“Zaļā lampa”: brāļiem Edvardam un Džordžam nepieciešama palīdzība, lai apmaksātu ārstēšanos

Džordžs un Edvards ir brāļi, Džordžam ir 10 gadi, bet Edvardam – deviņi. Viņi dzīvo Rīgā. Abiem zēniem ir autisms un runas attīstības aizture, tāpēc viņiem ir vajadzīgaīpaša terapija. Ar valsts nodrošināto atbalstu kategoriski nepietiek.Katra nodarbība ar speciālistiem maksā vidēji no 25 līdz 35 eiro. Māmiņa dara visu, kas ir viņas spēkos un pat vairāk. Visi cipari viņai ir jāreizina ar divi, jo ārstēšana ir nepieciešama abiem bērniem. Lai būtu uzlabojumi, terapijai ir jābūt nepārtrauktai.

Gada kursa apmaksai abiem zēniem (logopēds, ABA terapija, smadzeņu neirosensorā stimulācija u.c.) ir nepieciešami 5800eiro. Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas līdz 18. oktobrim. Maksa par zvanu – 1,42 eiro. Labdarības fonda BeOpen atvērto ziedojumu kontu skatīt publikācijas beigās.

Vērsties pēc palīdzības nav viegli, taču māmiņas to dara savu bērnu labā. Ksenijai ir divi dēli, kurus viņa ļoti mīl, un abiem ir nepieciešama īpaša terapija. Visa nauda ģimenē aiziet bērnu ārstēšanai. Māmiņa vienmēr ir centusies tikt galā pati, taču tas paliek arvien grūtāk. Ģimenei ir ļoti nepieciešama mūsu palīdzība. Viss, kas tiks izdarīts bērnībā, spēs uzlabot gan bērnu veselības stāvokli, gan viņu turpmāko dzīvi.

Edvards un Džordžs ir dzimuši Anglijā, kur viņu māmiņa tolaik mācījās. Arī pašas Ksenijas liktenis nav bijis viegls. Divu gadu vecumā meitene palika bez vecākiem, viņas mamma gāja bojā. Rūpes par mazmeitiņu uzņēmās vecmāmiņa. Pēc 10. klases Ksenija devās uz Angliju un iestājās Bornmutas universitātē. Lai nopelnītu naudu iztikai, meitene paralēli mācībām strādāja veikalā. Absolvējot universitāti, Ksenija saņēma multimediju speciālista diplomu.Turpat Anglijā Ksenija iepazināsarī ar savu bērnu tēvu. Drīz pēc tam piedzima Džordžs, pēc gada pasaulē nāca Edvards. Sākumā abi zēni attīstījās normāli. Ģimenē visi savā starpā runāja angliski, jo bērnu tēvs ir anglis.

 

Pamazām ģimenē sāka rasties nesaskaņas. Ksenija saprata, ka viņas vīrietis ir problemātisks, un viņas dzīve kļuva nepanesama. “Sapratu, ka man jāatgriežas mājās, Latvijā. Es vienkārši paņēmu bērnus un aizbraucu,” stāsta Ksenija. “Mūs uzņēma vecmāmiņa, un mēs ar zēniem sākām dzīvot viņas dzīvoklī. Vecākajam tobrīd bija pusotrs gadiņš, jaunākajam – astoņi mēneši.”

Ksenija atrada darbu, vecmāmiņa palīdzēja viņai ar bērniem. Divu gadu vecumā Džordžs sāka iet bērnudārzā.To, ka zēns atšķiras no citiem bērniem, pirmās pamanīja audzinātājas-Džordžs bija noslēgts, nekontaktējās un nerunāja. “Es aizvedu dēlu pie neirologa un logopēda. Neirologs, speciālists ar lielu pieredzi, pateica, ka nevajagot taisīt problēmas no tukša gaisa, savukārt logopēds pieļāva, ka iemesls varētu būt tajā, ka, pārceļoties uz Latviju, ģimenē ir mainījusies saziņas valoda un ieteica mums atnākt trīs gadu vecumā,” atceras māmiņa.

Psihologs, bērnu psihiatrs, atkal logopēdi – mamma ar dēlu staigāja pa apburto loku, pierakstoties pie speciālistiem, gaidot bezgalīgās rindās un maksājot bargu naudu par konsultācijām. Taču diagnozi neviens tā arī nenoteica. Tikai 4,5 gadu vecumā Džordžam beidzot tika veikts ADOS tests, kurš uzrādīja autiskā spektra traucējumu pazīmes, taču, lai noteiktu diagnozi, ar to bija par maz. Zēns vēl joprojām bija noslēgts un spēja pateikt vien dažus vārdus.  Tikai pirms skolas veiktais atkārtotais ADOS tests beidzot parādīja, ka Džordžam ir autisms. Šobrīd zēnam ir piešķirta invaliditāte. Viņš apmeklē specializētu skolu, kurā nodarbības notiek pēc īpašas programmas bērniem attīstības aizturi. Skolā ar viņu nodarbojas arī psihologs, izmantojot centra Riga Brain izstrādāto metodi (neirofīdbeka seansi – īpaša metode smadzeņu treniņam un attīstībai). Soli pa solim šīs nodarbības sāk dot rezultātus.

Līdzīgas problēmas parādījās arī jaunākajam Edvardam. Bērnudārzā viņš nerunāja. Pēc audzinātājas vārdiem, pirmo reizi viņa izdzirdēja no zēna puslīdz saistītu valodu tikai piecu gadu vecumā. Kad Edvardam palika seši gadiņi, arī viņam tika diagnosticēts autisms. Šobrīd Ksenija noformē viņam invaliditāti.

Kāpēc tā ir sanācis, Ksenija cenšas nedomāt. Viņai bija ļoti grūti pieņemt šo situāciju. Taču viņa sev ir apsolījusi, ka vienkārši turpinās dzīvot un darīs visu, kas ir viņas spēkos. Ksenija ir ļoti labsirdīgs un pozitīvs cilvēks. Reti kurš zina, ko viņai ir nācies pārciest, jo viņa nesūdzas, bet gan smaida, neraugoties uz to, ka sirdī viņai ir ļoti smagi.

Bērniem ar diagnozi “autisms” ir vajadzīga ne tikai māmiņas mīlestība, bet arī visi viņas spēki bez pārtraukuma, brīvdienām un laika sev. Ksenija darīja visu iespējamo – vadāja bērnus uz visdažādākajām terapijām, konsultējās ar psihologiem un speciālajiem pedagogiem, darbojās pēc Montesori sistēmas. Tas viss prasa naudu, un māmiņa centās apmaksāt visas nodarbības pati. Alimentus no Anglijā palikušā bērnu tēva viņa visus šos gadus nesaņēma, jo, esot Latvijā, dokumentus noformēt bija grūti. Tikai tagad, kad bērniem jau ir 9 un 10 gadi, lieta beidzot ir uzkustējusies.

Sākumā Ksenija ļoti kautrējās stāstīt par savām problēmām, baidījās kaut kur iet ar saviem zēniem. Atceroties to, viņa nespēj valdīt asaras: “Daudzi cilvēki nesaprot un nosodoši skatās, kad bērni nepareizi uzvedas. Taču katram nepastāstīsi, ka tās ir autisma izpausmes. Vēl es ļoti pārdzīvoju par to, kas viņus sagaida nākotnē.Visu laiku domāju, vai mani bērni spēs apgūt profesiju, iekļauties sabiedrībā, saņemt tiesības, nodibināt savas ģimenes… Kā viņi dzīvos, ja ar mani kas notiks… “

Ksenija atzīstas, ka viņai ir bijis tik smagi, ka nācies pašai vērsties pie psihoterapeita. Taču viņa uzskata, ka viņai nav tiesību krist izmisumā un nolaist rokas. Jebkurš, pat vismazākais bērnu sasniegums, sagādā viņai milzīgu prieku. Jaunākajam Edvardam, kurš arī apmeklē specializēto skolu, uzlabojumi sākušies pēc pirmās klases. “Mums ir paveicies, jo Edvardam ir brīnišķīga klases audzinātāja. Šobrīd viņš jau runā – skolas daiļlasīšanas konkursā Edvards noskaitīja dzejoli par putniem un ieņēma trešo vietu,” ar lepnumu stāsta māmiņa. Viņa ļoti grib panākt, lai arī Džordžs skolā varētu pāriet uz augstāku līmeni, nekā tas, ko viņam nozīmējusi medicīniskā komisija. Zēnam ir visas izredzes, terapija palīdz, vajag tikai regulāri nodarboties.

Agrāk Ksenijai ar bērniem ļoti palīdzēja vecmāmiņa, taču nesen viņa saslima un pārcieta ļoti smagu operāciju. Tagad vecmāmiņa praktiski neiziet no mājām, un ir Ksenijas kārta rūpēties par viņu. “Mana vecmāmiņa faktiski ir uzaudzinājusi Eduardu. Viņam vēl nebija gadiņš, kad es sāku strādāt. Vecākajam bija divi gadi,” atceras Ksenija.

Ksenija strādā izdevniecībā, šobrīd pārsvarā attālināti. Viņai ir laba izglītība, viņa ir mācījusies septiņas valodas, ieskaitot japāņu, un kādreiz pat sapņoja kļūt par tulku. Taču dzīve ir iegrozījusies tā, ka viņai šobrīd ir citas prioritātes – bērni.

Abi zēni ir ļoti simpātiski un labsirdīgi. Abiem ir muzikālās dotības un ļoti patīk sports. Džordžs mīl darboties ar lego, zīmēt un veidot, viņam ir lieliski attīstīta iztēle. Savukārt Edvards skolā nodarbojas basketbolu un apgūst bungu spēli Andžeja Grauda Bungu skolā.

Jebkuros, pat visgrūtākajos apstākļos, dzīvē mēdz būt arī gaiši brīži. Šodien Ksenija ar visām grūtībām vairs necīnās viena. Pirms četriem gadiem liktenis viņu saveda kopā ar Igo. Viņu jūtas bija tik stipras, ka pēc diviem mēnešiem viņi jau sāka dzīvot kopā. Igo ir no Ropažiem, no lielas un draudzīgas ģimenes. Vīrietis ir pieņēmis un iemīlējis viņas bērnus, bet pagājušajā gadā viņš Kseniju bildināja.

Visi kopā viņi daudz laika pavada pastaigās un ir izstaigājuši lielāko daļu Latvijas dabas taku. Katrām brīvdienām viņicenšas izdomāt jaunu maršrutu. Viņu mazajā dzīvoklītī valda mīlestības un mājīguma atmosfēra. Kopā ar viņiem dzīvo divi mājas mīluļi – Ronda un Bakss. “Rondu mēs savulaik izglābām no bomžiem. Bet Baksītis bija kucēns, kuru neviens negribēja adoptēt. Mēs viņu paņēmām. Mani puisēni viņus ļoti mīl,” smaida Ksenija.

Kā palīdzēt

Abu zēnu diagnoze ir autisms. Lai attīstītu runu un sociālās iemaņas, abiem ir vajadzīgas pastāvīgas speciālas nodarbības. Taču tās maksā bargu naudu. Ar to mazumiņu, kas pienākas valsts programmas ietvaros, kategoriski nepietiek – to zina visas  māmiņas, kas audzina bērnus-autistus. Piemēram, Džordžam gada laikā pienākas 20 bezmaksas nodarbības ar logopēdu. Taču viņam autiskie traucējumi ir smagāki nekā brālim. Lai būtu rezultāts, Džordžam ir nepieciešamas 2-3 nodarbības nedēļā. Kā arī vajadzīgs АВА terapijas kurss (35 eiro katra nodarbība). Džordžs ir izgājis pirmo daļu kursa pēc ļoti efektīvās sistēmas Tomatis (smadzeņu neirosensorā stimulācija), kurš Ksenijai izmaksāja 420 eiro mēnesī, taču otrajai daļai naudas, diemžēl, nepietiek. Kopumā katra nodarbība ar speciālistu maksā vidēji 25-35 eiro. Māmiņa dara visu, kas ir viņas spēkos un pat vairāk. Visi cipari viņai ir jāreizina ar divi, jo ārstēšana ir nepieciešama abiem dēliem. Pat par autostāvvietu pie bērnu klīniskās slimnīcas ir jāmaksā jau no pirmās minūtes (1,20 stundā). Mēs varam palīdzēt.

Lai apmaksātu gada kursa abiem zēniem (logopēds, ABA terapija, mūzikas terapija, Tomatis u.c.), ir nepieciešami 5800 eiro. Tas palīdzēs viņiem attīstīt valodu un pāriet uz augstāku līmeni specializētajā skolas programmā.

Ziedojumu tālrunis 90006384 darbojas līdz 18. oktobrim. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.

Labdarības fonds BeOpen ir atvēris brāļiem Edvardam un Džordžam ziedojumu kontu. No kontā ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201

Konta Nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība brāļiem Geibliem

Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>

Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mumszala.lampa@gmail.cominfo@beopen.lv

Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 12.00. Programma top sadarbībā ar labdarības fondu BeOpen. Programmas autores un vadītājas – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.