Divgadīgajai Paulai ir vajadzīga palīdzība, lai apmaksātu ārstēšanos Slovākijā

Lai meitene nezaudētu spēju staigāt, viņai nepieciešama intensīva terapija un rehabilitācija.

Trīs māsas: Jāna, Paula un Elīna

Februārī Paulai paliks trīs gadiņi. Pēdējais pusgads ir bijis ļoti smags viņas ģimenei – mīlošajiem vecākiem un divām vecākajām māsiņām. Salīdzinot ar to, visas iepriekšējās problēmas un likstas šķiet niecīgas un nenozīmīgas. Pavasarī Paulai tika noteikta šausmīga diagnoze – spinālā muskuļu atrofija. Visus šos mēnešus Paulas māmiņa dzīvoja kā miglā – šoks, asaras, bailes. Tagad viņa ir saņēmusi sevi rokās un cieši nolēmusi darīt visu iespējamo, lai glābtu savu meitiņu – lai Paula pēc iespējas ilgāk spētu staigāt un darboties ar rociņām.

Visbriesmīgākais Paulas diagnozē ir tas, ka viņas muskuļi ar laiku kļūst vājāki un meitene pakāpeniski zaudē spēju kustēties. Lai saglabātu muskulatūru, ir nepieciešama intensīva ārstēšana. Māmiņa aizsūtīja Paulas dokumentus uz klīniku Slovākijā, kas specializējas šādu bērniņu ārstēšanā. Klīnikas vadošais neirologs apliecināja, ka klīnika ir gatava uzņemt meiteni, un viņai ir nepieciešami 2-3 ārstēšanās kursi gadā! Taču apmaksāt ārstēšanos ģimenei nav pa spēkam. Lai segtu ārstēšanās izdevumus vismaz viena gada laikā, nepieciešami 11 500 eiro.

Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas Paulas Pintas atbalstam līdz 27. decembrim. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro. Labdarības fonds BeOpen projekta “Zaļā lampa” un “Labo darbu diena radio Baltkom ēterā” ietvaros ir atvēris Paulai ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.

Kā palīdzēt

• Piezvanīt uz ziedojumu tālruni 9 000 63 84.  Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
• Pārskaitīt ziedojumu ārstēšanas apmaksai.

Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Paulai ziedojumu kontu.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Paulai Pintai

Paula ir trešais bērniņš šajā ļoti draudzīgajā ģimenē. Māmiņa Natālija un tētis Igors ir no Krāslavas. Viņi iepazinās skolā un ir kopā jau vairāk nekā 20 gadus. Pēc skolas jaunā ģimene pārcēlās uz Daugavpili.  Vecākajai meitai Janai ir 14 gadi, vidējai Elīnai – septiņi, šogad viņa sāka iet skolā. Kad pieteicās mazā Paula , Natālijai bija 36 gadi. Visi bija neizsakāmi priecīga par mazās māsiņas ienākšanu ģimenē. “Mēs ar vīru dzīvojam bērniem, viņi ir mūsu dzīves jēga” saka Natālija.

Atceroties, cik Paula kustīga un ņipra līdz brīdim, kad pavasarī saslima ar COVID-9, bet pēc tam ar mononukleozes vīrusu nokļuva slimnīcā, Natālija nespēj valdīt asaras. Meitene bija tik vārga, ka spēja tikai gulēt, un mamma nēsāja viņu uz rokām. Atgriežoties no slimnīcas, izrādījās, ka Paula vairs neskraida un nelēkā, bet gan pārvietojas ar grūtībām, gāzelēdamās kā pingvīniņš. Pirmās pāris dienas vecāki domāja, ka tas ir vienkārši nespēks pēc smagās slimošanas. Pēc tam vērsās pie neirologa un saņēma zaļā koridora nosūtījumu uz izmeklēšanu Rīgā.

Ģenētiskā analīze parādīja, ka Paulai ir spinālā muskuļu atrofija – slimība, kas izpaužas kā progresējošs muskuļu vājums, izraisot runas, kustību, bet pēc tam arī elpošanas un rīšanas traucējumus. Pie tam intelekts saglabājas, un cilvēks pilnībā apzinās un saprot, kas ar viņu notiek. Motorie neironi kontrolē roku, kāju, krūšu, sejas, kakla un mēles kustības. Nesaņemot signālus no nervu šūnām, muskuļi pakāpeniski kļūst vājāki un atrofējas.

Kad Natālija aptvēra notiekošo, viņai šķita, ka pasaule ir sabrukusi. Sieviete saprata, ka viņas dzīve vairs nekad nebūs tāda kā agrāk. Taču vienkārši raudāt uz sabrukušās pasaules pīšļiem bija nepieļaujami. Tagad galvenais viņas mērķis ir glābt meitiņu. Par laimi, medicīna SMA ārstēšanas jomā pēdējo gadu laikā ir spērusi lielu soli uz priekšu.

Pavisam nesen, 2020. gadā, ASV tika apstiprināts jauns preparāts Risdiplams (Evrysdi®). Šobrīd šis dārgais medikaments tiek izmantots arī Latvijā un iekļauts kompensējamo zāļu sarakstā.  Paula šo preparātu jau ir saņēmusi. Taču līdztekus medikamentozajai terapijai liela nozīme ir savlaicīgai un vispusīgai rehabilitācijai un regulārām nodarbībām ar speciālistiem.

Šobrīd Paulai pienākas 20 bezmaksas nodarbības ar fizioterapeitu. Pēc tam vajadzēs vēlreiz ņemt nosūtījumu un atkal gaidīt savu rindu uz nākamajām 20 nodarbībām. Tas var aizņemt vairākus mēnešus. Tikmēr muskuļiem ir nepieciešams pastāvīgs treniņš, tāpēc Natālija nolēma iestāties fizioterapeitu kursos, lai katru dienu pati varētu nodarboties ar meitu.

“Nav iespējams bez asarām noskatīties, kā tavs bērns paliek nevarīgāks burtiski acu priekšā,” stāsta māmiņa. “Bez mūsu palīdzības viņa vairs nespēj ne uzkāpt pa kāpnēm, ne apsēsties uz podiņa. Kājiņas ir tik ļoti vājas, ka pa ielu viņa pati paiet nevar. Mājās pa gludu grīdu viņa pagaidām vēl staigā, tiesa, ļoti uzmanīgi. Rociņas vēl ir stipras, pateicoties tam, meitiņa visur var aizrāpot… “.

Pa šiem mēnešiem Natālija izstudēja visu internetā pieejamo informāciju par SMA ārstēšanu un atrada klīniku Slovākijā, kas veiksmīgi strādā ar šādiem bērniņiem. Klīnikas speciālisti ir apņēmušies izstrādāt Paulai individuālu kursu, kas ļautu uzturēt muskuļus darba kārtībā. Lai to panāktu, ir nepieciešami regulāri rehabilitācijas kursi, kā arī nodarbības ar speciālistiem un mājās ar vecākiem. Tā kā Paulai ir 3. pakāpes SMA, viņas izredzes ir labas (pavisam diagnozei ir četras pakāpes, 1. pakāpe ir vissmagākā). Laikus uzsākot rehabilitācijas programmu, ir cerība, ka meitene saglabās spēju kustināt kājiņas un spēs patstāvīgi elpot. Vēl Paulai ir sākuši pavājināties elpošanas muskuļi, viņa jau divas reizes ir slimojusi ar plaušu karsoni…

Klīnikas ADELI mājas lapā ir stāsts par zēnu Oliveru no Vācijas. Neraugoties uz valsts atbalstu īpašajiem bērniem, Olivera ģimene, līdzīgi kā daudzas citas ģimenes visā pasaulē, organizēja līdzekļu vākšanu internetā, vēršoties pēc palīdzības pie līdzcilvēkiem. Izlasot to, Natālija nolēma vērsties projektā “Zaļā lampa”, lai savāktu naudu klīnikas pakalpojumu apmaksai.

“Mēs esam vienkārša, draudzīga un mīloša ģimene, bērni mums vienmēr ir bijuši nodrošināti ar visu nepieciešamo. Taču tik liela summa mums ir nereāla”, skaidro Natālija. “Mēs ar vīru nekad nebijām domājuši, ka nāksies lūgt palīdzību… “.

Meitiņas slimības dēļ Natālijai nācās pamest darbu. Šobrīd Paulai ir piešķirta vieta specializētā dārziņā, un Natālija ir atsākusi strādāt. Iztikt ar vienu vīra algu piecu cilvēku ģimenei ar slimu bērnu nav viegli, it īpaši, ņemot vērā sākušos apkures sezonu un maksājumus par Paulas ārstēšanu un rehabilitāciju.

“Audzinātājas bērnudārzā Paulu ļoti slavē – viņa mums ir ļoti prātīga un attīstīta savam vecumam, interesanti domā un spriež”, ar lepnumu stāsta māmiņa. “Mums visas meitas ir lielas gudrinieces – radošas, uzcītīgas, artistiskas. Jana nodarbojas ar vokālu, Elīna – ar balles dejām…”. Septiņgadīgā Elīna ar Paulu ir ļoti tuvas – Elīna ar prieku nodarbojas ar jaunāko māsiņu, bet 14-gadīgā Jana, kā jau vecākā, viņas abas pieskata.

Meitenes jau sākušas gatavoties Jaunajam gadam un uzrakstījušas vēstuli Ziemassvētku vecītim. Agrāk viņas atstāja vēstuli ledusskapja saldētavā, bet tagad liek to aploksnē un sūta uz Lapzemi. Paulas vārdā vēstuli Ziemassvētku vecītim uzrakstīja Elīna. Paula palūdza mājiņu sivēntiņam Pepai. Viņa ļoti mīl spēlēties ar mājiņām un lellēm un raugās, lai būtu pilns leļļu ģimenes komplekts – mamma, tētis un bērniņi. Elīna vēlas saņemt no Ziemassvētku vecīša mīksto rotaļlietu “kaķi-batonu”, kuru var ņemt līdzi gultiņā un cieši apskaut. Savukārt Jana palūdza kādu mazu pārsteigumu, kas saistīts ar Hariju Poteru un grupu Queen… Katru gadu meitenes pasūta Ziemassvētku vecītim dāvaniņu arī savam mīļotajam sunītim. Džeka Rasela terjers Lancelots ir īsts veterāns, viņš ir vecāks par Paulu un Elīnu kopā ņemot. Vecāki uzdāvināja kucēnu vecākajai meitai viņas 5. dzimšanas dienā.

Māmiņai Natālijai lielākā dāvana būs, ja izdosies savākt naudu jaunākās meitiņas ārstēšanai. Viņa tic, ka klīnikas ADELI speciālisti palīdzēs Paulai. Vēl Natālija ļoti cer, ka medicīna spers vēl lielāku soli uz priekšu, un zinātniekiem izdosies izstrādāt jaunas metodes un preparātus spinālās atrofijas ārstēšanai.  Zinātne nestāv uz vietas – šodien jau ir trīs preparāti, kā arī ir izstrādāta un tiek ieviesta inovatīva ārstēšanas metode, kas balstīta uz gēnu aizvietojošo terapiju.

Par rehabilitācijas centru ADELI

Starptautiskais intensīvās neiroloģiskās rehabilitācijas centrs ADELI atrodas Slovākijā un specializējas pacientu ar neiroloģiskiem traucējumiem ārstēšanā. No dibināšanas brīža 2004. gadā centrs ADELI ir uzņēmis vairāk nekā 15000 pacientu. Uz klīniku brauc cilvēki no vairāk nekā 64 pasaules valstīm, tostarp no Vācijas, Austrijas, Itālijas, Krievijas, Ukrainas, Saūda Arābijas, Ēģiptes, ASV u.c.

Centrs ADELI ierindo neiroloģisko rehabilitāciju principiāli jaunā līmenī un tiek uzskatīts par neapšaubāmu intensīvās ārstēšanas līderi. Individuāli izstrādātās rehabilitācijas programmas ir vērstas uz visa traucējumu spektra ārstēšanu un to īstenošanā piedalās dažādu nozaru speciālisti (neirologs, fizioterapeits, logopēds, manuālais terapeits, citi šauras specializācijas ārsti).

Kā palīdzēt

– Zvanot pa ziedojumu tālruni 90006384 (maksa par zvanu 1,42 eiro)

– Pārskaitot ziedojumu ārstēšanās apmaksai

Ziedojumu konts: (no ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas).

Labdarības fonds BeOpen

Reģ. nr. 50008218201,

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Paulai Pintai

Ziedojumu tālrunis 9 000 63 84 darbojas Paulas atbalstam līdz 27.12. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.