Meitenei ir reta ģenētiska slimība – Reta sindroms. Lai Melānija spētu saglabāt spēju staigāt, sēdēt, koordinēt kustības, viņai ir nepieciešama speciāla terapija un rehabilitācija. Ir nepieciešama mūsu palīdzība to apmaksai.
Ģimenē Melāniju sauc par Milašku. Viņa ir ļoti gaidīts un gribēts bērns. Māmiņai Jūlijai datorā ir saglabāti aizkustinoši video, kuros Melānija spēlējas ar bumbu, tur rociņās lelli, apskauj plīša lāci, rotaļājas ar bērnu traukiem, pielaiko mammas kurpes, ēd ar karoti, šķirsta grāmatas lapas, mācās kāpt pa kāpnēm un amizanti vāvuļo, jaucot vārdus… Brīžiem Jūlijai šķiet, ka tie ir kadri no kādas filmas par svešu dzīvi, kura stāsta par jautru, paklausīgu un ļoti dzīvespriecīgu meiteni.
Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas četrgadīgās Melānijas atbalstam līdz 21. decembrim. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Šobrīd Melānijai ir četri gadi, un viņa nespēj satvert un noturēt rokās nekādus priekšmetus, pat karoti vai krūzīti. Viņa vienkārši nesaprot, kā to izdarīt, jo nevar kontrolēt savas rociņas. Saasinoties epilepsijai, Melānija bija spiesta atgriezties pie autiņbiksītēm. Meitene neatbild, kad pie viņas vēršas, nespēj parādīt, ko viņa grib un kas viņai sāp. Redzot, ka neviens viņu nesaprot, Melānijai sākas agresīvas histērijas… “Es esmu pateicīga Dievam, ka viņa spēj pati košļāt un staigāt,” saka māmiņa.
Līdz divu gadu vecumam meitene attīstījās pilnīgi normāli, bet pēc tam māmiņa sāka manīt, ka kaut kas nav kārtībā. Tagad Jūlija domā, ka slimība vienkārši gaidīja “izdevīgu brīdi”, un par šādu impulsu, iespējams, kļuva pēdējā obligātā pote. Lai noskaidrotu meitenes uzvedības traucējumu cēloni, neirologs nosūtīja Melāniju uz encefalogrammu. Tobrīd tieši sākās pandēmija, un rindā uz izmeklējumu bērnu slimnīcā bija jāgaida 2 (!) gadus. Jūlija apzvanīja visas privātās klīnikas un pierakstīja Melāniju uz maksas procedūru par 75 eiro pēc četriem mēnešiem. Pa šo laiku Melānija no dzīvespriecīgas pļāpiņas pārvērtās par nevaldāmu bērnu ar klejojošu skatienu un neprognozējamām reakcijām.
Papildus tam meitenei sākās problēmas ar elpošanu, kuras pavadīja dīvainas lēkmes. Jūlija katru reizi baidījās, ka bērns naktī var nosmakt. Vienā no šādām reizēm Melāniju ar smagu lēkmi aizveda uz slimnīcu. Tur viņai veica izmeklēšanu un diagnosticēja epilepsiju uz Reta sindroma fona.
Reta sindroms ir reti sastopama ģenētiska psihoneiroloģiska saslimšana, kas skar galvenokārt meitenes. Latvijā ir ap 30 bērnu ar šo slimību, taču precīzu datu nav. Tiek uzskatīts, ka slimību izraisa nejauša mutācija vienā no gēniem. Slimībai attīstoties, bērns zaudē gūtās iemaņas, piemēram, spēju rāpot, staigāt un runāt. Apstājas smadzeņu attīstība, pamazām atrofējas muskuļi, palēninās iekšējo orgānu attīstība, parādās elpošanas un koordinācijas traucējumi. Pateicoties mūsdienīgai un intensīvai rehabilitācijai, meitenēm ar Reta sindromu ir visas izredzes uz pilnvērtīgu bērnību. Vēl pirms pāris gadiem pati ideja par to, lai mēģinātu izārstēt ģenētisku saslimšanu, likās neiedomājama. Taču šodien jau ir izstrādāta gēnu terapija, tuvākajā laikā var tikt uzsākti klīniskie pētījumi. Bet pagaidām ārsti jau ir iemācījusies ja ne gluži atjaunot, tad vismaz kompensēt zaudētās iemaņas. Ir iespējams glābt bērnu no nepārtrauktajām lēkmēm, kā arī saglabāt spēju stāvēt un staigāt.
Jūlija sāka meklēt informāciju par Reta sindromu internetā, pētīja medicīnisko literatūru, iestājās vecāku grupās sociālajos tīklos. Lai samaksātu par vizītēm pie speciālistiem un nepieciešamo terapiju, jaunā sieviete vērsās pēc palīdzības pie draugiem. Par savāktajiem līdzekļiem Melānija saņēma komplekso ārstēšanu. Šobrīd, pateicoties pareizi piemeklētai terapijai, epilepsijas lēkmes ir praktiski pārgājušas. Lai uzturētu Melāniju stabilā stāvoklī un nepieļautu kustību iemaņu atrofiju, nepieciešams turpināt terapiju un rehabilitācijas pasākumus. Tas viss maksā ļoti dārgi. Ģimene mitinās īrētā dzīvoklī, strādā tikai tētis, tāpēc Melānijai ir ļoti vajadzīga mūsu palīdzība.
Ir nepieciešami 3360 EUR, lai turpmākā gada laikā Melānijai varētu nodrošināt tik ļoti svarīgās nodarbības veselības stāvokļa uzlabošanai un prasmju attīstīšanai.
Jūlija ļoti gribētu apgūt datordizainera profesiju, jo tā ļauj strādāt no mājām. Taču ideja par izglītību pagaidām ir tikai sapnis. Jūlija visu diennakti ir kopā ar meitiņu un nevar nevienam viņu atstāt.
Patiesībā tā ir milzīga problēma, jo ne katram cilvēkam var uzticēt bērnu ar smagiem traucējumiem un epilepsijas lēkmēm. Atrast aukli, kas piekristu un varētu uzņemties šādu atbildību, ir ļoti grūti un tas maksā ļoti dārgi. Sistēmiska valsts projekta, kas gatavotu sertificētus speciālistus un apmaksātu viņu darbu, pie mums nav.
Jūlija mācās pieņemt meitas slimību un sadzīvot ar to. “Vēl es gribu pateikt veselo bērnu vecākiem – novērtējiet katru mirkli, katru vārdu, katru sava bērniņa emociju. Tā ir neaprakstāma laime, kad tavs bērns var tev pateikt “Māmiņ, es tevi mīlu” vai “Māmiņ, palasi man grāmatu”.
Jūlija cenšas ticēt labajam un ļoti cer, ka zinātnei izdosies rast risinājumu. Šodien zinātnieki jau strādā pie zālēm, kas varētu aizvietot bojāto gēnu. Tas nozīmē, ka preparāts spēs novērst Reta sindroma simptomus. Šobrīd jau notiek šo medikamentu ģenētiskie un farmakoloģiskie pētījumi. Tāpēc māmiņas uzdevums ir saglabāt bērnu pēc iespējas labākā stāvoklī līdz brīdim, kad jaunie preparāti kļūs pieejami.
“Zaļās lampas” ziedojumu tālrunis
9 000 63 84
darbojas četrgadīgās Melānijas atbalstam līdz 21. decembrim. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris ziedojumu kontu, lai savāktu līdzekļus specializētas terapijas apmaksai, kas atvieglotu dzīvi četrgadīgajai Melānijai:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Melānijai Maļikai
No pārskaitītajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
