Bemberu ģimenē aug divi dēli. Sintija un Jānis dievina savus puišus, taču ļoti pārdzīvo par viņu veselību. Abiem brāļiem dagnosticēts autisms un runas attīstības traucējumi. Tikai pavisam nesen vecāki uzzināja, ka abu zēnu attīstības traucējumi ir saistīti ar retu ģenētisku saslimšanu.
Vecākajam Markusam ir 16 gadi. Lai gan viņš jau ir pusaudzis, attīstības ziņā viņš joprojām ir bērna līmenī un, visticamāk, arī turpmāk viņam būs nepieciešams tuvinieku atbalsts un palīdzība. Jaunākajam Aleksam ir 8 gadi. Viņam ir nopietni runas traucējumi un problēmas ar uzvedību.
Abiem zēniem nepieciešama ilgstoša un pastāvīga terapija – ar regulāru darbu viņi turpina attīstīties un apgūt jaunas prasmes. Viņiem ļoti palīdz ABA terapija – vecāki redz reālus uzlabojumus. Taču apmaksāt visas tik ļoti nepieciešamās un dārgās rehabilitācijas nodarbības ģimenei ir ļoti grūti. Ir vajadzīgs mūsu atbalsts.
ABA terapijas gada kurss vienam bērnam maksā 6 400 eiro. Abiem brāļiem – 12 800 eiro. Akcijas “Zaļā lampa” ietvaros Aleksa un Markusa atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis – 9000 6384. Viens zvans – 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris brāļiem arī īpašu ziedojumu kontu, no kura tiks apmaksāta viņiem nepieciešamā terapija.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV20 CBBR 1123 2155 01100
Bankas SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markusam un Aleksam Bemberiem
Markuss
To, ka vecākajam dēlam ir problēmas ar veselību, Sintija pamanīja jau pavisam agrā bērnībā. Markuss vēlāk nekā citi bērni iemācījās sēdēt un rāpot, kā arī atpalika attīstībā, turklāt zēns praktiski nerunāja.
Sintija vērsās pie ārstiem, taču tie vilcinājās ar diagnozi, iesakot vecākiem vienkārši nogaidīt.
“Toreiz, pirms 16 gadiem, par autismu zināja ļoti maz. Tagad situācija ir mainījusies,” ar skumjām atceras Sintija. “Taču, ja mēs jau agrāk būtu zinājuši, kas notiek ar mūsu dēlu, un būtu savlaicīgi uzsākuši viņam nepieciešamo rehabilitāciju, iespējams, Markusa dzīve būtu izvērtusies citādi. Taču mēs vienkārši pazaudējām dārgo laiku.”
Saprotot, ka ar dēlu kaut kas nav kārtībā, mamma pati sāka vadāt viņu uz rehabilitācijas centru Līgatnē jau no apmēram 1 gada vecuma, kur ar zēnu strādāja fizioterapeits, ergoterapeits, audiologopēds, psihologs un citi speciālisti.
Aptuveni piecu gadu vecumā tikai sākās nopietnāka domāšana par autisma diagnozi un invaliditātes noformēšanu. Katru vasaru ģimene turpināja rehabilitāciju Līgatnē. Markuss pamazām sāka staigāt un runāt. Tomēr kopumā problēmas saglabājās. Ar ēšanu saistītu uzvedības traucējumu dēļ zēns sāka strauji pieņemties svarā.
Markusam ir arī problēmas ar redzi – astigmātisms abās acīs. Pagājušajā gadā viņam tika veikta operācija vienai acij, savukārt otru operāciju plānots veikt, kad puisis būs sasniedzis 18 gadu vecumu.
Kad Markusam palika septiņi gadi, mamma iekārtoja viņu privātajā skolā. Taču zēns tur nomācījās tikai gadu – kļuva skaidrs, ka vispārizglītojošās skolas programma viņam ir par sarežģītu. Tāpēc zēnu nācās pārcelt uz Rīgas 3. speciālo skolu, kur viņš mācās pēc 59. programmas.
Gadiem ejot, Markusa stāvoklis pamazām stabilizējās. Šobrīd viņam ir 16. Jau divus gadus viņš kopā ar jaunāko brāli apmeklē ABA terapijas nodarbības. Un tās patiešām palīdz – ir uzlabojusies runa, Markuss ir iemācījies lasīt un rakstīt.
Markuss ir ļoti draudzīgs un mierīgs zēns, viņam ir labas attiecības ar klasesbiedriem un kaimiņiem. Viņš vienmēr cenšas palīdzēt citiem. Skolā 2026. gadā Markuss saņēma apbalvojumu “Palīdzīgā roka 2026” par laipnību, atsaucību un gatavību palīdzēt skolotājai un klasesbiedriem.
“Markuss joprojām spēlējas ar mašīnītēm un rotaļlietām. Viņš ir ļoti labs zēns. Taču viņam arī pieaugušā vecumā, visticamāk, būs nepieciešams būtisks ikdienas atbalsts,” saka mamma. Vienu pašu Markusu atstāt nedrīkst, tāpēc Sintijai pastāvīgi ir jābūt viņam līdzās. Savukārt zēnu tētis daudz strādā, lai ģimene varētu finansiāli izdzīvot.
Alekss
Aleksam ir astoņi gadi. Jau kopš dzimšanas viņš attīstījās līdzīgi kā Markuss – arī vēlāk sāka rāpot, sēdēt un staigāt, turklāt viņam ir ļoti spēcīga runas attīstības aizture. Arī intelektuālās attīstības ziņā viņš atpaliek no vienaudžiem.
“Pēc Markusa man jau bija vieglāk saprast, kas notiek ar Aleksu un kā viņam palīdzēt. Mēs ļoti agri uzsākām fizioterapiju, masāžas un nodarbības baseinā. Mums bija brīnišķīgs neirologs, kurš nosūtīja Aleksu uz izmeklējumiem Bērnu slimnīcā, izmantojot „Zaļo koridoru”. Tur dēlam veica pilnu diagnostiku.”
Divu gadu vecumā Aleksam tika noteikta diagnoze – bērnu autisms, savukārt trīs gadu vecumā zēnam piešķīra invaliditāti. Toreiz terapijas izmaksas palīdzēja segt Bērnu slimnīcas fonds.
Šī gada septembrī Alekss sāka mācības pirmajā klasē pēc 58. programmas. Lai gan viņam ar vecāko brāli ir viena un tā pati diagnoze, tās izpausmes abiem puišiem ļoti atšķiras.
“Aleksam ir problēmas ar uzvedību, pārslodzes vai frustrācijas brīžos viņam var būt spēcīgas emocionālas un uzvedības reakcijas. Ja viņam kaut kas nepatīk, viņš var iesist, kaut ko nomest vai salauzt. Ēšanas laikā Aleksam vēl nepieciešams pieaugušā atbalsts, lai gan viņa ēšanas prasmes pakāpeniski uzlabojas. Viņam pastāvīgi jābūt kādam blakus, nepieciešama individuāla uzmanība. Tas nav viegls pārbaudījums,” stāsta mamma.
Zēnam palīdz Portidžas nodarbības, fizioterapija un, protams, ABA terapija. Terapiju rezultātā Aleksam ir uzlabojusies runa un koordinācija, komunikācija ar vienaudžiem, spēja noturēt uzmanību un sadarboties ar pieaugušo. Tāpēc terapiju ir svarīgi turpināt regulāri.
Ārsti uzskata, ka abiem zēniem noteikti ir jāturpina ABA terapijas nodarbības. Tāpēc vecāki ir spiesti vērsties pēc palīdzības, lai nodrošinātu saviem bērniem pašu nepieciešamāko.
“Neviens cits manā vietā to neizdarīs”
Pirms diviem gadiem Markusam un Aleksam veica ģenētisko izmeklēšanu, kuras laikā abiem brāļiem tika konstatēta viena un tā pati reta ģenētiska slimība, kas saistīta ar X hromosomu un PAK3 gēnu. Tas rada grūtības abu zēnu neiroloģiskajā attīstībā un palīdz izskaidrot viņu līdzīgo attīstības ainu.
“Ļoti sāpīgi, ka mēs to uzzinājām tikai tagad…” nopūšas Sintija, un viņas acīs sariešas asaras.
Sintija ir apbrīnojami stipra mamma. Lai varētu strādāt, kamēr bērni ir skolā, viņa pabeidza nepieciešamos kursus un strādā projektā “Skola-kopienā” kā jauniešu atbalsta persona mācību iestādē. Sintija studē sociālo darbu, viņa ir apstiprināta Eiropas Jaunatnes dialoga 12. cikla mentoru komandā un arī pārstāv mentoru pusi Eiropas Jaunatnes dialoga darba grupā.
“Vēlos profesionālāk palīdzēt saviem bērniem un arī citiem cilvēkiem. Dot viņiem pašu labāko,” saka Sintija.
Dzīve viņai ir sagādājusi ļoti smagu pārbaudījumu. Sintija cenšas turēties, taču arī viņas spēki reizēm izsīkst.
“Katra mana diena ir gara un smaga,” atzīst Sintija. «Kā mamma es bieži jūtu, ka sāku izdegt. Taču saprotu, ka neviens cits manā vietā to neizdarīs. Tāpēc es saņemos un turpinu cīnīties par savu bērnu veselību. Un es to darīšu, kamēr vien dzīvošu. Sirds sāp par abiem dēliem. Mēs ar vīru vienkārši vēlamies dot saviem zēniem pēc iespējas vairāk mīlestības un palīdzēt viņiem dzīvē.”
Kā palīdzēt
Brāļiem Markusam un Aleksam ļoti nepieciešams ABA terapijas gada kurss – divas nodarbības nedēļā. Šobrīd tā ir viena no būtiskākajām terapijām, kas abiem zēniem dod redzamus rezultātus komunikācijā, runā, sociālajās, ikdienas un patstāvības prasmēs.
ABA terapijas gada kurss vienam bērnam maksā 6 400 eiro. Abiem brāļiem – 12 800 eiro.
Akcijas “Zaļā lampa” ietvaros Aleksa un Markusa atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis
9000 6384 (viens zvans – 1,42 eiro).
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris brāļiem arī īpašu ziedojumu kontu, no kura tiks apmaksāta viņiem nepieciešamā terapija. Fonds neietur nekādus procentus vai komisijas maksas no kontā ienākušajiem līdzekļiem. Fondam ir sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas ļauj saņemt nodokļu atvieglojumus
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV20 CBBR 1123 2155 01100
Bankas SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markusam un Aleksam Bemberiem
Katrs zvans un katrs ziedotais eiro ir svarīgs. Paldies ikvienam, kuram nav vienaldzīgs zēnu liktenis.
“Zaļā lampa” ir žurnālistu veidots labdarības projekts. Vairāk nekā 10 gadus projekts tiek īstenots sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen un tā dibinātāju BluOr Bank. Un palīdzot operatīvi savākt naudu ārstēšanai bērniem un pieaugušajiem, kuriem steidzami nepieciešama palīdzība.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv .
