14-gadīgajam Timofejam no Olaines kopš dzimšanas ir ļoti sarežģīta un reta diagnoze – Viljamsa sindroms (ģenētiskas problēmas ar sirdi un tā rezultātā – attīstības aizture). Latvijā šādu bērnu ir tikai 12.Timofejs jeb Tima, kā viņu sauc vecāki, ir ļoti jauks un sirsnīgs zēns, kuru interesē visa pasaule. Slimības dēļ Timam ir runas traucējumi. Zēnsļoti cenšas, taču viņam ir grūti. Timofejam ir nepieciešama patstāvīga kompleksa rehabilitācija, kas ietver sevī nodarbības ar logopēdu, fizioterapeitu un citiem speciālistiem. Diemžēl valsts apmaksā tikai 10 šādas nodarbības, pārējais ģimenei ir jāsedz no saviem līdzekļiem, bet katra nodarbība maksā vidēji 25 eiro.
Gada kursa (4 nodarbības nedēļā) cena ir 5200 eiro. Timam šīs nodarbības ir ļoti svarīgas. Pārtraucot kursu, viss, ko izdevies sasniegt līdz šim, tiks pazaudēts. Ģimenei, kurā aug divi bērni un māmiņai nav iespējas strādāt, ir ļoti vajadzīga mūsu palīdzība.
“Lūdzu, nododiet visiem sveicienus no manis,” lūdz Timofejs. Zēns ir ļoti zinātkārs, un, ieraugot mūs, viņš steidz ātri pastāstīt mums svarīgāko – par māmiņu, par savu trīsgadīgo māsiņu Alisi, par suni Bellu, kas gaida viņu mājās, un, protams, par savu mīļoto mūziku.
Tima dzīvo Olainē, viņam ir 14 gadi. Timofejs ir ļoti gaidīts bērns šajā ģimenē. Veselības stāvokļa dēļ ārsti Marijai daudzus gadus nerekomendēja dzemdēt. Timofejs piedzima ļoti maziņš, viņš svēra tikai 2360 gramus.
Dzemdību namā ārsti nekādas novirzes nesaskatīja, taču jau mājās ģimenes ārsts apskates laikā saklausīja bērnam trokšņus sirdī. Pirmā operācija Timam tika veikta nepilnu divu mēnešu vecumā. Septiņos mēnešos zēnam uztaisīja ģenētisko analīzi, kas parādīja ļoti retu slimību, par kuru Latvijā nekas īsti nav zināms. Pirms septiņiem gadiem Vācijas klīnikā Timofejam tika veikta vēl viena ļoti sarežģīta sirds operācija.
Pēc tam sākās nebeidzamais ārstēšanās un rehabilitācijas process, kas turpinās vēl līdz šim. Vecāki dara visu iespējamo, lai palīdzētu dēlam atgūt veselību. Rezultāti ir. Staigāt zēns sāka gada un septiņu mēnešu vecumā, kas pārsteidza pat ārstus. Visa ģimene priecājas par katru, pat vismazāko Timofeja sasniegumu. Galvenais neapstāties!
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Timofeja atbalstam līdz 10. maijam. Maksa par zvanu– 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēros Timofejam Okuļevičam ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Timofejam Okulevičam
Ar Timofeju mēs iepazināmies pirms pāris gadiem. Toreiz viņš pastāstīja mums, ka sapņo iemācīties braukt ar velosipēdu. Tad tas šķita nereāli, jo Timam bija ļoti grūti noturēt līdzsvaru. Šajā tikšanās reizē viņš priecīgi pavēstīja mums, ka spēj jau pats braukt ar velosipēdu! Vēl zēns ļoti mīl braukāt ar skrejriteni, spēlēt bumbu, lēkāt uz batuta un vizināties no kalniņa pagalmā.
Timofejs ļoti cenšas runāt, taču izrunā vārdus neskaidri un nesaprotami. Bieži vien viņa teikto tulko māmiņa. Valsts apmaksāto nodarbību ir kategoriski par maz. “Pavisam mums pienākas 10 nodarbības ar logopēdu un fizioterapeitu. Lai tās saņemtu, mēs gaidījām 2,5 gadus. Rinda uz apmaksāto ergoterapiju vēl joprojām nav pienākusi, gaidām jau gandrīz trīs gadus,” ar skumjām stāsta Marija.
Daudzās Timam nepieciešamās nodarbības ģimene cenšas apmaksāt pati. Taču visam naudas nepietiek, jo strādā tikai tētis. Māmiņa nevar atstāt slimo dēlu, turklāt pirms trim gadiem pasaulē nāca ģimenes jaunākā atvase – meitiņa Alise.
Marija katru dienu vadā dēlu no Olaines uz Rīgu – zēns mācās specializētas skolas 7. klasē. Nodarbības skolā sākas 8.20, bet ceļš līdz skolai aizņem vairāk par stundu – šobrīd rit trases remontdarbi. Bieži vien kopā ar vecāko brāli un mammu ceļo arī mazā Alise. Pēc skolas viņi dodas uz ārstu nozīmētajām nodarbībām, mājās atgriežoties tikai vēlu vakarā.
Taču māmiņa negrasās padoties. Viņa grib, lai Tims apgūtu visas nepieciešamās iemaņas un spētu adaptēties sabiedrībā.
“Tima ir sācis daudz labākrunāt. Ļoti labus rezultātus dod ABA-terapija un nodarbības ar logopēdu. Diemžēl pandēmijas dēļ mēs bijām spiesti pārtraukt,un tagad daudzas lietas jāsāk apgūt no sākuma,” sarūgtināti atzīst Marija. “Mēs gandrīz gadu nenodarbojāmies, turklāt Timam ir sācies pārejas vecums, viņš strauji aug, un runa pasliktinās.”
Timofejs ir ļoti atvērts un komunikabls zēns. Viņš ļoti grib draudzēties ar citiem bērniem – gan skolā, gan pagalmā. “Gadās, ka viņu ķircina un atgrūž. Ne visi bērni saprot, ka viņš ir īpašs, ne tāds kā citi. Diemžēl arī daudzi pieaugušie nespēj to pieņemt. Ja reiz Dievs mums ir devis šādu īpašu bērnu, tas nozīmē, ka tas nav nejauši. Mēs viņu ļoti mīlam. Un mums jādara viss iespējamais, lai tad, kad viņš būs pieaudzis, viņš spētu atrast savu vietu sabiedrībā un pasaulē,” uzskata Marija.
Viņa skatās uz dēlu ar patiesu maigumu un mīlestību. Var redzēt, ka arī Timofejs ir ļoti pieķēries mammai. Viņš rāda mums, ka ir veltījis savai māmiņai repu, un dzied: “Mammu, es tevi mīlu. Mammu, apskauj mani…”
Visvairāk par visu pasaulē Timofejam patīk klausīties mūziku. Izdzirdot to, viņš uzreiz laižas dejā un spēj uzminēt melodiju burtiski no pirmajām taktīm. Timofejs kopš bērnības sapņo kļūt par dīdžeju. Lai dāvātu prieku citiem cilvēkiem.
Marija pēc profesijas ir fotogrāfe. Tiesa, nodarboties ar savu sirdslietu viņai nesanāk, jo visu laiku Marija pavada kopā ar bērniem. Jautājums – veltīt laiku dēla ārstēšanai vai veidot karjeru – viņai nekad nav pastāvējis. Viņa uzskata, ka tās ir nesavienojamas lietas.
Mariju, tāpat kā daudzas citas īpašo bērnu māmiņas, ļoti sarūgtina tas, trūkst kompleksas medicīniskās un sociālās informācijas – kā rīkoties, kur atrast vajadzīgos speciālistus, kā saņemt pieejamās kompensācijas, kādas nodarbības labāk izvēlēties utt. Ir nepieciešama arī psihologa palīdzība, lai vecāki nepalikti vieni ar savu problēmu. Ļoti daudzām ģimenēm, audzinot īpašos bērniņus, nākas saskarties sabiedrības neizpratni, novēršanos. Šajā ziņā mēs vēl esam tikai pašā ceļa sākumā. Taču katra šāda mamma ir īsta varone, pierādot ar saviem darbiem, ka nav nekā neiespējama un diagnoze nav spriedums.
Diemžēl, ģimenēm ar īpašiem bērniem ir jāmaksā par ārstēšanos pastāvīgi, katru mēnesi, daudzu gadu garumā. Lielākajai daļai šie izdevumi ir nepaceļama nasta. Lai palīdzētu bērnam, vecāki ir spiesti vērsties pēc palīdzības.
Kā palīdzēt
Timofejam nepieciešama palīdzība, lai apmaksātu nodarbības ar logopēdu un fizioterapeitu (četras reizes nedēļā). Pavisam ir nepieciešami 5200 eiro (valsts apmaksā tikai 10 nodarbības gadā). Regulāri nodarbojoties, iespējams panākt būtiskus uzlabojumus. Apstāties nedrīkst.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Timofeja atbalstam līdz 10. maijam. Maksa par zvanu– 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēros Timofejam Okuļevičam ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Timofejam Okulevičam
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 12.00. Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen. Programmas autores un vadītājas – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.
