Palīdzēsim 14-gadīgajam Bruno no Kauguriem apmaksāt svarīgu terapijas kursu.
Bruno ir 14 gadi un viņam ir ļoti vajadzīga palīdzība, lai apmaksātu vitāli nepieciešamu ārstēšanas kursu Rīgā. Valsts šādu terapiju neapmaksā (par to sīkāk zemāk). Bruno ir māsa, ģimenē strādā tikai tētis – viņš ir ātrās medicīniskās palīdzības šoferis.
Bruno Janovska atbalstam darbojas “Zaļās lampas”
ziedojumu tālrunis 9 000 63 84.
Maksa par zvanu ir 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris arī speciālu ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV14 CBBR 1123 2155 00820
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Bruno Janovskim
Kad Bruno piedzima, Egita bija absolūti laimīga. Beidzot viņu ģimene bija ideālā sastāvā – mīloši vecāki, trīsgadīga meitiņa un apburošs mazulis. Tobrīd nekas nevēstīja par to, ka Bruno varētu būt veselības problēmas. Puisēns attīstījās pilnīgi normāli, kā visi bērni.
Taču jau pavisam drīz mammas sirds sāka nojaust ko nelāgu – zēns negulēja, daudz raudāja un kliedza. Aptuveni trīs gadu vecumā Bruno pārstāja runāt un reaģēt uz vecākiem, kļuva nevaldāms un agresīvs. Vizītes pie dažādiem speciālistiem skaidrību neviesa. Kad vecāki palūdza iedot Bruno norīkojumu, lai veiktu testu uz autismu, ārsts atrunāja viņus, iesakot vienkārši nogaidīt un apmeklēt maksas psihologa konsultācijas.
Tagad Egita saprot, ka, paklausot toreiz ārstam, viņa ir zaudējusi dārgo laiku. Lai sasniegtu labākos rezultātus, intensīva terapija mazuļiem ar autiskā spektra traucējumiem ir jāuzsāk līdz piecu gadu vecumam. Diemžēl, Bruno diagnoze tika noteikta ar novēlošanos. Taču vecāki darīja un turpina darīt visu iespējamo, lai palīdzētu savam dēlam.
Bruno
Ar Bruno mēs iepazināmies pirms četriem gadiem, palīdzot savākt viņam nepieciešamos līdzekļus terapijas apmaksai “Zaļās lampas” ietvaros. Kopš tā laika daudzas lietas ir mainījušās uz labo pusi.
Bruno mācās Vaivaru pamatskolas 6. klasē. Viņš ir iemācījies rakstīt un zina pusi alfabēta. Īpaši māmiņu priecē tas, ka Bruno ir sācis runāt, tiesa, pagaidām viņam izdodas izrunāt tikai četrus vārdus – mamma, Jānis (tā sauc tēti), ieslēdz un Šreks. Taču bērnam ar autismu tas ir jau fantastisks sasniegums.
Bruno ir daudz dīvainu uzvedības īpatnību, kuras spēj regulēt tikai mamma. Viena no nevainīgākajām ir tā, ka viņš var ēst sīpolus, it kā tie būtu āboli. Vēl Bruno paniski baidās no zemenēm. Pats grūtākais tas, ka ir traucēta saikne starp smadzeņu apzināto darbību un ķermeņa automātisko reakciju, kas autistu gadījumā kļūst nekontrolējama.
Tā ir laime, ka Bruno vecākā māsa Monta – viņa labākā draudzene. Šogad Monta beidz 9. klasi, nodarbojas ar zīmēšanu un ļoti mīl rokdarbus. Viņa ir ļoti radoša meitene un sapņo saistīt savu nākotni ar apģērbu dizainu.
Māmiņa
Egita ir ekonomiste, taču par atgriešanos profesijā nevar būt ne runas. Viņa ir sava dēla asistents, un šobrīd tas ir viņas galvenais darbs, misija un dzīves jēga. Kā arī grūtākais izaicinājums.
Bruno ir pilnīgi bezpalīdzīgs bez mammas, viņa kontrolē situāciju ik mirkli.
Uz jautājumu, kas ir visgrūtākais, aprūpējot bērnu ar autismu, Egita atbild: “Pastāvīga nervu spriedze 24 stundas diennaktī. Es sapņoju vienkārši izgulēties.”
– Kas jums palīdz turēties un nesabrukt?
– Utopisks optimisms. Ja netici, ka tevi sagaida kas labs, ir ļoti grūti dzīvot. Man patīk stāsts par biti un mušu. Pāri skaistai, plašai pļavai lido bite un redz daudz skaistu ziedu, tikmēr muša tajā pašā pļavā saskata tikai mēslu čupas. Katrs no mums pats izvēlas, kā raudzīties uz dzīvi. Es cenšos saskatīt labo.
“Protams, es nevaru nedomāt par to, kas notiks ar manu dēlu pēc manis,” – saka māte. “Es nespēju iedomāties, ka viņš būtu ievietots kādā speciālā sociālās aprūpes iestādē.
Kad Ziemassvētku labdarības akcijās redzu, ka šo valsts iestāžu iemītnieki lūdz uzdāvināt viņiem šampūnu, dušas želeju vai zeķes, man sāp sirds. Tāpēc mums ar vīru ir jāizdara viss iespējamais, lai Bruno iemācītos pielāgoties dzīvei un spētu būt pēc iespējas patstāvīgāks.”
Tētis
Tētis Jānis strādā par ātrās medicīniskās palīdzības šoferi. Bruno uz ABA terapijas centru Rīgā būs jāvadā trīs reizes nedēļā. Jānis pielāgos savu dežūru grafiku, lai varētu aizvest sievu ar dēlu uz Rīgu. Egita viena nespēj tikt galā ar Bruno – garajā ceļā zēna uzvedība var kļūt neprognozējama. Lai visu paspētu, Jānis l ūdz vadību pielāgot darba grafiku.
Ido autisma zemē
Pašlaik Egita lasa grāmatu “Ido autisma zemē”. Tā ir dienasgrāmata, ko sarakstījis 13 gadus vecs pusaudzis Ido Kedars, kurš nekontrolē savu ķermeni, nerunā un daudzu gadu garumā tika uzskatīts par garīgi atpalikušu. Tikai tad, kad viņš iemācījās rakstīt tekstu iPadā, viņš spēja izteikt savas domas un pastāstīt pasaulei par saviem pārdzīvojumiem.
Patiesībā viņš ir neticami gudrs savam vecumam. Šobrīd viņš mācās parastā skolā, saņem teicamas atzīmes un raksta savu blogu.
Gadus, kad viņš nevarēja izteikties, Ido salīdzina ar ieslodzījumu vieninieku kamerā.
Pusaudzis paver durvis uz neizprotamo autisma pasauli, ar bērna tiešumu un pieauguša cilvēka gudrību viņš stāsta par savu “klusuma cietumu”, par to, cik grūti ir sadzīvot ar šo slimību, būt nesaprastam un ciest no šīs nesapratnes.
Šī dienasgrāmata ir par to, kā bērns, kurš nespēj runāt, jūt un uztver dzīvi. Par to, ka viņam ir vajadzīga ne tikai aprūpe un līdzjūtība, bet arī pilnīga, absolūta pieņemšana un cieņa kā pret personību. Un galvenais, kas viņam palīdzēs izkļūt no vientulības bedres, ir komunikācija un, protams, citu cilvēku mīlestība.
Tieši tāpēc īpašie intensīvie komunikācijas terapijas kursi ir tik nozīmīgi.
Valsts neapmaksā terapiju bērniem ar autismu pēc 6 gadu vecuma
Viena ABA terapijas nodarbība maksā vidēji 30-35 eiro, un bērniem ar autiskā spektra traucējumiem tās ir nepieciešamas nepārtraukti, vidēji trīs reizes nedēļā.
No valsts budžeta tiek finansēti agrīnās intervences pakalpojumi bērniem līdz sešu gadu vecumam, un prioritāri palīdzība tiek sniegta bērniem līdz trīs gadu vecumam.
Lai iekļūtu valsts programmā, ir īpaša rinda, un, lai tajā reģistrētos, arī jāgaida sava kārta.
Bērnu slimnīcas fonda rindā nākas gaidīt aptuveni gadu — tas ir labākajā gadījumā.
Piemēram, 2023. gadā ABA terapijas kursu saņēma tikai 120 bērni (3–4 mēnešu garumā). Tas ir piliens – niecīga daļa no visiem, kam nepieciešama palīdzība.
Bruno jau ir 14 gadi, un viņa vecākiem atliek cerēt vien uz līdzcilvēku atsaucību un atbalstu.
Nepieciešamā summa gada nodarbībām – 4800 EUR.
Bruno Janovska atbalstam darbojas “Zaļās lampas” ziedojumu tālrunis 9 000 63 84. Maksa par zvanu ir 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris arī speciālu ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV14CBBR1123215500820
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Bruno Janovskim
Labdarības fondā BeOpen ir atvērts arī speciāls konts. No kontā ienākušajiem ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr LV69CBBR1123215500800
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jeļenai Hrapovickai (Vihrovai)
Jeļenas atbalstam darbojas arī ziedojumu tālrunis 9 000 63 84 (1,42 eiro par zvanu).
Labdarības projekta “Zaļā lampa” tiek realizēts, sadarbojoties ar labdarības fondu BeOpen un tā dibinātāju BluOr Bank.
Rakstu autores – žurnālistes Olga Avdēviča un Rita Troškina.
Labdarības fondam BeOpen ir Sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss, kas ziedotājiem dod iespēju saņemt ienākuma nodokļu atlaides.
Aicinām pievienoties FB lapai >>>Zaļā lampa>>>
Ja jums nepieciešama palīdzība, lūdzu, sazinieties ar mums: zala.lampa@gmail.com, info@beopen.lv
