Mazajai Ksenijai ir tikai 2,4 gadiņi. Viņa ir ļoti mīļa un jauka meitene. Mazulīte ir līdzīga skaistai lellei, kas raugās pasaulē lielām zinātkārām acīm. Ksenija kopā ar mammu Nadeždu dzīvo nelielā dzīvoklī Ķengaragā. Meitenītei kopš dzimšanas ir reta ģenētiska slimība – viņai trūkst vairāku svarīgu hromosomu, kā rezultātā ir attīstības aizture.
Ksenija vēl joprojām nerunā, bet staigāt sāka tikai 2 gadu vecumā. Māmiņu īpaši satrauc tas, ka meitenei nesen sākās epilepsijas lēkmes.
Ksenijai ir nepieciešama speciāla terapija, izmantojot bioakustiskās korekcijas (BAK) metodi, kas pieejama rehabilitācijas centrā “Svētā Sofija”. Bioakustiskā korekcija ir nervu sistēmas traucējumu ārstēšanas metode, kas balstīta uz bioloģiskās atgriezeniskās saites, neirosensorās stimulācijas un mūzikas terapijas principiem. Papildus meitenei nepieciešamas sistemātiskas nodarbības ar logopēdu un audiologopēdu.
Divgadīgajai Ksenijai ir nepieciešami divi īpaši ārstēšanās kursi rehabilitācijas centrā “Svētā Sofija” Rīgā. Divu kursu kopējās izmaksas ir 5400 eiro.
Akcijas “Zaļā lampa” ietvaros Ksenijas atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 90006384. Zvana cena ir 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Ksenijai īpašu ziedojumu kontu.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV11CBBR1123215500680
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ksenijai Novikovai
Ir grūti pateikt, kāpēc viss izvērtās tieši tā. “Grūtniecības laikā ārsts man neveica dažas svarīgas analīzes, savlaicīgi netika nozīmēti ģenētiskie testi,” stāsta Nadežda. “Rezultātā, kad es īsi pirms dzemdībām aizgāju pie savas ārstes, kura novēroja mani pirmās grūtniecības laikā, viņa saķēra galvu, bet bija jau par vēlu ko darīt.
Dzemdības ir loterija. Un man šajā loterijā nepaveicās. Slimnīcas dzemdību nodaļā ķeizargriezienu veica jauna daktere. Acīmredzot, izņemot bērnu, kaut kas notika, jo mazulītes galva bija deformēta. Viņas krūšu kurvītis bija stipri iespiests, bet rociņas sažņaugtas dūrītēs. Vēlāk ārsti diagnosticēja bērnam plagiocefāliju (deformēti galvaskausa kauli, kas izraisa asimetrisku vai slīpu galvas formu). Taču trešajā dienā ārsti izrakstīja mūs mājās, nesniedzot nekādus tālākos norādījumus.”
Nadežda nolēma negaidīt, lai redzētu, kā viss attīstīsies. Viņa uzreiz sāka rīkoties, meklēja naudu, pati vērsās pie dažādiem speciālistiem, atrada labu osteopātu, kurš palīdzēja mazajai Ksenijai koriģēt galvas formu. Taču viņas krūškurvis tā arī ir palicis iespiests līdz pat šai dienai.
Ksenija jau no paša sākuma atpalika attīstībā, ilgu laiku nerāpoja, nemācēja apgriezties. Māmiņa vadāja viņu pie neirologiem un mikroķirurgiem, līdz gada vecumam mazulītei tika veikti visdažādākie izmeklējumi – smadzeņu datortomogrāfija, elektroencefalogramma un magnētiskā rezonanse… Ņemot vērā milzīgās rindas un neiespējamību saņemt ārstēšanu valsts programmas ietvaros, grūti pat iztēloties, kādas pūles māmiņai tas prasīja. Taču viņa skaidri zināja, ka, jo agrāk tiks uzsākta diagnostika un ārstēšana, jo lielākas izredzes uzlabot bērniņa veselību.
“Gandrīz visu pirmo gadu mēs pavadījām slimnīcās,” atceras Nadežda. “Nedēļu mājās un atpakaļ uz palātu. Ko tik mēs nepārdzīvojām – gan zarnu nūjiņu, gan citas infekcijas. Tas bija ļoti smagi.”
6 mēnešu vecumā ārsti veica Ksenijai ģenētisko analīzi un atklāja cēloni – meitenei trūkst dažu svarīgu hromosomu, kā rezultātā ir veselības un attīstības problēmas. Tagad Ksenijai ir piešķirta invaliditāte.
“Jau gadu mēs stāvam rindā, lai izietu speciālu kursu Agrīnās intervences programmā, kas ietver sevī dažādas psihiatriskās rehabilitācijas metodes: ergoterapiju, fizioterapiju, ABA terapiju, nodarbības ar audiologopēdu un citas. Mēs nezinām, kad pienāks mūsu kārta,” saka Nadežda. “Turklāt mums vēl ir jātiek pie bērnu psihiatra, jāveic īpaši testi pie psihologa. Visur ir jāgaida garās rindās vai jāmaksā milzu summas.”
Tomēr māmiņas pūles pamazām sāk dot savus rezultātus. Divu gadu vecumā Ksenija spēra savus pirmos solīšus. Tagad viņa jau diezgan aktīvi pārvietojas pa dzīvokli, mīl doties pastaigās un nesen pat sāka apmeklēt bērnudārzu. Taču meitene vēl joprojām nerunā ne vārda, kā arī nemāk dzert no krūzītes, dodot priekšroku pudelītei. Pusotru gadu mamma visu ēdienu Ksenijai blenderēja, ēst normāli meitene iemācījās tikai šovasar.
Tajā pašā laikā Ksenija ir ļoti mīļa un zinātkāra, viņu interesē visu aptaustīt un apskatīt. Ar savām mazajām kājiņām viņa tipina pa istabu aiz mammas, paklūp, krīt, bet nemaz neraud. Viņa ir mierīga un draudzīga, mīl muzikālās rotaļlietas – telefonus, rotaļu klavieres, un dievina savu draugu – pelēku plīša kaķi. Viņai mājās ir arī īsts kaķis – skaists persiku krāsas runčuks, kura vārds, protams, ir Persiks.
Tā nu ir sanācis, ka māmiņa audzina Kseniju viena. Viņa nevar strādāt, jo meiteni nevar atstāt ne uz mirkli. Tiklīdz Ksenija sāka iet uz bērnudārzu, viņa uzreiz saaukstējās un saslima ar plaušu karsoni.
Ir grūti vārdos izteikt, kā māmiņai izdodas tikt galā ar visām problēmām. Īpaši grūti ir samaksāt par ārstiem un rehabilitāciju. Nadeždai oficiāli ir piešķirts maznodrošinātas personas statuss.
Vēl pirms meitiņas piedzimšanas Nadežda pabeidza aprūpētājas kursus un pat gatavojās strādāt pansionātā vientuļiem cilvēkiem. Tagad šīs prasmes viņai lieti noder savā ģimenē.
Nadeždai ar Kseniju palīdz vecmāmiņa Alīna, kura dzīvo atsevišķi un bieži brauc apciemot savu mīļo mazmeitiņu.
“Es saprotu, ka bērns ir jāārstē man, un neviens cits, izņemot mani, to nedarīs,” saka Nadežda. “Tāpēc es klauvēju pie visām durvīm. Valsts programmas ietvaros reizi pusgadā mums pienākas rehabilitācijas nedēļa. Protams, tas ir ļoti maz, bet pat to saņemt nav viegli, visur ir rindas.”
- septembrī viņas paspēja tikai vienu reizi aiziet uz rehabilitāciju Bērnu slimnīcā. Jau pirmajā dienā Ksenijai turpat mammas un ārstu acu priekšā sākās lēkme. Viņu nekavējoties ielika slimnīcā, lai veiktu izmeklējumus. Diagnoze – epilepsija. Kamēr tā vēl ir pašā sākumstadijā, ir iespēja lēkmes apturēt.
Nesen Nadežda vērsās pēc palīdzības rehabilitācijas centrā “Svētā Sofija”, kur Ksenijai veica plašus izmeklējumus, un meitene tika reģistrēta uzskaitē pie neirologa. Tagad Ksenijai nepieciešama rehabilitācija pēc īpašas programmas. Māmiņai pati apmaksāt to nespēj. Mazajai Ksenijai ir ļoti nepieciešama mūsu palīdzība.
Nadeždai ir arī vecākais dēls no pirmās laulības, Denisam jau ir 13 gadi. Viņš dzīvo atsevišķi, kopā ar savu tēvu. Nadežda ar lepnumu stāsta, ka Deniss ir teicamnieks un mācās spēlēt saksofonu. Viņš bieži apciemo māsu un ļoti viņu mīl.
“Jaunībā es sapņoju par laimīgu ģimeni un bērniem,” skumji stāsta Nadežda. “Bet nu, redz, kā ir sanācis… Tagad es sapņoju tikai par vienu – izārstēt Kseniju. Un ļoti vēlos, lai viņa sāktu runāt.”
Kam ir nepieciešama palīdzība
Divgadīgajai Ksenijai ir nepieciešami divi īpaši ārstēšanās kursi rehabilitācijas centrā “Svētā Sofija” Rīgā. Divu kursu kopējās izmaksas ir 5400 eiro.
Akcijas “Zaļā lampa” ietvaros Ksenijas atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 90006384. Zvana cena ir 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Ksenijai Novikovai īpašu ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas. Visa ziedotā summa tiks izmantota, lai apmaksātu meitenes ārstēšanu.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV11CBBR1123215500680
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ksenijai Novikovai
Labdarības fondam BeOpen ir Sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss, kas ziedotājiem dod iespēju saņemt ienākuma nodokļu atlaides.
Labdarības projekts ”Zaļā lampa” top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen un interneta-veikalu JOOM. Projekta autores un vadītājas – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv
