Nupat novembrī Aleksejam palika 7 gadi. Viņam ir ļoti svarīgi turpināt terapiju, to pārtraukt nedrīkst, tāpēc zēnam nepieciešama palīdzība. Līdz 7 gadu vecumam atbalstu terapijai nodrošināja Bērnu slimnīcas fonds. Pēc septiņiem gadiem vecākiem pašiem jāmeklē līdzekļi. Ģimene audzina piecus bērnus – trīs meitas un divus dēlus.
Līdzekļi nepieciešami, lai apmaksātu kompleksu ABA terapijas kursu un fizioterapeita nodarbības centrā “Solis augšup” Rīgā vienam gadam. Kopējās izmaksas ir 5 280 eiro.
Labdarības palīdzības tālrunis 9 000 63 84
darbojas līdz 16. decembrim (1,42 eiro par zvanu).
Projekta „Zaļā lampa” ietvaros labdarības fonds BeOpen ir atvēris Aleksejam Žukam īpašu ziedojumu kontu.
No kontā ienākušajiem naudas līdzekļiem netiek ieturētas nekādas komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV09CBBR1123215500910
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Aleksejam Žukam.
Būt daudzbērnu mammai ir smags darbs un izaicinājums, kas prasa milzīgu emocionālo spēku, pacietību un mīlestību. Un ja pie tam viens no bērniem ir smagi slims, tam klāt nāk nepārtraukts satraukums, stress un bezgalīga spriedze.
Ģimene audzina piecus bērnus – trīs meitas un divus dēlus. Vecākajai meitai ir 10 gadi, jaunākajam dēlēnam – pusotrs gadiņš. Mammas lielākā sāpe ir septiņgadīgā Alekseja slimība.
Pavisam nesen, 17. novembrī, Aleksejam palika 7 gadi. Viņam ļoti patīk svētki – baloni, kūka ar svecītēm un mirkļi, kad visa ģimene ir kopā.
Mamma atklāj, ka viņa pati nemīl savu dzimšanas dienu, jo pirmā epilepsijas lēkme Aleksejam bija piecu mēnešu vecumā naktī tieši pirms viņas dzimšanas dienas – ātrā palīdzība nogādāja viņus slimnīcā, kur viņi pavadīja veselu nedēļu. Toreiz piedzīvoto šoku un izmisumu mamma nespēj aizmirst vēl līdz šim. Vecākajām meitenēm tad bija tikai divi un trīs gadiņi.
Laikam ejot, lēkmes kļuva biežākas – nereti situācija nonāca līdz reanimācijai. Kad puisītim bija 2 gadi, vecāki veica ģenētiskos testus – vecākiem viss izrādījās kārtībā. Savukārt Aleksejam vienā gēnā tika atklāts jaunveidojums, kas izraisa epilepsiju. Turklāt šī forma ir noturīga pret medikamentiem.
Vecāki vērsās pie labākajiem speciālistiem, vadāja dēlu uz specializēto institūtu Sanktpēterburgā, ārsti piemeklēja viņam dažādas zāļu kombinācijas.
Taču Aleksejam sākās attīstības regress – viņš nespēja apgūt jaunās prasmes: valodu, pašaprūpi, komunikāciju. Šobrīd attīstības aizture ir ļoti nopietna. Viņš nerunā, nespēj patstāvīgi apģērbties un apmeklēt tualeti.
Aleksejam palīdz speciālā ABA terapija. Viņš jau ir iemācījies pateikt dažus vārdus – tātad progress ir. Taču, tā kā zēnam jau ir pilni 7 gadi, vecākiem nodarbības jāapmaksā pašiem. Aleksejs jau divus mēnešus ir izlaidis terapiju, un regress ir redzams uzreiz.
Laika gaitā vecāki ir samierinājušies ar domu, ka ar šo slimību vienkārši jāiemācās sadzīvot. Lēkmes un braucieni ar ātrajiem uz slimnīcu ir kļuvuši par ikdienu.
Mamma Aleksandra šobrīd strādā nepilnu slodzi – viesnīcā, rezervāciju jomā. “Tētis mums pelna naudu, lai visus pabarotu, apģērbtu, apmaksātu dzīvokli. Taču Alekseja nodarbības ar speciālistiem ir ļoti dārgas,” stāsta mamma.
Tētis Sergejs strādā attālināti no mājām. Kopā viņi ir jau 10 gadus. Ģimene īrē trīsistabu dzīvokli – vienā istabā guļ meitenes, bet otrā vecāki ar Alekseju un pusotru gadu veco Lavrentiju.
Aleksejs ir ļoti tuvs ar savu māsu, astoņgadīgo Lizu – viņa ar brālīti spēlējas, pieskata, palīdz un zina, ka lēkmes gadījumā viņš jānogulda uz sāna… Savukārt desmitgadīgā Alija ļoti baidās no Alekseja lēkmēm – viņai sākas panika. Vecāki pat veda viņu pie psihologa.
Aleksejs ir ļoti draudzīgs zēns – viņš visus apskauj un mīl. Viņam vispār nav agresijas, un viņš nekad neniķojas. Viņš kliedz tikai tad, kad viņam sāp.
Protams, ģimenes dzīvesveids pilnībā pakārtots Alekseja vajadzībām: nākas atteikties no kopīgiem braucieniem, izklaidēm vai ciemošanās – epilepsijas lēkme nav patīkams skats.
Katra diena šajā piecu bērnu ģimenē prasa no vecākiem milzīgu piepūli, jo visu laiku jātur roka uz pulsa, sākot ar dienas režīmu un skolas grafiku, līdz pārtikas iegādei un vizītēm pie ārstiem. Nemaz nerunājot par briesmīgo stresu brīžos, kad Aleksejam sākas lēkme.
“Dažreiz vakaros, kad visi aizmiguši un neviens neredz, es raudu. Bet no rīta mēs atkal dodamies iekarot pasauli,” stāsta Aleksandra. Viņa rod spēku mīlestībā pret bērniem un vīra atbalstā. Un šobrīd šai ģimenei ir nepieciešams arī mūsu atbalsts.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV09CBBR1123215500910
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Aleksejam Žukam.
Labdarības fonds BeOpen neietur no ziedojumiem nekādus procentus. Fondam ir sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss, kas ziedotājiem dod iespēju saņemt ienākuma nodokļa atvieglojumus.
Labdarības projekta “Zaļā lampa” tiek realizēts, sadarbojoties ar labdarības fondu BeOpen un tā dibinātāju BluOr Bank.
Rakstu autores – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv
No kontā ienākušajiem ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
L
