajā kosmosā, veikt kādus eksperimentus, vispār neko nevajadzēja darīt…. Viņam vienkārši bija jābūt. Tāpat ir arī Sofijai – uzvarēt viņas slimību ir tikpat kā pacelties kosmosā. Taču galvenais ir vienkārši būt,” saka māmiņa.
Savukārt mūsu spēkos ir palīdzēt. Ārstnieciskajām procedūrām un uzturēšanās izdevumiem turpmākajiem 3 mēnešiem ir nepieciešami 4800 eiro.
Ziedojumu tālrunis 90006384. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Sofijai speciālu ziedojumu kontu. No ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201
Konta nr. LV59CBBR1123215500010
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Sofijai Gimelfarbai
BeOpen fondam ir piešķirts sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas dod iespēju ziedotājiem saņemt ienākuma nodokļu atvieglojumus.
No ziedojumiem netiek ieturētas nekādas komisijas maksas vai procenti.
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 16.00.
Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen.
Pārraidi vada žurnālistes Olga Avdeviča un Rita Troškina.
Materiālā izmantotas fotogrāfijas no ģimenes arhivā.
